Source : />Xây Dựng Quan hệ với trẻ tự kỷ
XÂY DỰNG QUAN HỆ ĐỒNG ĐẢM, BAO DUNG VÀ BẤT BẠO ĐỘNG
VỚI TRẺ EM CÓ NGUY CƠ TỰ KỶ
Trong một bài chia sẻ trước đây, tôi đã mạnh dạn đưa ra những nhận xét và kinh nghiệm như
sau (1) :
« Ích lợi gì, khi trẻ em suốt ngày phải học tập, lặp đi lặp lại một đôi từ hay là một đôi câu, một
cách máy móc tự động, như keo vẹt, để rồi sau đó trở nên bị động và ù lì hoàn toàn trong các
tác phong hằng ngày ?
« Ích lợi gì, khi chúng ta tìm cách cấm đoán, ức chế hoặc trừng phạt những hành vi kỳ dị và
những sở thích lạ thường, nếu sau đó, trẻ em càng ngày càng cố thủ trong một nếp sống bít
kín và cắt đứt mọi quan hệ xã hội với mọi người ? ».
Một cách đặc biệt, tác phẩm mang tựa đề « Moi, l’enfant autiste » (Tôi là một đứa bé mắc hội
chứng Tự Kỷ), xuất bản lần đầu tiên vào năm 1991, đã củng cố lối nhìn có tính giáo dục và sư
phạm trên đây của tôi. Nguyên tác bằng tiếng Anh có tên là « There’s a boy in here ». Hẳn
thực, ở bên trong, sau bộ mặt Tự Kỷ có một trẻ em, một đứa con, một con người… cần được
chúng ta đùm bọc, dạy dỗ và tôn trọng.
1 Nội dung của cuốn sách có liên hệ đến Hội Chứng Tự Kỷ
Tác giả của cuốn sách là hai mẹ con : bà Judy Barron và cậu con trai đầu lòng Sean Barron
(2).
Sean sinh ra vào năm 1961. Bà mẹ lúc bấy giờ được 21 tuổi. Người cha là Ron Barron 22
tuổi, đang hành nghề giáo viên tại trường Portland, thuộc bang Ohio, Nước Mỹ.
Trong lối kết cấu hành văn, tác phẩm nầy trình bày một bộ mặt khá độc đáo. Bà mẹ ghi lại các
biến chuyển đã xảy ra trong đời sống của đứa con từ ngày sinh ra. Những trang nhật ký ấy
thường đề cập những vấn đề khó khăn xuất hiện trong đời sống gia đình, nhất là những tình
huống khủng hoảng và xung đột, trong quan hệ giữa hai mẹ con.
Sau khi đã lắng nghe và cảm nhận những trăn trở, lo âu, tuyệt vọng… của bà mẹ, trong suốt
một phần tư thế kỷ, Sean Barron đã cầm bút, ghi thêm những nhận xét và lời giải thích chủ
quan của mình, từ khi vượt qua ngày sinh nhật thứ 25.
Hai mẹ con đã cùng nhau viết ra những nhận thức và cảm nghiệm như vậy trong vòng 3 năm.
Sau đó, Sean còn phải trải qua 2 năm, để gọt đẽo, trau chuốt, làm cho bản văn của mình thêm
phần trong sáng, đơn sơ và rõ ràng.

Thế nhưng, hơn ai hết, bà Judy Barron vẫn đấu tranh quyết liệt, với tất cả tâm huyết và năng
lực “làm người”, nhằm chứng minh cho bản thân mình: Lời phán quyết ấy không thể nào trở
thành hiện thực, cho đứa con đầu lòng của bà, bao lâu bà còn sống, còn thở. Nhiều lúc, những
khó khăn do hành vi rối loạn của Sean mang đến cho bà và dìm bà vào những hố sâu khủng
hoảng và trầm cảm lớn lao, bà vẫn tìm cách hiên ngang đứng dậy, vươn lên, bước tới.
Sau khi đem con đến phòng khám, thuộc nhiều ngành nghề chuyên môn khác nhau, như Tâm
Thần, Thần Kinh, Tâm lý Trị Liệu, Dinh Dưỡng Trị Liệu, Gia Đình Trị Liệu…không một nơi
nào có khả năng mang đến cho hai Mẹ con một tia hy vọng. Những loại dược phẩm khác nhau
như Ritalin, Mellaril, Tegreton, Phenergan…giảm khinh một phần nào, tình trạng tăng động
của Sean, chỉ trong vòng một hai hôm. Sau đó, cậu con trai càng phá phách hơn, càng thét la
bực bội nhiều hơn hay là càng ngày càng đặt bày ra những trò chơi rất nguy hiểm, khi nghỉ
học ở nhà.
