ĐẶT VẤN ĐỀ
Ung thư ở trẻ em là một bệnh lý không phổ biến, chiếm tỷ lệ
khoảng 1-2% tổng số các trường hợp ung thư. Tuy nhiên ung thư là nguyên
nhân gây tử vong đứng thứ hai của trẻ em trên thế giới [4].
Ngày nay với những tiến bộ trong y học, đã nâng cao hơn tỷ lệ
sống sau 5 năm, 10 năm cho trẻ em bị ung thư. Tỷ lệ sống sau 5 năm đã
được nâng lên gần 70% cho trẻ bị u não (Bhatia, 2005) [25]. Đối với bệnh
bạch cầu cấp thể lympho theo một nghiên cứu ở châu Âu từ năm 1988 đến
1997 tỷ lệ sống sau 5 năm đạt 80% cho trẻ em được chẩn đoán từ 1-4 tuổi,
đạt 75% cho trẻ em chẩn đoán từ 5-9 tuổi, đạt 62% cho trẻ em chẩn đoán từ
10-14 tuổi (Coerbegh và CS, 2006) [10]. Do vậy ung thư ở trẻ em trước
đây được đánh giá đồng nghĩa với “cái chết” thì nay có một số tác giả đã
cho đó là một bệnh lý mạn tính [28].
Mặc dù vậy, trẻ bị ung thư phải trải qua quá trình điều trị phức tạp
và kéo dài. Bên cạnh tỷ lệ sống được nâng lên, sự phát triển bình thường và
chất lượng sống của trẻ em có thể bị ảnh hưởng sâu sắc bởi độc tính và tác
động không mong muốn của các phương pháp điều trị y tế tích cực trong
ung thư. Với bệnh bạch cầu cấp thể lympho, các ảnh hưởng trong quá trình
điều trị ban đầu và trung gian có thể bao gồm buồn nôn và nôn, viêm niêm
mạc, mệt mỏi, chảy máu và nhiễm trùng (Viele, 2003). Bệnh cũng có thể
ảnh hưởng đến các vấn đề hành vi và tình cảm của trẻ (Eiser và CS, 2005).
Bản chất độc hại của một số hóa chất, tia xạ trong điều trị ung thư có thể
ảnh hưởng lâu dài đến trẻ bao gồm suy giảm trí tuệ, bất thường về thần
kinh, nội tiết, tim mạch, giảm khả năng sinh sản…(Bhatia, 2003) [10]
1
Tùy thuộc vào những tác dụng phụ đã gặp phải, trẻ em điều trị ung
thư có thể bị giảm chất lượng cuộc sống ở các mức độ khác nhau. Do đó,
trong mười năm gần đây, điều trị ung thư ở trẻ em đã hướng trọng tâm đến
kết quả cần đạt được là sức khỏe – chất lượng sống. Chất lượng của cuộc
đời sống của quá nhiều tế bào quá kéo dài. Ung thư được phân loại dựa trên
loại tế bào bị liên quan đến bệnh lý này. Các bệnh lý ung thư có thể chia ra
một số thể bệnh khác nhau, thường sẽ đáp ứng khác nhau rõ rệt đối với
điều trị. Do đó dẫn đến những chọn lựa khác nhau về cường độ, cách thức
và độ dài của các giai đoạn điều trị, cho mỗi thể bệnh. Một số loại ung thư
phổ biến ở trẻ em bao gồm: bạch cầu cấp, u lympho, các khối u thuộc hệ
thống thần kinh trung ương, các khối u thuộc hệ thống thần kinh giao cảm,
u võng mạc, ung thư gan, u xương, các ung thư phần mềm, ung thư biểu bì,
ung thư tế bào mầm, u nguyên bào thần kinh [5][13].
