Link tải luận văn miễn phí cho ae Kết nối
MỤC LỤC
MỞ ĐẦU .......................................................................................................... 1
1. Lý do lựa chọn đề tài..................................................................................... 1
2. Tổng quan tình hình nghiên cứu ................................................................... 3
3. Ý nghĩa của nghiên cứu............................................................................... 10
4. Câu hỏi nghiên cứu ..................................................................................... 10
5. Mục đích và nhiệm vụ nghiên cứu.............................................................. 11
6. Giả thuyết nghiên cứu ................................................................................. 11
7. Đối tượng và khách thể nghiên cứu ............................................................ 12
8. Phương pháp nghiên cứu............................................................................. 12
9. Phạm vi nghiên cứu..................................................................................... 14
CHƢƠNG 1: CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄN ................................... 15
1. Một số lý thuyết áp dụng trong nghiên cứu ................................................ 15
1.1 Lý thuyết nhu cầu...................................................................................... 15
1.2 Lý thuyết hệ thống – sinh thái................................................................... 17
1.3 Lý thuyết gắn bó........................................................................................ 18
1.4 Lý Thuyết phân tâm .................................................................................. 21
2. Một số khái niệm, định nghĩa liên quan đến vấn đề nghiên cứu ................ 22
2.1 Định nghĩa Tự kỷ ...................................................................................... 22
2.2. Định nghĩaTrẻ tự kỷ................................................................................. 24
2.3.Một số dấu hiệu nhận biết bệnh tự kỉ........................................................ 25
2.4. Đặc điểm của trẻ tự kỉ. ............................................................................. 27
2.5 Khái niệm Can thiệp sớm.......................................................................... 35
2.6 Khái niệm mô hình.................................................................................... 37
CHƢƠNG 2: THỰC TRẠNG VẤN ĐỀ HỖ TRỢ TRẺ TỰ KỶ ............. 43
1. Thực trạng địa bàn nghiên cứu.................................................................... 43
2. Thực trạng chăm sóc trẻ tự kỷ tại gia đình ................................................. 43
2.1 Cơ cấu xã hội của cha mẹ trẻ tự kỷ........................................................... 43
2.1.1. Cơ cấu ngành nghề của cha/ mẹ trẻ tự kỷ............................................ 43
2.1.3. Trình độ học vấn của bố mẹ.................................................................. 48
2.1.4. Tình trạng hôn nhân.............................................................................. 50
2.2. Nhận thận thức của phụ huynh về tự kỷ .................................................. 51
2.3 Đánh giá của phụ huynh về các mô hình chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ ........... 53
2.3.1.Đánh giá của phụ huynh về tính hiệu quả của các mô hình hỗ trợ trẻ tự
kỷ ..................................................................................................................... 53
2.3.2. Mức độ tham gia của phụ huynh vào quá trình trị liệu cho trẻ............ 55
2.3.4.Chi phí can thiệp trị liệu cho trẻ tự kỷ ................................................... 57
2.3.5. Mức độ hài lòng của phụ huynh với các mô hình................................. 58
2.4 Mức độ hỗ trợ từ cộng đồng với trẻ tự kỷ................................................. 60
2.5. Những vấn đề thường gặp của phụ huynh trong quá trình trị liệu cho trẻ
tự kỷ................................................................................................................. 63
CHƢƠNG 3: ĐỊNH HƢỚNG XÂY DỰNG MÔ HÌNH CAN THIỆP TẠI
NHÀ CHO TRẺ TỰ KỶ............................................................................... 65
I. Đánh giá so sánh mô hình............................................................................ 65
II. Xây dựng mô hình ...................................................................................... 72
1. Tên mô hình: “Mô hình can thiệp tại gia đình có sự tham gia người thân”........ 72
2. Các hoạt động của mô hình......................................................................... 72
2.1 Hoạt động hỗ trợ trị liệu tại gia đình cho trẻ............................................. 72
2.2 Hoạt động tư vấn hỗ trợ gia đình .............................................................. 77
2.3 Hoạt động kết nối các nguồn lực và tuyên truyền cộng đồng................... 80
Kết luận và khuyến nghị............................................................................... 84
DANH MỤC TÀI LIỆU THAM KHẢO..................................................... 88
PHỤ LỤC....................................................................................................... 91
MỞ ĐẦU
1. Lý do lựa chọn đề tài
Hiện nay, tự kỷ được coi là căn bệnh của thời đại. Theo một thống kê được
công bố ngày 30/3/2012 của Trung tâm phòng chống dịch bệnh của Mỹ (CDC):
Khoảng 1 trong 88 trẻ em đã được xác định với một rối loạn phổ tự kỷ (ASD).