3 Những dấu hiệu thuộc Hội Chứng Tự Kỷ, trong hành vi của Sean
2
Đa số những hành vi của Sean, đang ngày ngày tạo hoang mang và khó khăn cho cha mẹ, đều
thuộc 3 dấu hiệu chính qui và đặc hiệu, mà tôi đã đề cập với đầy đủ mọi chi tiết, trong một bài
chia sẻ trước đây “Hướng đến một lối nhìn khoa học và toàn diện về Hội Chứng Tự Kỷ” (3).
* Dấu hiệu thứ nhất là đời sống bít kín, không có những quan hệ xã hội, tác động qua lại giữa
người với người, thậm chí với cha mẹ và những ai khác đang cùng chung sống trong gia đình,
* Dấu hiệu thứ hai có liên hệ đến ngôn ngữ. Đối với người Tự Kỷ, ngôn ngữ không phải là
một phương tiện có vai trò trung gian, bắc nhịp cầu qua lại, giữa những người có nhu cầu diễn
tả mình và tìm hiểu quan điểm của người khác.
* Dấu hiệu thứ ba là những hành vi lạ thường, kỳ dị, lặp đi lặp lại… bộc lộ những nhu cầu và
sở thích hoàn toàn riêng tư, không thể được chia sẻ với một người thứ hai.
Nét độc đáo và đặc sắc, trong tác phẩm “Tôi là một trẻ em Tự Kỷ” là sự đối chiếu thường
xuyên giữa hai bình diện hoàn toàn khác nhau, nhưng bổ túc và kiện toàn cho nhau. Một bên,
bà Judy Barron trình bày và giới thiệu nhiều hành vi cụ thể và khách quan của đứa con, trong
thời gian trải dài hơn 20 năm. Một bên khác, chính tác nhân Sean Barron sau khi nhìn lại các
sự cố đã xảy ra trong cuộc đời quá khứ của mình, trình bày quan điểm và lối nhìn hoàn toàn
chủ quan. Bằng cách này hay cách khác, với tư cách là một chứng nhân về Hội Chứng Tự Kỷ

thịnh nộ của cha mẹ, Sean đã thú nhận rằng: Những kẻ hở, những lỗ trống luôn luôn kích
thích hiếu kỳ của mình, một cách tột độ. Cho nên, Sean cảm thấy băn khoăn, bối rối, khắc
khoải, bao lâu chưa tìm cách “nghiên cứu”, nhằm hiểu rõ: những kẻ hở, những lỗ trống ấy dẫn
nước và khí, cũng như bao nhiêu vật dụng khác đi về đâu, đến đâu.
4 Ba câu hỏi cơ bản trong cuộc đời
Trong vòng hơn 20 năm ròng rã, cuộc đời của ông bà Barron đã chất chứa nhiều nước mắt và
hối hận, nhiều giận hờn và thét la, nhiều đắng cay và tủi nhục. Trên những bước đường lần
mò, mù lòa, giữa đêm tối dày đặc và triền miên, vô vọng và vô phúc, hai ông bà vẫn luôn luôn
giữ vững ngọn đuốc yêu thương đối với đứa con tự kỷ của mình. Nhờ thái độ vững tin, không
bao giờ chấp nhận đầu hàng của hai cha mẹ, cậu bé Sean vẫn ngày ngày lớn lên và phát triển
theo vận tốc hoàn toàn riêng biệt của mình.
* Khi lên 3 tuổi, Sean đã bắt chước em là Meagan, lặp lại một đôi từ một cách máy móc,
nhưng không hiểu rõ ý nghĩa và biết cách ứng dụng mỗi từ, với từng hoàn cảnh cụ thể, trong
cuộc sống hằng ngày.