1.2. Dịch tễ:
Ung thư (UT) trẻ em chiếm tỷ lệ khoảng 1-2% tổng số các trường hợp
ung thư. Tuy nhiên, ung thư là nguyên nhân đứng thứ hai gây tử vong ở trẻ
em trên thế giới. Tỷ lệ mới mắc hàng năm của UT ở trẻ em trung bình
khoảng 90 – 150/10
6
trẻ. Tại Việt Nam, kết quả nghiên cứu về UT của 5
quần thể tại Hà Nội, Thái nguyên, Hải Phòng, Cần thơ, Huế cho biết tỷ lệ
mắc mới trung bình hàng năm trong giai đoạn 2001 – 2004 là 70/10
6
trẻ
em/năm [4]
3
1.3. Các loại ung thư thường gặp ở trẻ em [5][13]
Bạch cầu cấp: Là bệnh tăng sinh ác tính trong quá trình tạo máu ở
dòng tủy hay lympho, là loại bệnh ung thư phổ biến nhất ở trẻ em, ước tính
khoảng 33% trong số tất cả các trường hợp ung thư trẻ em. Bệnh có thể
biểu hiện bằng sốt, đau xương khớp, mệt mỏi, xuất huyết, da xanh, sút cân
và các triệu chứng khác. Chẩn đoán quyết định dựa vào tủy đồ. Bạch cầu
cấp bao gồm 2 thể bệnh: thể lympho và thể tủy.
tiên. Điều trị bệnh lý này chủ yếu sử dụng hóa trị liệu tùy vào từng giai
đoạn bệnh, thời gian kéo dài điều trị từ 3 – 32 tháng. Phẫu thuật có vai trò
giới hạn trong điều trị và chủ yếu tiến hành với mục đích chẩn đoán. Xạ trị
vào vị trí nguyên phát của bệnh thường được áp dụng hạn chế trong các
tình huống khẩn cấp. Tỷ lệ sống sau 5 năm nếu điều trị sớm ở giai đoạn I,II
có thể đạt tới 85 – 90 % và ở giai đoạn III,IV là 50 – 70% [4]
U nguyên bào thần kinh : Là một loại ung thư của hệ thống thần kinh
giao cảm, chiếm khoảng 7% tổng số trẻ mắc ung thư. Bệnh thường xuất
hiện ở tuyến thượng thận và trong năm đầu tiên của cuộc đời, nhưng rất
khó chẩn đoán loại ung thư này ở giai đoạn sớm. Nên khi trẻ được phát
hiện chẩn đoán, khối u thường đã phát triển lan rộng ở nhiều vị trí trong cơ
thể và bệnh đã ở các giai đoạn muộn hơn.
Các ung thư phần mềm : Gồm nhiều loại khác nhau xuất phát ban đầu
từ các cơ, gân, hoặc tổ chức mềm bao quanh khối cơ. Phần lớn các loại
nằm trong nhóm u cơ vân (Rhabomyosarcoma), thường ở vị trí vùng đầu
hoặc cổ như các cơ xung quanh mắt, họng hoặc má, hoặc ở vai, chân…gây
các triệu chứng như đau, sưng nề.
5
Các khối u đặc: Gồm u Wilms (hay xuất hiện ở thận), u gan, u võng
mạc. Ngoài ra, còn có các dạng ung thư xương và Ewing’s sarcoma (là một
loại ung thư đặc biệt phát triển từ xương). U Wilms thường gặp khoảng 5%
và ung thư xương gặp khoảng 3% số trẻ bị ung thư.
1.4. Điều trị ung thư ở trẻ em [5]
Đa số trẻ bị ung thư được điều trị bằng hóa trị liệu, sử dụng các thuốc
diệt tế bào ung thư hoặc làm ngừng tốc độ phát triển nhanh rộng của chúng.
Có nhiều loại thuốc được dùng trong hóa trị liệu, thường là hai loại hoặc
nhiều hơn được dùng trong một đợt điều trị. Các thuốc hóa trị có tác dụng
rất mạnh lên tế bào ung thư nhưng đồng thời cũng làm ảnh hưởng đến các
tế bào bình thường gây nên các tác dụng không mong muốn trong quá trình
tổn thất của bệnh gây ra cho trẻ và gia đình là cực kỳ to lớn. Ngày nay, nhờ
những tiến bộ trong y học đã làm thay đổi tiên lượng điều trị của ung thư ở trẻ
em trong 50 năm qua một cách rõ rệt và tỷ lệ trẻ được cứu sống sau 5 năm ở
các nước phát triển đã được nâng từ 59% (1974-1976) [14] lên tới 75%
(1992-1994) [27] và 79% (1995-2000) [11]. Từ một loại bệnh lý được gắn
liền với “cái chết” trước những năm 30s-40s, ngày nay ung thư ở trẻ em đã
được nhìn nhận như một bệnh lý mạn tính, cần được quan tâm chăm sóc về
tâm lý và xã hội như các bệnh lý mạn tính khác [28].
2. CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG
2.1. Khái niệm chung
Chất lượng cuộc sống (quality of life) là khái niệm được sử dụng để
đánh giá sức khỏe chung của cá nhân và xã hội. Thuật ngữ này được sử
dụng trong một loạt các ngữ cảnh bao gồm các lĩnh vực phát triển quốc tế,
7
y tế, và chính trị. Chất lượng cuộc sống không nên nhầm lẫn với mức sống
chỉ dựa chủ yếu vào thu nhập. Thay vào đó các tiêu chuẩn của chất lượng
cuộc sống bao gồm không chỉ sự giàu có và việc làm, mà còn là xây dựng
môi trường, thể chất và sức khỏe tinh thần, giáo dục, giải trí và hoạt động
xã hội [33]
Chất lượng sống liên quan đến sức khỏe ( health related quality of
life) được xem là đặc trưng bởi một khía cạnh đa chiều của sức khỏe bao
gồm thể chất, tâm lý và chức năng xã hội [24],[26].
Theo Tổ chức y tế thế giới, chất lượng cuộc sống được đánh giá về 4
lĩnh vực của cuộc sống là: sức khỏe thể chất, sức khỏe tâm lý, hoạt động xã
hội và môi trường [34].
2.2. Chất lượng sống của trẻ em bị ung thư
Những tiến bộ lớn của y học đã được áp dụng trong điều trị bệnh ung
thư ở trẻ em, đã nâng tỷ lệ sống sau 10 năm chẩn đoán của trẻ em bị ung
thư lên khoảng 70% ở thập niên 90 (Amstrong & Mulhern, 1999) và xấp xỉ
chất lượng sống rất hữu ích cho đánh giá kết quả điều trị như trong các thử
nghiệm lâm sàng đánh giá các phương pháp điều trị khác nhau. Ví dụ:
phương pháp phẫu thuật so với phương pháp xạ trị kết hợp với hóa trị liệu,
hoặc trong việc đánh giá thử nghiệm dự kiến sẽ điều trị tương đương. [6]
2.3. Công cụ nghiên cứu về chất lượng sống ở trẻ em bị ung thư
Sự phát triển phương pháp nghiên cứu bằng công cụ đánh giá chất
lượng sống ở trẻ em bị ung thư song song với các phương pháp đánh giá
tương tự của người lớn bị ung thư. Tuy nhiên, hai quần thể lại khác nhau
rất nhiều. Trẻ em có những đặc điểm riêng về bệnh và điều trị. Do đó, đối
với trẻ em, mục tiêu chính của phương pháp là không đánh giá ở nhiều lĩnh
9
vực mà cần phù hợp với bệnh cụ thể và quan trọng hơn là phải có khả năng
tiếp cận, giải thích hợp lệ sự trả lời của trẻ em. Trong trường hợp công cụ
không phù hợp, giá trị chất lượng của các câu trả lời của trẻ em là rất thấp
thậm chí không có ý nghĩa. Vì vậy, việc lựa chọn công cụ nghiên cứu phải
phù hợp cho trẻ em [31].
Các lĩnh vực chung đã được công nhận phổ biến ở cả người lớn và trẻ
em bị ung thư bao gồm các đánh giá chất lượng sống về thể chất, tình cảm,
xã hội và khả năng hoàn thành nhiệm vụ. Những yếu tố xác định chất
lượng sống của một cá nhân có thể khác nhau trong hai hoàn cảnh. Một số
đánh giá chức năng thể chất được sử dụng trong dân số trưởng thành, ví dụ,
được dựa trên mức độ độc lập hoặc hỗ trợ cần thiết. Tương tự như vậy, vai
trò chức năng của trẻ được quyết định bởi các hoạt động mà trẻ tham gia
vào (như cách tham gia học hoặc tương tác với gia đình). Tình cảm cũng
tương quan với nhận thức của bản thân đứa trẻ và chức năng về nhận thức
bị ảnh hưởng bởi sự trưởng thành về nhận thức và phát triển của trẻ [31].