Tỷ lệ trẻ trai mắc hội chứng tự kỷ gấp 5 lần so với bé gái. Tại Hoa Kỳ, số trẻ
được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ cao hơn so với tổng số trẻ bệnh ung thư, bệnh
tiểu đường và AIDS cộng lại. Các nghiên cứu ở châu Á, châu Âu và Bắc Mỹ đã
xác định được cá nhân với ASD với một tỷ lệ trung bình khoảng 1%. Một nghiên
cứu mới đây ở Hàn Quốc báo cáo một tỷ lệ 2,6% [29].
Ở Việt Nam, tuy chưa có số liệu chính thức về tỷ lệ mắc hội chứng tự kỷ,
nhưng nghiên cứu mô hình tàn tật ở trẻ em của khoa Phục hồi Chức năng Bệnh
viện Nhi Trung ương giai đoạn 2004-2012 cho thấy, số trẻ đến khám, chẩn đoán
tự kỷ tăng nhanh. Cụ thể năm 2006 có 200 trẻ; năm 2007 có 405 trẻ; năm 2008
có 963 trẻ; năm 2009 có 1015 trẻ và năm 2010 có 1676 trẻ. [25].
Còn theo số liệu của “A History Autism” trang 243 thì Việt Nam có 160.000
người mắc hội chứng tự kỷ.
Một thực tế có thể dễ dàng quan sát để chứng minh rằng số lượng trẻ tự kỷ
ngày càng tăng đó là trong những năm gần đây đó là các trung tâm các trường
chuyên biệt lần lượt được thành lập một nhiều trên các thành phố lớn để đáp ứng
với thực tế nhiều trẻ được chuẩn đoán tự kỷ cần được can thiệp. Đơn cử như
Thành Phố Hà Nội các trung tâm, các lớp học chuyên biệt được mở ra rất nhiều.
Ban đầu chỉ có một vài Trung tâm như Trung tâm NT do cố bác sĩ Nguyễn Khắc
Viện thành lập, Trung tâm Sao Mai,..Hiện nay, trên địa bàn thành phố có khoảng
gần 100 Trung tâm, cơ sở lớn bé chuyên can thiệp cho trẻ tự kỷ bên cạnh đó còn
có một số trường mầm non bình thường mở lồng ghép các lớp chuyên biệt. Số
lượng trẻ ở các Trung tâm trên địa bàn thành phố cũng ngày một tăng trong
những năm gần đây, ví dụ như Trung tâm Sao Mai năm 2009 có 219 trẻ trong đó
35% là trẻ tự kỷ, năm 2014 có 345 trẻ trong đó 40% trẻ tự kỷ ở các dạng khác

nhau. Trung tâm Nắng Mai số lượng trẻ tăng nhanh từ năm 2010 so với năm
2014, năm 2010 số lượng trẻ theo học giao động từ 12 -15 trẻ thì đến năm 2014
thì số lượng giao động từ 50 - 60 trẻ, Trung tâm Hy Vọng năm 2009 tiếp nhận
khoảng 25 trẻ trong đó có 50% trẻ được chuẩn đoán tự kỷ, trong năm 2014 số
lượng trẻ đến can thiệp giao động 70 đến 80 trẻ trong đó 50% là trẻ được chuẩn
đoán tự kỷ [36] [39].
