BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO
VIỆN VỆ SINH DỊCH TỄ TRUNG ƯƠNG
_________________#__________________

NGUYỄN BÍCH NGỌC

CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA BỆNH NHÂN
ALZHEIMER, NGƯỜI CHĂM SÓC
VÀ ĐÁNH GIÁ HIỆU QUẢ CỦA MỘT SỐ BIỆN PHÁP
CAN THIỆP KHÔNG DÙNG THUỐC

LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y HỌC

HÀ NỘI - 2014

BỘ Y TẾ


VIỆN VỆ SINH DỊCH TỄ TRUNG ƯƠNG
_________________#__________________

NGUYỄN BÍCH NGỌC

CHẤT LƯỢNG CUỘC SÓNG CỦA BỆNH NHÂN
ALZHEIMER, NGƯỜI CHĂM SÓC VÀ ĐÁNH GIÁ HIỆU
QUẢ CỦA MỘT SÓ BIỆN PHÁP CAN THIỆP KHÔNG
DÙNG THUÓC

LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y HỌC
Chuyên ngành: Vệ sinh, xã hội học và Tổ chức y tế
Mã số: 62 72 01 64

hướng dẫn, góp ý, giúp đỡ tôi trong suốt quá trình nghiên cứu và hoàn thành luận án.
Tôi xin chân thành cảm ơn sự giúp đỡ nhiệt tình, sự động viên và tạo điều kiện để tôi
hoàn thành nghiên cứu của tập thể cán bộ, nhân viên Bệnh viện Lão khoa Trung ương, Phòng
Chỉ

đạo tuyến, Phòng Đào tạo và Nghiên cứu khoa học, Khoa Tâm Thần kinh,

Khoa Phục hồi chức năng Bệnh viện Lão khoa Trung ương.
Tôi xin trân trọng cảm ơn GS.TS Rebecca Logsdon (Đại học Washington) đã cho
phép tôi sử dụng bản quyền Bộ câu hỏi đánh giá chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer
(Quality of life in Alzheimer) tại Việt Nam.
Tôi xin trân trọng cảm ơn GS Marc Berthel và gia đình, Hội Lão khoa Pháp đã tạo
điều kiện và giúp đỡ tôi trong thời gian tham quan, học tập các mô hình chăm sóc người cao
tuổi trong đó có bệnh nhân sa sút trí tuệ, bệnh Alzheimer tại Strasbourg, Cộng hòa Pháp.
Tôi xin chân thành cảm ơn PGS.TS Hoàng Văn Minh, PGS.TS Kim Bảo Giang, CN.
Nguyễn Hoàng Long đã tận tình giúp đỡ tôi trong việc xây dựng đề cương, thiết kế công cụ
nghiên cứu, xử lý số liệu, hoàn thiện các bài báo, luận án.
Tôi xin chân thành cảm ơn các bệnh nhân và gia đình bệnh nhân đã nhiệt tình tham
gia nghiên cứu và đóng góp vào thành công của đề tài, đặc biệt những bệnh nhân và gia


đình đã

đưa bệnh nhân tới luyện tập tại Khoa Phục hồi chức năng, Bệnh viện Lão khoa

Trung ương.
Có được thành quả như ngày hôm nay tôi xin bày tỏ lòng biết ơn chân thành tới cha mẹ,
chồng, con và những người thân trong gia đình, cùng bạn bè, đồng nghiệp đã dành những tình
cảm yêu thương, thường xuyên giúp đỡ, động viên, chia sẻ, khích lệ và tạo mọi điều kiện cho tôi
trong suốt quá trình học tập và nghiên cứu.