Công cụ đánh giá chất lượng sống của trẻ em phải kết hợp với nhu cầu
cụ thể của trẻ. Điều này được thực hiện bằng cả hai cách: thay đổi lĩnh vực
đánh giá để nhận ra những chức năng và cảm xúc độc đáo của thời thơ ấu,
lắng [STAI Spielberger state/trait anxiety inventory]. Đánh giá chung về chất
lượng sống trong ung thư có thang đánh giá chất lượng sống dành cho người
trẻ tuổi (Quality of life youth form) được sử dụng trong nghiên cứu của
Shankar và CS (2005) [10]; thang đánh giá về ung thư trẻ em QL-32 được sử
dụng bởi Vance và CS (2001) [10]. Những năm gần đây, thang đánh giá chất
lượng sống của trẻ em (PedsQL 4.0) được sử dụng rộng rãi trong nghiên cứu
chất lượng sống ở trẻ bị ung thư như nghiên cứu của Meekes và CS (2004)
[10]; của Sung và CS (2010) [23]. Thang PedsQL 4.0 là kết quả của công
11
trình nghiên cứu phát triển công cụ đánh giá chất lượng sống trong 15 năm
của tác giả Varni và CS, được công bố năm 2002 [10].
2.4. Tình hình nghiên cứu chất lượng sống ở trẻ em ung thư trên thế
giới.
2.4.1. Về chất lượng sống chung:
Chất lượng sống ở trẻ bị ung thư bị suy giảm rõ rệt so với trẻ khỏe
mạnh ở cả trẻ nhỏ và thanh thiếu niên [17],[18],[32]. Reinfjell và CS
(2007) đã sử dụng thang đánh giá chất lượng sống của trẻ em
PedsQL
TM
4.0 (được đánh giá qua bản tự đánh giá của trẻ cũng như bản đánh giá của
mẹ trẻ, cha trẻ) nghiên cứu về chất lượng sống liên quan đến sức khỏe, sự
suy giảm về trí tuệ của trẻ em bị bệnh bạch cầu cấp thể lympho. Kết quả
cho thấy là trẻ em và thanh thiếu niên điều trị bệnh bạch cầu cấp thể
lympho có sự suy giảm đáng kể về chất lượng sống so với nhóm trẻ khỏe
mạnh [32]. Trước đó, năm 2005 Grant và CS sử dụng bảng những chỉ số
tiện ích của sức khỏe (heath utilitis index HUI) nghiên cứu 129 thanh thiếu
niên bị ung thư từ 15 đến 19 tuổi cũng nhận thấy điểm số đánh giá về chất
lượng sống thấp hơn ở trẻ nam và nữ bị ung thư so với quần thể chung trẻ
em cùng khu dân cư [17]. Trong một nghiên cứu theo dõi dọc thời gian 3
Nghiên cứu về trẻ em bị ung thư còn sống sau ít nhất 5 năm của tác
giả Sundberg và CS(2010) đã sử dụng công cụ thang SF-36 (short form-36)
chứng minh rằng những trẻ em bị ung thư còn sống có điểm khác biệt duy
nhất so với nhóm chứng về các hoạt động hàng ngày về thể chất-là một
trong tám lĩnh vực của thang SF-36 [19]. Điều này cho thấy chức năng thể
chất bị ảnh hưởng lâu dài sau quá trình điều trị ở trẻ em bị ung thư. Sự
giảm sút này được nhận thấy ở cả trẻ nam và trẻ nữ bị ung thư so với nhóm
chứng khỏe mạnh [9].
