HÃY

HÀNH ĐỘNGVÌ

CUỘC SỐNG CÁC TRẺ EM EB VIỆT NAM !
Care Guide For Epidermolysis Bullosa In Vietnamese

Hiệu đính: BS Lê Minh Hương, Trưởng khoa Dị ứng và Miễn dịch
Bệnh Viện Nhi Trung Ương
BS Phạm Thiên Duyên, chuyên khoa Nhi
California, USA
Biên tập và điều phối
: BS Đặng Mai Trâm
Trân trọng cám ơn GS.TS Nguyễn Thanh Liêm, Giám Đốc Bệnh Viện Nhi Trung Ương và Viện Nghiên
Cứu Sức Khỏe Trẻ Em, đang nghiên cứu phương cách chăm sóc và hỗ trợ điều trị cho trẻ em Việt Nam
đang mắc căn bệnh Ly Thượng Bì Bóng Nước này.
Trân trọng cám ơn nhóm Virtual Medical Miracle Network (VM2N) đã liên kết thiện nguyện viên, các
bác sĩ trong nước với các cơ quan, trường đại học, hội đoàn y khoa chuyên về bệnh này trên thế giới.
Nhóm dịch:
Nguyễn Thị Ngọc Linh
Nguyễn Hạnh Linh
Bùi Thị Nha Trang
Hà Thu
Hoàn
g
Hải Ninh
Cuốn sách này không bảo hộ bản quyền. Bạn được khuyến khích tham gia phổ biến kiến thức này một cách rộng rãi.
(This booklet is not copyrighted. Readers are encouraged to duplicate and distribute as many copies as needed.)
Tháng 12 năm 2010
TÀI LIỆU HƯỚNG DẪN CÁCH CHĂM SÓC BỆNH
NHÂN



Với mong muốn phổ biến
kiến thức về bệnh và cách
chăm sóc cho bệnh nhân, tài
liệu này tập hợp những kinh
nghiệm trên toàn thế giới
chủ yếu từ trang web

và một số tài liệu chuyên
môn khác. (Xem danh sách
tài liệu tham khảo)

Mong các bạn khi tìm được
tài liệu này, hãy phổ biến
cho bố mẹ có con mang
chứng bệnh này. Xin chân
thành cảm ơn. Sự tiếp xúc với trẻ mang lại thật nhiều cảm giác hạnh phúc. Những cái vuốt
ve của mẹ sau khi được tắm từ làn nước ấm. Cái ôm thật chặt của ba trước
khi đi ngủ. Nụ hôn của ông bà lên má bé. Cảm giác những ngọn cỏ mềm
đùa giỡn dưới bàn chân trần, làn lông mềm mượt của chú chó con trong
nhà, sự êm ái của đôi găng tay bằng len.

Và hãy thử hình dung xem khi bố mẹ không thể ôm ấp đứa con của mình
bởi vì như thế sẽ làm con đau đớn. Hãy thử nghĩ đến đứa bé sẽ không bao
giờ được biết cách học đi, học chạy, không bao giờ biết chơi đùa, nhảy múa
với bạn bè bởi vì chỉ cần đụng chạm nhẹ thôi cũng làm da bé bị tổn thương.
Thử nghĩ đến 1 đứa trẻ sơ sinh không bao giờ được nâng niu ôm ấp trong


2
MỤC
LỤC (CONTENTS)TRIỆU CHỨNG VÀ DẤU HIỆU NHẬN BIẾT EB (Signs and Symptoms of EB) 4
101 CÁCH CHĂM SÓC CƠ BẢN CHO BỆNH NHÂN EB (Basic 101 care) 5
CÁC BƯỚC BĂNG BÓ CƠ BẢN (Basic Wrapping) 8
PHƯƠNG PHÁP BĂNG BÓ KIỂU ABC (Wrapping the torso ABC way) 11
HƯỚNG DẪN CÁCH BĂNG BÀN TAY. (Hand wrapping) 16
CHĂM SÓC MẮT CHO BỆNH NHÂN EB (EB and the eyes) 19
PHƯƠNG PHÁP VẬN ĐỘNG (Physical therapy) 22
• Những động tác thể dục tốt nhất (Which exercises are most important) 23
• Bài tập Hông (Hips) 23
• Bài tập Đầu gối (Knees) 23
• Bài tập Miệng (Mouth) 24
• Bài tập Cổ (Neck) 24
• Bài tập Vai (Shoulders) 24
• Bài tập Khuỷu tay (Elbows) 25
• Bài tập Bàn tay (Hands) 25
• Bài tập Bàn chân (Feet) 25
SỨC KHỎE RĂNG MIỆNG (Dental Health) 26
DINH DƯỠNG CHO TRẺ SƠ SINH BỊ EB LOẠN DƯỠNG (Nutrition for children with DEB) 27