NINCDS-ADRDA: Viện quốc gia về đột quỵ và các rối loạn thần kinh, giao


6

tiêp - Bệnh Alzheimer và các rối loạn liên quan (National
Institute of Neurological and Communicative Disorders and
Stroke - Alzheimer’s Disease and Related Disorders Association)
Chất lượng cuộc sống (Quality of Life)
QOL:
QOLAD:

Chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer
(Quality of Life-Alzheimer’s Disease)

NPI:

Bản kiểm Đánh giá trạng thái tâm thần kinh (NeuroPsychiatric
Inventory)

SSTT:
WHO:

Sa sút trí tuệ
Tổ chức Y tê Thê giới - TCYTTG (World Health Organization)
Classification of Diseases, tenth version)
ĐẶT VẤN ĐỀ

Nhờ sự tiến bộ của khoa học công nghệ và sự phát triển của kinh tế xã hội,
cuộc sống của con người ngày càng được cải thiện. Tuổi thọ trung bình của loài

động the chất và tinh thần cơ bản nhất, đặc biệt giai đoạn cuối cần có sự chăm sóc
và theo dõi thường xuyên. Chi phí cho bệnh Alzheimer rất tốn kém, chỉ đứng sau
các bệnh tim mạch và ung thư. Đe góp phần giảm bớt gánh nặng này, ngoài các
nghiên cứu về dịch tễ của bệnh Alzheimer, các thuốc chữa bệnh Alzheimer thì các
phương pháp điều trị không dùng thuốc, chất lượng cuộc sống và vấn đề chăm sóc
bệnh nhân Alzheimer được nghiên cứu ở nhiều vùng khác nhau trên thế giới. Mặc
dù đã đạt được nhiều thành tựu nhưng vẫn cần phải tiến hành thêm nhiều nghiên
cứu nữa đe chúng ta có the hieu rõ hơn và tìm cách đương đầu với căn bệnh này.
Tại Việt Nam, sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer cũng bắt đầu được y học và xã hội
quan tâm. Một số nghiên cứu đã được tiến hành đe tìm hieu tỷ lệ mắc bệnh, áp
dụng những tiêu chuấn đe sàng lọc và chấn đoán SSTT, bệnh Alzheimer tại Việt
Nam. Tuy nhiên, số lượng đề tài nghiên cứu về SSTT nói chung và bệnh


8

Alzheimer nói riêng còn hạn chế, chủ yếu tập trung vào nghiên cứu lâm sàng, chưa
có đề tài nào nghiên cứu về chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer, người
chăm sóc cũng như các biện pháp điều trị hỗ trợ. Vì vậy, đề tài này được tiến hành
nhằm mục tiêu:
1.

Mô tả thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer được
điều trị tại Bệnh viện Lão khoa Trung ương từ tháng 1 năm 2011 đến tháng
6 năm 2013 và gánh nặng chăm sóc, chất lượng cuộc sống của người chăm
sóc họ.

2. Đánh giá hiệu quả của một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc nhằm
nâng cao chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và người chăm
sóc họ.