13
- Về chất lượng sống ở lĩnh vực chức năng tâm lý, cảm xúc
Landolt và CS tại Thụy Sỹ (2006) [25] khẳng định so với trẻ em khỏe
mạnh ở nhóm chứng, trẻ em bị ung thư bị suy giảm cảm xúc thời điểm 6
tuần sau chẩn đoán. Chất lượng sống cải thiện đáng kể sau một năm điều
trị. Tuy nhiên, trẻ bị ung thư vẫn có biểu hiện giảm chức năng cảm xúc tại
thời điểm 1 năm. Tại Canada, nghiên cứu tập trung vào nhóm trẻ bị bạch
cầu cấp thể lympho với thời gian sau chẩn đoán từ 0,4 đến 1,4 năm, các tác
giả L Sung và CS (2010) [23] cũng nhận thấy chất lượng sống của trẻ bị
ung thư thấp hơn so với quần thể trẻ em bình thường ở lĩnh vực cảm xúc.
Một nghiên cứu khác về trẻ em bạch cầu cấp sau 4,2 đến 12,5 năm được
chẩn đoán và điều trị [32] cho biết chất lượng sống của trẻ về tâm lý thấp
hơn so với chất lượng sống về thể chất theo bản tự đánh giá cũng như bản
đánh giá của cha mẹ trẻ. Công trình này cho thấy chất lượng sống về cảm
xúc bị suy giảm ở cả hai giai đoạn điều trị và sau điều trị của trẻ bị ung thư.
- Về chất lượng sống ở lĩnh vực hoạt động xã hội:
Chất lượng sống về hoạt động xã hội của trẻ bị ung thư suy giảm so
với nhóm trẻ khỏe mạnh không chỉ ở giai đoạn cấp mà còn ở thời gian lâu
dài từ khi chẩn đoán [23],[26],[32]. Đó là kết quả của L Sung và CS khi
nghiên cứu về chất lượng cuộc sống của trẻ em bị bạch cầu cấp thể lympho
trong giai đoạn điều trị tích cực [23]. Trước đó hai năm (2008) một nghiên
chất lượng sống về lĩnh vực thể chất, cảm xúc và hoạt động xã hội [22].
Tuy nhiên theo một nghiên cứu tại Mỹ về thanh thiếu niên từ 13-19 tuổi bị
ung thư và gia đình họ lại nhận định không có mối tương quan về tuổi của
bệnh nhân, tuổi của mẹ bệnh nhân với chất lượng sống chung theo bản tự
đánh giá của trẻ cũng như bản đánh giá của mẹ trẻ [21]. Tại Indonexia
nghiên cứu trên 55 trẻ từ 2-18 tuổi bị bạch cầu cấp, Sitaresmi và CS (2008)
15
lại cho rằng chất lượng sống của nhóm tuổi từ 2-5 tuổi thấp hơn đáng kể so
với nhóm >5 tuổi về tình trạng lo lắng và lĩnh vực hoạt động xã hội
(p<0,05) [26].
- Giới tính:
Judith Grant và CS năm 2005 nghiên cứu trên đối tượng thanh thiếu
niên bị ung thư, sử dụng thang các chỉ số tiện ích của sức khỏe HUI (heath
utilities index) nhận thấy trẻ nữ bị ung thư có chất lượng sống thấp hơn trẻ
nam bị ung thư, biểu hiện rõ nhất ở các lĩnh vực cảm xúc, nhận thức và đau
[18]. Kết quả tương tự cũng thu được từ nghiên cứu của Peggy Ward-Smith
và CS (2007) với các bệnh nhân bị ung thư ở tuổi từ 9-20 tuổi [29]. Mặc dù
việc bị ung thư khi còn nhỏ đã được xem như là có tác động lớn cho nữ hơn
nam. Nhưng sự khác biệt về chất lượng sống giữa những người bị ung thư
còn sống lâu dài hơn 5 năm là nhỏ giữa nam và nữ [9].
- Trình độ văn hóa:
Theo nghiên cứu của Sitaresmi và CS năm 2008, chất lượng sống của
trẻ bị ung thư không có tương quan với trình độ văn hóa của cha mẹ trẻ
[26]. Tuy nhiên việc điều trị ung thư lại ảnh hưởng đến tỷ lệ trẻ đỗ đại học,
tốt nghiệp đại học và có công việc ổn định sau này [19].