• Từng dạng EB khác nhau thế nào? (How different are the different forms of EB?) 37
• EB có ảnh hưởng đến trí não không? (Does EB impair intelligence?) 37
• Các hậu quả của EB? (What are some of other side effects?) 37
• EB có gây tử vong không? (Is EB lethal?) 38
• Tìm hiểu thêm về mụn nước ở EB (More info about the blisters in EB patients) 38
MỘT SỐ QUAN NIỆM SAI LẦM VỀ EB (Common misconceptions about EB) 39
MỘT SỐ GỢI Ý VÀ SẢN PHẨM (Helpful hints and products) 46
TRIỆU CHỨNG

Theo Mayo Clinic
Dấu hiệu đầu tiên nhận biết bệnh Ly Thượng Bì Bóng Nước (Epidermolysis Bullosa) là sự hình
thành các bóng nước phồng giộp trên da, thường gặp nhất ở bàn tay và bàn chân khi có sự cọ xát
nhẹ. Bóng nước trong bệnh LTBBN (EB) có đặc điểm phát triển ở các vùng da khác nhau tùy thuộc
thể bệnh. Đối với thể nhẹ, khi vết phồng giộp lành không để lại sẹo.
Dấu hiệu và triệu chứng của LTBBN (EB) có thể bao gồm:
 Phồng giộp bóng nước trên da — Cách lan rộng và mức độ nghiêm trọng tùy thuộc thể bệnh
 Biến dạng hoặc mất móng tay, móng chân
 Phồng giộp bóng nước bên trong họng, miệng, thực quản, đường hô hấp trên, dạ dày, ruột,
và đường tiết niệu
 Dày da vùng gang bàn tay và gan bàn chân (tăng sừng hóa)
 Phồng giộp bóng nước ở da đầu, thành sẹo và rụng tóc (rụng tóc do mô sẹo)
 Da mỏng (sẹo teo bào mòn)
 Mụn trắng nhỏ (mụn nang)
 Bất thường răng, như sâu răng do lớp men răng xấu
 Tăng tiết mồ hôi
 Khó nuốt (nuốt đau)
Khi nào phải đưa bé đến bác sĩ

trực tiếp từ miệng… Những bé mới sinh rất dễ bị tổn thương này.

Dưới đây là 101 bước cùng những kiến thức cơ bản để chăm sóc các bé bị mắc bệnh EB, những điều
tưởng như chỉ là những hiểu biết thông thường song không phải cha mẹ hay bác sĩ nào cũng biết.

Vết phồng giộp (Bóng nước)
Phải chích xẹp những bóng nước phồng giộp bằng kim nhọn vô trùng vì những vết phồng giộp thường
lan rộng ra rất nhanh và gây bóc tách da rộng hơn. Không được bóc miếng da chỗ bóng nước vừa xẹp.

Rìa da khô đang tróc
Dùng kéo sạch hoặc bấm móng tay cắt tỉa ngay sát chân rìa da này để tránh làm vướng, gãi kéo theo gỡ
thêm da.

Ẵm bé, di chuyển bé
Hãy nhớ rằng sự cọ xát có thể gây ra những vết phồng giộp và thương tổn cho da song áp lực trực
tiếp lại không gây hại cho bé (trừ phi bé bị mắc thể Simplex DM). Không ẵm bé bằng cách xóc nách
vì sẽ gây vết thương nứt da ở vùng nách. Phải luồn tay đỡ phần đùi và phần lưng trẻ ẵm lên. Lưu ý dàn
đều lực ẵm vào lòng bàn tay chứ không bấu ngón tay vào da trẻ. Đối với trẻ nhỏ, cách dễ chịu và an toàn
nhất cho bé là đặt em bé lên tấm khăn lông dày và mịn (tốt nhất là tấm lông cừu), kéo cả tấm khăn khi cần di
chuyển bé từ chỗ này sang chỗ khác.

Tắm cho bé
Tắm giúp loại bỏ phần da khô chết và lớp mày (lớp da khô đóng vảy) trên vùng da tổn thương, ngăn
ngừa nhiễm trùng. Nhúng vào nước giúp làm mềm băng và băng không dính chặt vào da, giúp việc thay
băng dễ dàng và ít gây đau hơn.