Trên thế giới, khuyết tật tự kỷ đã được “xã hội hóa” và hầu như mọi người
đều có những hiểu biết nhất định về rối loạn này. Trong khi đó tại Việt Nam, số
lượng trẻ tự kỷ được thăm khám phát hiện ngày càng nhiều, mà kiến thức về vấn
đề này của các bậc cha mẹ còn khá khiêm tốn. Do nhận thức của phụ huynh còn
hạn chế, có lúc sai lầm nên gây cản trợ đến cơ hội hòa nhập của trẻ. Muốn chăm
sóc trẻ tốt, muốn trẻ phát triển tốt và tránh mắc bệnh thì cần hiểu rõ về bệnh tự
kỉ – nguyên nhân trẻ tự kỉ và cách phòng tránh và từ đó có chế độ chăm sóc trẻ
tốt. Một tín hiệu khả quan là nhận thức của cha mẹ và cộng đồng ở một số thành
phố lớn về rối loạn tự kỷ tăng lên nên có nhiều trẻ nhỏ đã được đưa đi khám để
can thiệp sớm.
Hiện tại, trên địa bàn thành phố Hà Nội nói riêng cả nước nói chung đã có rất
nhiều mô hình can thiệp cho trẻ tự kỷ được triển khai như: mô hình can thiệp tập
trung chuyên biệt tại các trung tâm, can thiệp theo ca tại các cơ sở chẩn đoán của
bệnh viện và tự nhân, can thiệp bán chuyên biệt tại các trường mầm non...Một số
cơ sở can thiệp được nhắc đến nhiều đó là Trung tâm Sao Mai, Trung tâm Hy
vọng, Trung tâm NT, Trung tâm Trí Đức.... Ngoài ra cũng có một số trường mầm
non chuyên biệt nhận dạy trẻ tự kỷ như Trường mầm non chuyên biệt Ánh Sao,
Trường mầm non Newstar, Trường mầm non New House.. Tuy nhiên chưa có
đánh giá cụ thể nào về hiệu quả của các mô hình này. Liệu mô hình nào là hiệu
quả đối với trẻ tự kỷ? Hiệu quả hoạt động của những mô hình hiện tại như thế
nào? Cha mẹ, người thân của trẻ tự kỷ đã có những kiến thức gì về trẻ tự kỷ?
Cách thức chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ như thế nào?

Với tư cách là nhân viên CTXH và cũng được tiếp xúc với trẻ tự kỷ, được
biết về những khó khăn mà gia đình có TTK gặp phải trong việc phát huy và tiếp
cận các nguồn lực người viết lựa chọn vấn đề “Xây dựng mô hình hỗ trợ trẻ tự
kỷ và gia đình trẻ tự kỷ trên địa bàn huyện Gia Lâm, thành phố Hà Nội” làm
định hướng cho nghiên cứu của mình.
2. Tổng quan tình hình nghiên cứu
Các nghiên cứu trên thế giới
TTK được phát hiện vào những năm 40 của thế kỉ trước nhưng thực sự đã có
từ rất lâu trong lịch sử loài người. Trên thế giới nói chung và Việt Nam nói riêng
số lượng TTK càng được phát hiện nhiều tại các thành phố lớn, các khu đô thị.
Hiện nay TK trở thành căn bệnh của thời đại và đã có rất nhiều nhà khoa học
nghiên cứu về trẻ TK. Dưới đây tui xin tổng hợp những nghiên cứu liên quan tới
vấn đề TK từ các nguồn tài liệu của các nước trên thế giới. Các công trình
nghiên cứu về vấn đề này rất đa dạng và được xem xét ở nhiều những khía cạnh
khác nhau.
Thuật ngữ Tự kỷ (Autism) được bác sỹ tâm thần người Thụy Sỹ Engen
Bleuler (1857 – 1940) đưa ra năm 1919 để mô tả giai đoạn bắt đầu của rối loạn
thần kinh ở người lớn, đây là hiện tượng mất nhận thức thực tế của người bệnh
khi cách ly với đời sống thực tại hàng ngày và nhận thức của người bệnh có xu
hướng không thống nhất với kinh nghiệm thông thường của họ [9].