tượng, điều phối động tác, nhận biết hoặc biến đổi nhân cách” [146]. Những rối
loạn này gây ảnh hưởng nghiêm trọng đến đời sống người bệnh. Sa sút trí tuệ là
một trong những trạng thái bệnh lý đáng sợ nhất của tuổi già, nỗi ám ảnh của
người cao tuổi. SSTT là nguyên nhân chủ yếu gây ra tàn tật và tử vong ở người
cao tuổi. Cần phân biệt SSTT và quên lành tính do tuổi. Quên lành tính do tuổi
(benign senescent forgetfulness) là tình trạng giảm trí nhớ do tuổi cao, là kết quả
của tiến trình hoạt động thần kinh chậm dần do tuổi tác. Khởi đầu của quên lành
tính là tình trạng khó nhớ thông tin mới và chậm nhớ lại thông tin cũ do suy giảm
khả năng tập trung và chú ý.
Tuy nhiên, khi cho bệnh nhân thời gian và có biện pháp động viên thì việc sinh
hoạt hàng ngày của họ vẫn bình thường.
Theo báo cáo đánh giá gánh nặng bệnh tật của Tổ chức Y tế Thế giới năm
2003, SSTT chiếm 11,2% trong tổng số người tàn tật từ 60 tuổi trở lên, cao hơn
đột quỵ não (9,5%), các bệnh rối loạn cơ xương khớp (8,9%), bệnh tim mạch (5%)
và tất cả các thể ung thư (2,4%) [145]. Tuổi càng cao, tỷ lệ mắc SSTT càng nhiều;
tỷ lệ hiện mắc SSTT trung bình cứ sau mỗi khoảng năm năm lại tăng gấp đôi tại
các vùng khác nhau trên thế giới.
Có nhiều nguyên nhân gây SSTT như: Bệnh Alzheimer, SSTT do nguyên
nhân mạch máu, SSTT thuỳ trán-thái dương, SSTT thể Lewy..., trong đó bệnh
Alzheimer và SSTT do mạch máu là hai nguyên nhân thường gặp nhất của SSTT.
Bệnh Alzheimer chiếm tới 50-70% các trường hợp hiện mắc sa sút trí tuệ. SSTT
do mạch máu chiếm khoảng 20-30%. Tuy nhiên, sau này các nhà nghiên cứu nhận
thấy có sự chồng chéo giữa hai loại SSTT này, đặc biệt ở nhóm tuổi già nhất [19],
[117].
- Bệnh Alzheimer
Bệnh Alzheimer là một bệnh thoái hóa thần kinh, biểu hiện bằng giảm trí
nhớ và những rối loạn nhận thức khác, kèm theo các thay đổi về hành vi, gây ảnh


1

cả quên tên người thân.

Ngoài giảm trí nhớ, bệnh nhân còn có một số biếu hiện như:
■ Mất ngôn ngữ (aphasia): Giảm ngôn ngữ là triệu chứng nổi bật trong bệnh
cảnh lâm sàng của bệnh Alzheimer. Bệnh nhân diễn đạt ý nghĩ của mình


1
1

ngày càng khó khăn, ngôn ngữ nghèo nàn, không lưu loát, khó tìm từ, nói
vòng vo, không hiếu hết lời nói của người đối diện, không thế tiếp xúc cùng
lúc với nhiều người. Trong giai đoạn muộn, bệnh nhân không nói gì, mất
giao tiếp hoàn toàn gây khó khăn lớn cho mối quan hệ giữa bệnh nhân và
người chăm sóc.
■

Mất sử dụng động tác (apraxia): Gần như tất cả bệnh nhân Alzheimer ở giai
đoạn nặng đều có mất sử dụng động tác (apraxia). Hay gặp nhất là mất sử
dụng động tác ý-vận (ideomotor apraxia), bệnh nhân không có khả năng
chuyến một ý định thành động tác có định hướng không gian chính xác, làm
cho bệnh nhân khó thực hiện các hoạt động sinh hoạt hàng ngày.

■ Mất nhận biết (agnosia), mất khả năng tổng hợp suy luận và rối loạn chức
năng thực hiện. Bệnh nhân than phiền là không nhìn rõ đồ vật và vì vậy khó
khăn trong việc xác định đồ vật đó. Họ không thế sao chép hoặc miêu tả đồ
vật một cách chính xác, không thế phân biệt các đồ vật tương tự nhau,
không thế nhận biết được tất cả các chi tiết của đồ vật, không thế nhận ra
được đồ vật dưới các góc nhìn bất thường hoặc không thế phân biệt các
hình chồng lên nhau... Bệnh nhân mất khả năng nhận mặt những người

động

(ví dụ

chuấn bị bữa ăn, chi tiêu), vẫn tự chăm sóc được bản thân, tính tình trở nên thụ
động, ít hoặc không có các biếu hiện về hành vi.
■ Trung bình: Trí nhớ giảm
các hoạt động

rõ, không

thực

hiện

được

thông

thường (như sử dụng bếp, gọi điện thoại), không tự chăm sóc được bản
thân (như tắm rửa, trang điếm), có rối loạn hành vi (hội chứng hoàng hôn,
hoang tưởng hệ thống - paranoia), kỹ năng giao tiếp xã hội thay đổi, cần
người giám sát.