Trẻ sơ sinh thường khó xoay trở hơn, vì vậy việc chăm sóc phải cực kỳ cẩn thận, cố gắng không để tay
bạn trợt lên làn da ẩm ướt của bé. Thay vì nhúng bé vào bồn tắm, cách dễ hơn là tắm từng phần cơ thể bé
bằng miếng bọt thấm nhỏ nước lên từng vùng da.


trong tã.
Khi dùng tã dán xài 1 lần, nên thêm một miếng vải hoặc bông mềm đệm ở điểm chịu áp lực. Một gợi ý nữa là
cắt bỏ mép thun chun giãn ở phần đùi.
Có thể thay bằng tã vải. Hãy bôi kem Vaseline vào vùng da xung quanh eo và chân để hạn chế ma sát. Chế độ dinh dưỡng
Trẻ mắc bệnh EB cần nhiều chất dinh dưỡng hơn bởi vì ngoài chất dinh dưỡng nuôi lớn cơ thể, trẻ cần chất
dinh dưỡng để làm lành các vết thương. Không may là, có rất nhiều yếu tố (trong đó có những vết phồng giộp
trong miệng) làm giảm sức ăn của trẻ. Vì thế, các bậc cha mẹ cần hết sức nỗ lực để cung cấp cho trẻ lượng dinh
dưỡng cần thiết. Đối với trẻ sơ sinh, hãy cho trẻ ăn sữa bột và tăng dần lượng bột lên để tăng lượng calo cho
bữa ăn (đây là lời khuyên từ các chuyên gia từ trường ĐH Stanford). Nếu con bạn không thể hấp thụ được sữa
bột, hãy thử dùng nước ấm để quấy sữa trước, còn không, hãy dùng sữa bột hòa tan, nhưng trước hết, hãy hỏi
xin ý kiến bác sĩ nhi khoa về liều lượng thích hợp cho bé. Với các bé trên 1 tuổi, PediaSure có lẽ là phù hợp
nhất.

Bò và đi
Trẻ mắc bệnh EB thường biết bò và đi chậm hơn các bé phát triển khỏe mạnh. Chúng thường cẩn thận hơn vì
chúng biết di chuyển có thể gây đau đớn và chúng cũng sợ ngã nữa. Tuy nhiên, một khi đã có thể di chuyển,
trẻ thường rất nhanh lấy lại được sự tự tin. Tốc độ phát triển của trẻ thường không giống nhau. Trẻ mắc bệnh
EB cũng vậy. Có những bé biết đi sớm hơn trong khi những bé khác lại biết đi muộn hơn.

Khó khăn trong ăn uống
Trẻ mắc bệnh EB thể loạn dưỡng di truyền lặn (RDEB) thường bị đau ở miệng, bởi vì niêm mạc miệng cũng
có thể bị phồng giộp bóng nước như những vùng da khác. Hầu hết các trẻ mắc EB thể loạn dưỡng di truyền
lặn bị chứng “microstomia” khiến trẻ không mở to miệng được, gây rất nhiều khó khăn cho việc đút thức ăn
vào miệng. Do lưỡi bị dính vào khoang miệng nên thức ăn khó bị đẩy vào trong, làm bé khó nuốt. Mặc dù răng
của các bé này có thể được cấu tạo hoàn toàn bình thường ( không phải bé nào cũng may mắn có được điều
này), răng cũng sẽ bị sâu dần vì cơ thể luôn cần 1 lượng calo lớn, đồng thời vì việc vệ sinh răng miệng cũng
rất khó khăn và chính các bé cũng ngại chăm sóc răng miệng do miệng bị đau. Do niêm mạc miệng cũng bị vết

ruột lại để tránh những đau đớn khi đi đại tiện. Một chế độ ăn kết hợp thuốc nhuận tràng và tăng cường chất
xơ có thể giúp trẻ đỡ đau hơn, nhưng liều lượng cần phải được kiểm soát thường xuyên và điều chỉnh hợp lý.

Chứng thiếu máu
Trẻ mắc chứng EB thể loạn dưỡng di truyền lặn (RDEB) thường xuyên bị thiếu máu. Các loại thuốc bổ sung
sắt và một chế độ ăn giàu chất sắt, chất xơ và đặc biệt protein là rất cần thiết.

Mắt
Đối với nhiều trẻ mắc bệnh EB thể loạn dưỡng di truyền lặn (RDEB), vùng màng lót mí mắt và phần tròng mắt
cũng có thể bị phồng giộp giống như các vùng da ngoài. Những vết giộp trên mắt là do trẻ sơ sinh và trẻ nhỏ
giụi mắt hoặc do một người khác làm tổn thương kết mạc. Trẻ cần được đưa ngay đến bác sĩ nhãn khoa và được
cung cấp thuốc kháng sinh. Không được phép vạch mí mắt khi kiểm tra y tế bởi như vậy có thể sẽ gây nhiều
tổn thương hơn. Hãy tra thuốc mỡ vào vùng khóe mắt (nhớ là phải luôn nhắm mắt). Sau đó thuốc mỡ sẽ tan và
chảy vào bên trong. Sẹo có thể hình thành bên trong mắt khiến tầm nhìn bị yếu đi.

Ung thư
Nghiên cứu trên những người trưởng thành mắc chứng EB loạn dưỡng cho thấy có sự xuất hiện ung thư tế bào
vảy (Squamous Cell Carcinoma). Bệnh nhân EB nên được kiểm tra nguy cơ này một cách định kỳ theo chỉ
định của bác sĩ.