Cho đến năm 1943, bác sỹ tâm thần người Mỹ Leo Kanner đã mô tả trong
một bài báo với nhan đề “ Autism Disturbance of Effective Contract”. Ông cho
rằng TTK là trẻ thiếu quan hệ tiếp xúc về mặt tình cảm với người khác, cách thể
hiện các thói quen hàng ngày rất giống nhau, tỉ mỉ và rập khuôn; không có ngôn
ngữ nói hay ngôn ngữ nói thể hiện sự bất thường rõ rệt ( nói nhại lời, nói lí nhí,
không nhìn vào mắt giao tiếp); rất thích xoay tròn các đồ vật và thao tác rất
khéo; có khả năng nâng cao quan sát không gian và trí nhớ “ như con vẹt”, khó
khăn trong việc thực hiện các trò chơi đóng vai theo chủ đề như: cho búp bê ăn,
nói chuyện điện thoại, bác sĩ tiêm bệnh nhân,...; chỉ hiểu nghĩa đen của câu nói,
thích tiếng động và vận động lặp đi lặp lại đơn điệu; giới hạn đa dạng các hoạt
động tự phát, mặc dù vẻ bề ngoài nhanh nhẹn, thông minh. Kanner nhấn mạnh
triệu chứng Tự kỷ có thể phát hiện được ngay khi trẻ ra đời hay trong khoảng
30 tháng đầu. Công trình khoa học của Kanner đã đánh dấu một bước ngoặt
trong lịch sử giáo dục TTK, ngày nay là cơ sở của nhiều công trình nghiên cứu
tại nhiều nước thế giới [9].
Năm 1944, một bác sỹ tâm thần người Áo là Han Asperger (1906 – 1980) sử
dụng thuật ngữ Autism trong khi mô tả những vấn đề xã hội trong nhóm trẻ nam
mà ông làm việc. Mô tả của ông như sau: ngôn ngữ của trẻ phát triển bình
thường, tuy nhiên trong cách diễn tả và cách phát âm nhiều cung điệu lên xuống
không thích hợp với hoàn cảnh; có những rối loạn trong cách sử dụng đại từ
nhân xưng ngôi thứ nhất “con”, “tôi” lẫn lộn với ngôi thứ hai và ba. Trẻ vẫn có
những tiếp xúc về mặt xã hội nhưng có xu hướng thích cô đơn, đơn độc. Rối
loạn đặc biệt nhất trong hội chứng này là cách suy luận rườm rà, phức tạp, không
thích ứng với những điều kiện, hoàn cảnh xã hội. Những trẻ này có sở thích đặc
biệt về mặt kỹ thuật và toán học và có khả năng nhớ tốt một cách lạ thường [17],
[18], [19] mọi người lấy tên của ông để đặt tên cho hội chứng này là Asperger.
Cũng từ những năm 60 của thế kỷ XX, những hiểu biết về Tự kỷ đã có những
thay đổi hết sức lớn lao. Đặc biệt, nghiên cứu của Michael Rutter đã chỉ ra rằng
cách chăm sóc, giáo dục của cha mẹ không phải là nguyên nhân chính dẫn đến
việc trẻ bị Tự kỷ [18], [19].
Trong những năm 70 và 80 của thế kỷ XX, người ta bắt đầu xem xét đến khái
niệm phổ Tự kỷ. Trong cuốn sách “Hiện tượng Tự kỷ”, Lorna Wing (1978) đã
tìm ra những dấu hiệu rối loạn Tự kỷ liên quan đến nhân vật “sư huynh Juniper”.
Theo nhận định của bà, người này có những dấu hiệu Tự kỷ như: không muốn
giao tiếp, tiếp xúc; thờ ơ với mọi người xung quanh, thích những hoạt động
nhàm chán lặp đi, lặp lại; không hiểu và đáp lại những tình cảm của người khác
[22]. Tuy chưa khẳng định một cách chắc chắn Juniper có bị Tự kỷ hay không,


H70IL4074B13aTM

---