- Điều kiện kinh tế:
Thu nhập gia đình thấp có liên quan chặt chẽ đến sự giảm chất lượng
sống ở trẻ bị ung thư [22],[23]. Theo nghiên cứu của L Sung và CS về trẻ
em bạch cầu cấp ở giai đoạn điều trị tích cực cho thấy thu nhập gia đình
này cho thấy rằng yếu tố nguy cơ cao tiên lượng chất lượng sống thấp hơn
ở trẻ bị bạch cầu cấp. Nhưng trong một nghiên cứu khác tại một nước đang
17
phát triển (2008) với cùng đối tượng nghiên cứu Sitaresmi và CS lại thấy
rằng không có sự tương quan giữa yếu tố nguy cơ cao với chất lượng sống
chung và chất lượng sống ở các lĩnh vực của trẻ bị ung thư [26].
- Tình trạng điều trị:
Đa số các tác giả cho rằng chất lượng sống ở nhóm đang điều trị thấp
hơn so với nhóm đã hoàn thành điều trị. Ở các nước phát triển, Peggy
Ward-Smith và CS (2007) [19] đã nhận thấy chất lượng sống ở nhóm đang
điều trị thấp hơn nhóm đã hoàn thành quá trình trị liệu. Một nghiên cứu
khác tại Indonexia cũng nhận định chất lượng sống nói chung ở giai đoạn
điều trị duy trì tốt hơn đáng kể so với giai đoạn điều trị tấn công ở cả hai
báo cáo của trẻ và của cha mẹ trẻ [26]. Điều này đúng như dự đoán vì kết
quả mong đợi của quá trình điều trị là chất lượng sống sẽ cao hơn sau khi
trẻ đã hoàn thành điều trị. Tuy nhiên, một nghiên cứu khác tại Canada
trong 3 năm từ 2004-2007 (2010) trên 133 bệnh nhân bạch cầu cấp các tác
giả thấy có 77 trẻ đang trong giai đoạn điều trị duy trì, 60 trẻ đang ở giai
đoạn điều trị tấn công và không có sự khác biệt về chất lượng sống chung,
chất lượng sống về các lĩnh thể chất, cảm xúc, hoạt động xã hội và học tập
giữa hai nhóm trẻ [23].
-Các phương pháp điều trị:
Có nhiều phương pháp điều trị bệnh ung thư như hóa trị, xạ trị, phẫu
thuật, ghép tủy [5]. Trong bệnh bạch cầu cấp, phần lớn trẻ ( 90%) được
điều trị hóa chất, gần 50% điều trị phẫu thuật, 20% điều trị tia xạ, 6,7%
được ghép tủy [20].
Một nghiên cứu trên 1334 trẻ bị ung thư còn sống hơn 5 năm cho thấy
có 88,3% trẻ có một đợt điều trị , 11,7 % phải trải qua từ 2 đến 3 đợt điều
trị. Nhóm trẻ bị ung thư có 2-3 đợt điều trị bị suy giảm chất lượng sống
khi mắc bệnh ung thư
• Bệnh nhân không được đi học từ trước khi bị bệnh ung thư
20
• Bệnh nhân có các rối loạn về chức năng vận động hoặc mắc các bệnh
thực thể mạn tính có từ trước khi mắc bệnh ưng thư.
2.1.2. Nhóm chứng
2.1.2.1. Tiêu chuẩn chọn lựa
• Là những trẻ hoàn toàn khỏe mạnh tại thời điểm nghiên cứu
• Tuổi: ở độ tuổi đang đi học từ 6-18 tuổi
• Trẻ đang đi học bình thường
• Giới: Không phân biệt nam nữ
• Biết đọc, nói và hiểu được tiếng Kinh
• Đồng ý tham gia nghiên cứu
2.1.2.2. Tiêu chuẩn loại trừ
• Trong vòng một tháng qua có mắc bệnh cấp tính nặng phải điều trị nội
trú tại bệnh viện hoặc mắc bệnh mạn tính.