Chúng tôi đã nhận lời chăm sóc nhưng chúng tôi vẫn chưa hiểu gì về những thử thách đang chờ đón chúng tôi.
Cả hai đứa trẻ đều đã được nhập viện tại bệnh viện nhi Packard ở Stanford để được chăm sóc các vết thương.
Cả hai bé đều được cho dùng morphine để giảm đau và đều đang trong tình trạng rất tệ. 75% cơ thể của Corey
đã bị lột da. Các ngón chân bé bị dính chặt vào nhau và những ngón tay thụt sâu vào lòng bàn tay. Không ai
nói với chúng tôi là họ không hề hi vọng là 2 đứa trẻ sẽ sống đủ lâu tới lần khám bệnh tiếp theo. Vì thế chúng
tôi đã quyết định chăm sóc hai bé với hi vọng về tương lai tốt hơn cho cả hai. Phải một năm sau chúng tôi mới
được kể lại về điều này. Sau đó, khi em gái Brandi của hai bé chào đời năm sau đó, bé cũng gia nhập gia đình
của chúng tôi.

Các bước chăm sóc đầu tiênCó rất ít hướng dẫn chăm sóc cho các bé mắc bệnh EB. Thậm chí cũng có rất ít nguồn cung cấp các hướng dẫn
này. Chúng tôi được hướng dẫn ngâm Corey hàng ngày trong một bồn tắm nước xoáy có chứa thuốc tẩy và
muối. Họ nói không được băng cho bé quá chặt. Cũng đừng cố băng để bảo vệ bé vì những vết phồng giộp rồi
vẫn sẽ mọc lên. Rằng cho ít băng đi sẽ tạo nhiều khoảng không cho bé di chuyển vì băng làm cản trở bé.

Vì lý do nào đó chúng tôi không thể liên lạc được với công ty bảo hiểm và nhà cung cấp thiết bị y tế. Có rất ít
sản phẩm y tế cũng như hướng dẫn về cách chăm sóc cho bệnh nhân. Chúng tôi được khuyên hàng ngày nên
ngâm Corey trong bồn tắm có pha dung dịch tẩy trắng và muối. Không được quấn bé trong khăn tắm quá lâu
vì như vậy sẽ làm da bé bị phồng giộp.

Alex được xuất viện trước Corey 2 ngày vì vết thương của bé không nghiêm trọng và không bị nhiễm trùng
như Corey. Chúng tôi phải đến 1 bệnh viện khác để làm 1 số xét nghiệm cho con gái. Lúc đấy, tôi bế Alex và
để ý thấy trong miệng bé có 1 vật gì giống như 1 miếng gan sống. Thì ra, 1 vết phồng máu đã xuất hiện trong
miệng bé và khi nó vỡ ra thật là kinh khủng. Đây là vết phồng đầu tiên xuất hiện và nó rất nghiêm trọng. Và
chắc chắn đây không phải là điều mà 1 đứa bé có thể chịu được.

Trên đường về nhà vào cái hôm đón Corey, cậu bé nôn mửa trên xe. Chúng tôi cứ nghĩ nó bị say xe và do đó

bọn trẻ, chúng tôi chỉ tắm và lau khô từng phần nhỏ của cơ thể. Chúng tôi bắt đầu tắm phần trên trước. Dùng
1 bình đựng nước khoảng 2-4 lít có chứa dung dịch chất tẩy và nước muối. Dùng 1 miếng bọt thấm Kerlix thấm
nước và vắt nước chảy qua vết thương đã được quấn băng gạc. Chúng tôi cũng dùng chai xịt đựng dung dịch
Dakin để xịt nhanh qua các vết thương nhỏ hơn. Sau khi tắm, chúng tôi bôi thuốc và băng vùng da cánh tay,
thân mình. Sau đó, lại bắt đầu tắm cho phần dưới và lặp lại quá trình trên.

Chúng tôi để ý thấy rằng, một khi một vùng da bắt đầu bị tổn thương thì nó sẽ tiếp tục bị tổn thương mãi. Vùng
da đó trở nên mỏng manh hơn và dễ bị thương hơn. Những tơ liên kết (fibrils) đã bị đứt thì sẽ không thể liền
lại được. Khi trẻ càng lớn, những vùng da chưa bị tổn thương trở nên khỏe mạnh hơn và khó bị tổn thương hơn
so với vùng da đã từng bị phồng rộp. Khi một vết phồng rộp đang lan rộng, thì chúng vẫn không thể lan đến
những vùng da đã được băng bó. Và chu trình này cứ tiếp tục như thế. Vậy, nếu việc băng bó có thể ngăn chặn
được sự lan rộng của vết phồng, liệu nó có thể ngăn chặn được cả việc hình thành các vết phồng rộp hay không.
Liệu việc băng bó để phòng ngừa như vậy có bảo vệ được vùng da trẻ em mỏng manh, nhạy cảm này không
bị tác động đến và từ đó giúp cho da trở nên khỏe mạnh hơn theo thời gian? Chúng tôi vẫn đang trong quá trình
khám phá mọi phương pháp có thể bảo vệ cơ thể khỏi những tổn thương dù nhỏ nhất.