* Từ 5 tuổi trở lên, ngôn ngữ đã xuất hiện, lúc ở nhà, cũng như tại trường học. Thế nhưng,
ngôn ngữ của Sean chỉ là một tập hợp hỗn loạn, lộn xộn. Khi phát biểu, Sean kết ráp với nhau
những từ lạ lùng, ít được ai dùng. Và khi kẻ khác diễn tả ý kiến và quan điểm của mình, Sean
chi ghi nhận những tiếng động, tiếng ồn, những làn sóng bị nhiễm, như trên các kênh, các đài
rađiô và truyền hình. Thậm chí, khi cha mẹ phẩn nộ, la nạt, rầy rà, Sean chỉ ghi nhận những
điệu bộ “hoa tay múa cánh”, hay là những “nét mặt sừng sộ, hung tợn…” mà thôi. Ngoài ra,
Sean không bao giờ hiểu rõ cha mẹ cố ý nói gì với mình, dạy gì cho mình. Đó là một trong
những lý do chính yếu tại sao Sean tìm cách tránh xa những quan hệ xã hội, thậm chí với cha
mẹ. Hẳn thực, ở đâu có con người tiếp xúc, trao đổi qua lại, ở đó Sean cảm thấy bị tổn
thương, nhức nhối, mất an toàn, cô đơn và lạc lỏng.
Từ ngày lắng nghe và tìm hiểu tiếng kêu trầm thống của Sean Barron, đã được viết ra với tất
cả khổ đau lai láng tràn trể, trên suốt chiều dài hơn 20 năm, bản thân tôi đồng cảm với tình
huống bế tắc, tiến thối lưỡng nan của mọi trẻ em có nguy cơ tự kỷ, khi phải tiếp cận với vấn
đề ngôn ngữ. Ngôn ngữ phải chăng là phương tiện thiết yếu, tạo trung gian giữa người với
người? Không tiếp thu và thấm nhuần bài học về ngôn ngữ, làm sao một trẻ em tiến lên khả
năng hội nhập những bài học làm người khác? Tuy nhiên, ngôn ngữ bao gồm rất nhiều cạm


* Sự cố thứ nhất là lớp học về cuộc sống hằng ngày.
Nhờ có nhiều giờ rảnh và các môn học ở trường trung học không quá khó khăn, Sean đã đăng
ký theo học một khóa học về cuộc sống thường ngày. Chủ đề đầu tiên được bà giáo trình bày
là “Hội Chứng Tự Kỷ”. Khi nghe bà giáo trình bày những dấu hiệu cần phát hiện và nhất là
những hành vi đặc biệt và độc đào của những người có những rối loạn này, Sean cảm nghiệm
như bà giáo đang nói về chính con người của mình. “Tôi thấy mình như đang bị lột trần, trước
mặt của mọi người”, đó là lời tự thú của Sean, sau giờ học.
* Sự cố thứ hai là cuốn phim với tựa đề “Hỡi con, hãy đứng thẳng lên”.
Nhờ lời giới thiệu của một bà bạn, Mẹ của Sean đã mang về nhà một cuốn phim. Bà Judy,
Sean và Meagan, cả ba mẹ con đã cùng ngồi xem với nhau.
5
Cuốn phim trình bày nhân vật chính là một trẻ em 5 tuổi, có những hành vi, điệu bộ và sở
thích hoàn toàn giống như Sean, cách đây 12 năm về trước.
Trong cuốn phim, bên cạnh đứa bé, bà mẹ chỉ làm công việc “phản ảnh” con, bằng cách lặp
lại những điệu bộ, hoàn toàn giống như con. Khi đứa con thét la, ú ớ hay là bi bô, phát âm…
bà mẹ bắt chước, làm y hệt như con.
Trong nhiều tháng, bà mẹ đã tìm cách “đi vào bên trong vũ trụ của con”. Ngày ngày, bà
“ĐỒNG HÀNH” với con, để “ĐỒNG CẢM” với con.
Nhờ vậy, từ từ đứa con thoát ra khỏi vũ trụ Tự Kỷ của mình. Từ từ trở về thế giới bình thường
với mẹ và giống như mẹ. Cuối cùng đứa con biết ĐỒNG CẢM và ĐỒNG HÀNH với mẹ.
Suốt buổi xem phim, bà Judy không cầm nổi nước mắt. Ngồi bên cạnh con, bà đã khóc tức
tưởi.
Bà nhớ lại, vào lúc Sean lên 10 tuổi, bà đã có lần giải thích cho con “Hội Chứng Tự Kỷ” là
gì…Sean chỉ nghe qua, nhưng không chú ý, rồi bỏ đi.
Lần nầy, Sean đã ngồi xem phim từ đầu chí cuối, một cách rất chăm chỉ.
Sau khi cuốn phim đã kết thức, trong vòng 2 đến 3 phút, cả 3 mẹ con, ngồi bất động và thinh
lặng hoàn toàn. Cuối cùng, chính Sean đã cất tiếng:
* Mẹ ơi, thế thì con cũng mắc phải chứng Tự Kỷ?
* Vâng, con ơi, bà mẹ trả lời, đúng như vậy.