• Có anh chị em ruột, bố mẹ bị bệnh ung thư hoặc bệnh mạn tính
2.2. Phương pháp chọn mẫu:
2.2.1. Nhóm bệnh:
Mẫu thuận tiện. Ung thư là một bệnh không phổ biến, tỉ lệ theo dõi
sau một năm chẩn đoán còn hạn chế, thêm vào đó có một số bệnh nhân và
gia đình từ chối hợp tác với nghiên cứu. Vì những lí do đó nên chúng tôi
chọn mẫu thuận tiện là tất cả các bệnh nhân đang điều trị ngoại trú tại khoa
Ung bướu Bệnh Viện Nhi Trung Ương trong thời gian nghiên cứu 6 tháng
từ tháng 10-2010 đến tháng 3-2011 phù hợp với các tiêu chuẩn chọn lựa và
loại trừ của nhóm bệnh đã nêu.
2.2.2. Nhóm chứng:
21
• Chất lượng cuộc sống:
Dựa vào phỏng vấn trực tiếp: Sử dụng thang điểm đánh giá chất
lượng cuộc sống trẻ em (PedsQL 4.0) của Bệnh viện Nhi và Trung tâm sức
khỏe Sandiego, California [15] (phụ lục 1). Thang điểm này được xây dựng
bởi W.Varni và CS công bố năm 2002, đã được sử dụng rộng rãi gần đây
trong các nghiên cứu của True Reinfjell và CS (2007) [1], Kristin
Litzelman và CS (2011) [10], Sitaresmi, và CS (2008) [9], LSung và CS
(2010) [13].
Thang điểm đánh giá chất lượng sống bằng tiếng Anh đã được dịch
sang tiếng Việt bởi hai người: 1 bác sỹ chuyên ngành tâm thần trẻ em và 1
cử nhân tâm lý. Bản dịch tiếng Việt được 1 giáo viên có trình độ đại học
ngoại ngữ về tiếng Anh dịch ngược lại độc lập. Sau đó thống nhất trong
nhóm dịch từng câu từ để đạt sự chính xác và phù hợp nhất về nội dung của
thang. Một nghiên cứu thử nghiệm cho 10 trẻ bị ung thư bằng thang đánh
giá chất lượng sống bằng tiếng Việt ghi nhận sự phù hợp và có thể sử dụng
nghiên cứu của thang này.
Thang đánh giá chất lượng sống trẻ em gồm 23 câu hỏi về 4 lĩnh
vực: sức khỏe và các hoạt động; cảm xúc; quan hệ bạn bè và học tập của
trẻ.
Thang được cho điểm nhằm đánh giá mức độ khó khăn của trẻ về 4
lĩnh vực nêu trên trong một tháng qua. Các mức độ khó khăn được đánh
giá theo điểm như sau:
23
0 điểm: Chưa bao giờ gặp khó khăn
1 điểm: Rất ít khi gặp khó khăn
2 điểm: Thỉnh thoảng gặp khó khăn
3 điểm: Thường gặp khó khăn
4 điểm: Thường xuyên, luôn luôn gặp khó khăn
* Về sức khỏe và các hoạt động của trẻ:
5. Cháu cảm thấy khó tiếp tục chơi với các bạn
Cách đánh giá: Điểm đánh giá khó khăn về quan hệ bạn bè bằng
tổng điểm của tất cả 5 câu trên. Tổng điểm càng cao cho thấy mức
độ khó khăn càng cao, đồng nghĩa với chất lượng sống ở lĩnh vực
quan hệ bạn bè và xã hội của trẻ càng thấp.
* Về học tập của trẻ
1. Cháu khó tập trung học ở lớp
2. Cháu quên nhiều
3. Cháu cảm thấy khó học theo kịp các bạn
4. Cháu nghỉ học vì không khỏe
5. Cháu nghỉ học để đi gặp bác sỹ hoặc đến bệnh viện
Cách đánh giá: Điểm đánh giá khó khăn về quan hệ bạn bè bằng
tổng điểm của tất cả 5 câu trên. Tổng điểm càng cao cho thấy mức
25
Copyright: Tài liệu đại học ©