Chúng tôi được nghe là những chiếc găng tay chống bỏng có thể làm giảm đi nguy cơ mất các đường chỉ tay.
Về lý thuyết thì có vẻ đúng. Thực tế thì lại không cho phép ta làm vậy. Những chiếc găng này rất khó đeo vừa
những bàn tay nhỏ xíu. Hãy nhớ rằng, những đứa trẻ của tôi bị mất đường chỉ tay từ khi sinh ra. Và nếu như
không giữ ấm và bao bọc các đường chỉ tay này đúng cách thì bọn trẻ không thể làm được gì cả. Những chiếc
găng này rất cứng và khóa kéo thậm chí còn to hơn cả găng. Loại vải chống cháy được làm từ một loại sợi rất
cứng. Nếu cố đeo chúng vào tay bọn trẻ bị EB, sẽ gây ra sự cọ sát rất mạnh và làm trẻ bị thương. Cuối cùng
tôi đã tìm được cách để quấn găng lên tay bọn trẻ thay vì bỏ cả bàn tay vào găng. Đường link về cách băng bó
bàn tay

Khi chúng tôi nghĩ ra cách băng bàn tay, có 2 điều cần quan tâm. Một là phương pháp này phải bảo vệ bàn tay và
các ngón tay ở mức tối đa và hai là giữ cho đường chỉ tay không bị thay đổi. Chúng tôi cần băng cuộn (băng
quấn) khổ 2.5cm để quấn quanh những ngón tay bé xíu. Người bán hàng cho chúng tôi biết là chẳng ai sản xuất
chỗ nào nó chạm tới đều bị phồng giộp liên tục. Bây giờ thì nó đã ổn rồi. Hai bàn tay đã ổn định trong vòng 6
tháng, chỉ hơi bị cong và bị mất một ít chỉ tay.

Còn trường hợp của “công chúa Brandi”( đấy là cô bé muốn tự gọi như thế) thì thật là đáng kinh ngạc. Cô bé
trông thật kinh khủng khi chúng tôi đón về từ bệnh viện. Một người bạn là y tá hộ sinh lúc cô bé sinh ra nói
với tôi rằng, cô chỉ có thể đứng và nhìn những vết phồng rộp xuất hiện khắp cơ thể của bé. Y tá này là y tá
chăm sóc tại nhà của chúng tôi khi tôi sinh thằng bé và đã giúp đỡ chúng tôi rất nhiều, do đó, cô ấy có nhiều
kinh nghiệm trong việc chăm sóc bệnh nhân EB. Cô ấy đã có thể nói với bác sĩ ngay về trường hợp của Brandi.
Họ chuyển cô bé đến một bệnh viện khác để chăm sóc, thế nhưng bệnh viện này lại chẳng biết gì về cách chăm
sóc một đứa bé bị EB. Tôi thật không thể hiểu nổi sao người ta không chuyển bé đến Standford, chỉ cách đó
vài dặm. Chúng tôi không hề được biết Brandi thuộc về chúng tôi và chẳng thể nào chăm sóc cô bé trong suốt
2 tuần. Sau khi được chấp thuận, chúng tôi đến bệnh viện và bắt đầu băng bó cho cô bé. Chẳng có gì là quá
sớm cả. Ngay khi bác sĩ nhi của bé xem cách chúng tôi băng bó và nói về EB, họ đã trao cô bé cho chúng tôi.
Ơn chúa! Các vết thương liền lại trong vòng 2 tuần và cô bé được băng bó kể từ khi đó đến nay. Bàn chân của
bé rất dễ bị tổn thương, vì lúc nào bé cũng chạy nhảy và đi xe đạp. Cô bé bị ngứa kinh khủng ở cánh tay, và
chỗ đó rất khó liền. Cố bé bị bong da ở khuỷu tay sau nhiều lần ngã và bàn tay cũng có một vài chỗ tróc da khi
bé cố tháo mấy miếng băng quanh các ngón tay. Trông cứ như là bé có đến 15 ngón tay vì những vùng băng
bó cũng có hình dạng giống như ngón tay. Đầu gối cũng dễ bị thương vì bé rất hay ngã. Ngoài những vùng đó
ra thì hầu như không còn chỗ nào bị thương khác. Là 1 đứa trẻ rất hiếu động, Brandi thậm chí còn học cả ba-lê.
Chúng tôi hoàn toàn yên tâm vì bé đã được băng bó ngay từ đầu.


Chúng ta bắt đầu quấn bằng băng Kendall Conform
rộng 8 cm (trẻ sơ sinh có thể dùng loại 7.5 cm). Quấn
một vòng quanh người sau đó quấn từ lưng chéo qua
vai.

Sau đó bắt đầu quấn xung quanh thân một vòng và
chéo qua vai lên phía trước

2. 5.
Ảnh minh họa quấn băng qua vai
Ảnh minh họa quấn qua vai vắt ra phía trước

Thực ra bắt đầu quấn từ đằng trước hay từ lưng
không quan trọng, miễn là bạn vẫn quấn thành mẫu
như ảnh minh họa.

Tương tự như vậy chúng tai quấn thành hình chữ X
trước mặt chéo qua ngực xuống nách
Ảnh minh họa cả người đã quấn băng xong Trên đây là cách quấn lớp lót. Từ dưới đây trở đi, bạn sẽ có thể có một số lựa chọn. Nếu muốn quấn băng mỏng
và tạo điều kiện cho cơ thể trẻ dễ dàng co duỗi, bạn nên sử dụng băng quấn 8 cm của J&J Sof-Kling. Bạn có
thể thêm một vài miếng băng vào những chỗ cần thiết để bảo vệ da trẻ và tăng khả năng thấm hút. 8.Để bảo vệ tốt hơn, sau lớp lót băng băng
Conform, chúng ta quấn thêm một lớp
băng Kerlix.

9.

Quấn quanh cơ thể trẻ rồi quấn qua vai
Quấn quanh cánh tay
Quấn băng kín phần
thân trẻ để trẻ được
bảo vệ. Có thể dùng
thêm một lớp băng
Sof-Kling trên cùng
bởi vì loại băng này
có khả năng co dãn
tốt. Vì trẻ rất thích
vận động, chúng ta
cần quấn băng thật
cẩn thận để trẻ luôn
được an toàn.

Phương pháp 1: đây là một loại băng ống giống như
một chiếc áo không có tay. Cắt lấy một đoạn có độ
dài thích hợp. Thông thường trẻ cần độ dài 38cm.
Chúng ta cắt thừa ra khoảng 7.5-8cm
Phương pháp 2: Phương pháp này rất tiện lợi cho
trẻ vận động. Chúng ta cho trẻ mặc hai ống gạc một
lúc để tạo thành một chiếc áo cổ hình chữ V. Đầu
tiên, ta lấy hai ống gạc. Mỗi ống gạc cắt một mũi
khoản 13 đến 15 cm về phía dưới.

13. 16.
Ảnh minh họa căt mỗi bên
Hình minh họa mũi cắt

Cho tay trẻ chui qua lỗ do vết cắt tạo ra.14. 17.

Ảnh minh họa đã hoàn thành
Và cánh tay xuyên qua ống gạc.

13
19.
Ảnh minh họa cổ lọ

24.

21. Chui từng tay qua ống gạc giống như “tay áo”23.
Ảnh minh họa 2 vết cắt dọc theo thân ống gạc

22.

Ảnh minh họa chui tay qua “tay áo” Làm thêm một “áo” bên ngoài áp dụng phương pháp 1. 15 ầu
q
uấn
q
uanh cổ ta
y
sau đó
q

ộ .
á


Thế này sẽ giúp bảo vệ bàn tay khi bị thương và giữ
cho lòng bàn tay mềm, ẩm
Các hình minh họa đều dành cho bàn tay trái

Từ ngón cái, kéo miếng gạc xuống lại phần cổ tay rồi
bắt chéo lên lòng bàn tay để quấn quanh ngón trỏ Hình 5: Bàn tay sẽ trông như Hình 5 sau khi đã băng
đến ngón giữa và bắt đầu quấn đến ngón áp út
16
uấn quanh ngón áp út từ phía sau, từ trên xu


Lúc này, lòng bàn tay đã được quấn kín như thế này.
Các đầu ngón tay có thể để hở 1 phần để trẻ có được
cảm nhận về xúc giác.
Phải chắc chắn rằng, chỉ dùng 1 lực rất nhẹ để quấn
quanh vùng chỉ tay


dải băng thứ 2 chồng lên sau đó
hía trên cổ tay

Dùn
Nên
trở
DùnKhông được quấn lòng bàn tay quá chặt. Phải quấn phần gang
bàn tay thật phẳng. Quấn 2 lớp sẽ tăng khả năng bảo vệ lòng bàn
tay.

Cách chữa: Rửa mí mắt bằng nước muối sinh lý vô trùng dành cho mắt. Sau đó cũng tra thuốc mỡ. 3. Loét giác mạc: Vấn đề giác mạc có thể xuất phát từ chấn thương hoặc tự phát và là một vấn đề nan giải.
Hội chứng bào mòn giác mạc tái phát (recurrent corneal erosion syndrome) thường được mô tả. Triệu chứng
bao gồm cơn đau khởi phát đột ngột cùng với chứng sợ ánh sáng ở một hoặc cả 2 mắt, kèm theo tình trạng chảy
nước mắt và đỏ mắt. Tần suất xuất hiện cũng giống như đối với tần suất các bóng nước ở phần da cơ thể.

Cách chữa: Tra thuốc mỡ để làm trơn và giảm vi khuẩn. Nếu tình trạng nặng hơn phải hỏi ý kiến của bác sĩ
chuyên khoa mắt. Hiện tượng này thường tự khỏi trong vòng 3 ngày. Với trẻ có độ tuổi nhỉnh hơn hoặc người
lớn có thể dùng kính áp tròng mềm để giảm sự tái phát hiện tượng này.

4. Hiện tượng mí mắt bị lộn ra ngoài. (ít khi xảy ra) Cách chữa: có thể sẽ phải phẫu thuật để loại bỏ mô sẹo, hoặc cấy ghép da.

Tuổi khởi phát những vấn đề về mắt?
Những vấn đề về mắt có thể xảy ra ở mọi độ tuổi. Nhưng cũng có những trường hợp bị EB nhưng không bao
giờ gặp những vấn đề trên.

Những vấn đề về mắt có nghiêm trọng không?
Mức độ nghiêm trọng của các bệnh về mắt phụ thuộc vào độ nặng nhẹ của EB và sự nhạy cảm của từng trẻ.
Những bệnh trên thường không nghiêm trọng và có thể giảm thiểu đến mức tối đa bằng cách chăm

những tổn thương không đáng có.

Để tra thuốc cho trẻ, chúng ta phải:

- rửa tay thật sach
- mở nắp lọ thuốc nhỏ mắt
- nghiêng đầu lọ thuốc
- giữ 1 ngón tay dưới mắt rồi nhẹ nhàng kéo mi dưới và tra thuốc vào phần giữa mắt và mi mắt dưới
- tránh để phần đầu của lọ thuốc mắt hoặc bất cứ bộ phận nào của tay hay bề mặt nào đó chạm vào mắt
- nhắm mắt và nói trẻ di chuyển con ngươi từ phải sang trái và từ trên xuống dưới.
- lau những giọt thuốc rơi ra ngoài cẩn thận
- để mắt nhắm trong vòng từ 1 đến 2 phút
- rửa lại tay với nước sạch.
- làm lại tất cả các bước trên với con mắt còn lại.Với trẻ phải đặc biệt nhẹ nhàng, nếu mi dưới của trẻ bị đau thì ta đành phải kéo cả mi trên nhẹ nhàng. Nếu trẻ
không đồng ý để ta nhỏ mắt thì ta nên nhờ một thành viên khác trong gia đình làm trẻ mất tập trung hoặc khi
trẻ ngủ. Nếu bạn tự nhỏ cho mình, bạn có thể thực hiện trước gương.

Bác sĩ có thể khuyên bạn nên rửa sạch mắt. Nếu trong trường hợp như vậy , bạn nên rửa từng mắt một.
Nghiêng đầu sang 1 bên, nên để dưới đầu 1 chiếc khăn bông, sau đó nhỏ thuốc rửa từ khoé mắt đi xuống và
nhất thiết không để thuốc rửa mắt từ mắt này chạm vào mắt kia vì có thể gây thêm ra những ảnh hưởng không
đáng có. Lau thật sạch và lật đầu sang bên kia, tiếp tục như vừa rồi với chai thuốc rửa mới. 20


Những mẹo giúp ích:
- Khi ngủ, 2 mí mắt có thể dính vào nhau và khó để có thể mở ra lúc tỉnh dậy. Để tránh hiện tượng này, có
thể tắm với nước ấm để làm dịu nhẹ và rửa sạch mí mắt.
- Tạo độ ẩm trong phòng bằng cách bật máy tạo độ ẩm. Điều này rất quan trọng trong mùa khô và nhớ
là luôn dọn dẹp nhà và để không khi phải thật sạch sẽ.
- Rửa sạch tay trước khi chạm vào mắt
- Trong những ngày gió, không nên đi ra ngoài. Nếu bắt buộc phải đi ra ngoài, nên đeo kính hoặc bắt
trẻ phải nhắm mắt lại.
- Khi đi xe ô tô, phải đóng kín cả cửa trước và cửa sauChứng sợ ánh nắng:
Chứng sợ ánh nắng là bệnh mà mắt có thể rất nhạy cảm với ánh sáng hoặc ánh sáng mặt trời. Khi trẻ có chứng
bệnh này, nên để phòng thật tối. Kính có thể giúp làm bớt khó chịu

Chứng mắt bị căng:
Hãy gặp bác sĩ ngay lập tức. Sau khi đã chữa trị xong và mắt chưa thể mở trong vòng vài ngày, lúc này bạn
phải đối mặt với những hoạt động thường ngày.
21

- Đầu tiên, làm tối phòng bằng cách giảm nhẹ ánh sáng, thấm nước ấm vào 1 cái khăn để lau mắt,
làm lỏng băng để xoa dịu mắt, có thể dùng kính trong những ngày đầu để tránh chứng loá mắt.

- Cần có người để hướng dẫn trẻ cách đi lại trong nhà khi không nhìn đuợc, dạy cách nhận biết
đường đi qua sờ vào đồ vật nhưng không nên mạo hiểm vì trẻ có thể bị ngã hoặc va chạm tạo nên
những vết thương không đáng có.


Sự cứng khớp
Do việc hình thành sẹo ở các khớp, cơ, và các mô mềm khác xung quanh các khớp, việc vận động các khớp
nối của trẻ trở nên khó khăn. Bạn nên khuyến khích trẻ co duỗi các khớp càng nhiều càng tốt.

Tập đi bộ
Nếu trẻ đã biết đi, bạn nên khuyến khích trẻ đi bộ mỗi ngày dù chỉ là một đoạn đường rất ngắn. Nếu đi bộ làm
trẻ đau đớn, bạn có thể cho trẻ tập đi xe ba bánh hoặc sử dụng các đồ chơi khác để trẻ có thể tự đi một mình
mà không cần bạn giúp.

Tập bơi lội
Bơi lội là một môn vận động tuyệt vời dành cho trẻ. Bạn nên khuyến khích trẻ tập bơi khi trẻ còn nhỏ. Bạn nên
nhớ mang theo kem dưỡng ẩm để bôi cho trẻ sau khi bơi xong.

Khi nào nên tập thể dục
Ngay khi trẻ có các biểu hiện cứng khớp, bạn nên giúp trẻ tập thể dục mỗi ngày. Tốt nhất là nên tập nhiều lần
trong ngày. 22
Những động tác thể dục tốt nhất
- Tất cả các trẻ bị mắc chứng EB nên được tập nằm sấp hàng ngày
- Tập cơ miệng hàng ngày là rất quan trọng.
- Tập các động tác cho đôi bàn tay hàng ngày.

Sau đó,
Nhấc từ từ từng chân lên phía trước như hình vẽ.
Chú ý không nhấc hai chân cùng một lúc để
tránh đau cột sống

HOẶC
Có thể thực hiện động tác tương tự bằng cách
bám vào ghế tựa như hình dưới đây:
HOẶC
Ngồi trên ghế duỗi thẳng một chân trong vòng 5
giây. Tiếp tục với chân còn lại. Các bạn nhớ sử
dụng ghế tựa nhưng không để cho trẻ tựa lưng
vào ghế
lên phía trên, hạ lưỡi xuống phía dưới, sang trái rồi
sang phải.

Sau đó: Mở miệng rộng hết cỡ (nói “eee”). Trẻ có
thể dùng ngón tay từ từ nâng hai khóe miệng để có
thể mở miệng thật rộng.

Sau đó: Mở miệng rộng thành hình chữ O

Nếu môi trẻ bị nẻ, hãy bôi cho trẻ kem dưỡng ẩm
hoặc son dưỡng môi trước khi trẻ thực hiện động
tác thể dục nói trên.
Bài tập Cổ
Động tác dưới đây ngăn ngừa việc cổ trẻ bị cứng
do ít vận động.

Giữ vai thăng bằng, quay đầu sang phải hết cỡ rồi
qua bên trái hết cỡ. Nghiêng đầu sang trái và sang phải

Sau đó, ngửa cổ lên trần nhà và xuống sàn nhà Bài tập Vai
Do viêc thay quần áo thường làm cho da trẻ bị nứt nẻ, trẻ thường ngại vận động cánh tay. Vì vậy, bả vai thường
bị cứng. Các động tác sau đây rất tốt cho trẻ.

Bài tập Bàn tay
Những trẻ mắc chứng RDEB thường dễ gặp phải vấn đề về các khớp bàn tay và ngón tay. Các bạn lưu ý thường
xuyên kiểm tra xem tay của con mình có thể duỗi thẳng hết cỡ được hay không bằng cách để bàn tay duỗi thẳng
trên mặt bàn. Bài tập Bàn chân
Những vết nứt ở chân gây khó khăn cho trẻ trong việc đi lại. Khi quấn băng đừng nên quá chặt để các ngón
chân có thể phát triển như bình thường. Bạn nên thường xuyên kiểm tra để tránh các khớp xương bàn chân bị
tê cứng do ít vận động.