1
3

■ Nặng: Trí nhớ giảm nhiều, chỉ còn những mảnh vụn, không nhận biết được
người thân, không thực hiện được mọi hoạt động phức tạp, giảm vận động, cần

Microtubules

Microtubule
foil «port

Tế bào thần
kinh bệnh lý

Disintegrating
microtubule

Diseased neuron

Các vi ống
tan rã

ỉA

A

subunits

Tangled

_

.clumps
.Clumps

UWbi of tou proteins


4

Hình 1.1. Sơ đồ minh họa quá trình tạo nên đám rối tơ thần kinh Tuy nhiên, các

kỹ thuật chấn đoán hình ảnh hiện đại cũng được xem là có giá trị hỗ trợ chấn đoán
các trường hợp có khả năng là bệnh Alzheimer


1
4

(probable Alzheimer’s disease). Phương pháp chụp cộng hưởng từ (MRI) sọ não
cũng giúp nhận dạng được tình trạng teo vỏ não thùy trong rãnh mũi và teo hồi hải
mã ở bệnh nhân Alzheimer. Các chụp hình hệ thần kinh như chụp cắt lớp phát điện
tử dương (Positron Emission Tomography/PET) và chụp cắtlớp phát photon đơn
(Single Photon Emission Tomography/SPECT) giúp cho thấy có hình ảnh của


-

Các yếu tố nguy cơ ở mức phân tử: Cơ chế bệnh sinh của bệnh Alzheimer
liên quan mật thiết đến sự biến đổi của protein Tau và các phân đoạn
Amyloid.


1
5

1.1.2. Thực trạng sa sút trí tuệ, bệnh Alzheimer trên thế giới và Việt Nam
1.1.2.1. Thực trạng sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer trên thế giới
Tuổi càng cao, tỷ lệ mắc SSTT càng nhiều. Cứ sau mỗi năm năm, tỷ lệ
mắc bệnh của sa sút trí tuệ toàn bộ lại tăng gần gấp đôi, từ 1,5% ở độ tuổi 6069
lên 40% ở độ tuổi 90. Một nhóm chuyên gia đã ước tính tỷ lệ mắc bệnh toàn
bộ của sa sút trí tuệ ở những người từ 60 tuổi trở lên trên toàn thế giới là 3,9%,
Châu Phi là 1,6%, Đông Âu là 3,9%, Trung Quốc 4,0%, Mỹ La tinh 4,6%, Tây
Âu 5,4% và Bắc Mỹ 6,4%. Trong các nguyên nhân gây sa sút trí tuệ, bệnh
Alzheimer hay gặp nhất chiếm từ 50 đến 70%, tiếp đến là sa sút trí tuệ do
mạch máu từ 14 đến 25%, còn lại là các nguyên nhân khác [107].
Thực trạng sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer cụ the theo khu vực:
Số TT
1.

Tác giả
Nghiên cứu
Framingham
(1993) [30]


Alzheimer: từ 3,5 ở nhóm
65-69 tuổi lên 72,8/1000
người ở nhóm 85-89 tuổi,
không chững lại theo tuổi
và không khác biệt giữa
nam và nữ.

Tỷ lệ hiện mắc

SSTT:19,4/1000 ngườinăm. Bệnh Alzheimer
chiếm 60-70%, tỷ lệ
mắc bệnh tăng liên tục
theo tuổi; >85 tuổi: chỉ
tăng ở nữ giới
Bệnh Alzheimer: 0,8/100
người-năm ở nam giới;
1,4/100 người-năm ở nữ
giới
Tỷ lệ SSTT ở người >64
tuổi là 8%; nam7,9% và
nữ 8,2%; tăng theo tuổi
(1,1% ở


1
6

người 65-69 tuổi tới
34,8% ở người 90-96
tuổi). Bệnh Alzheimer


9.

Yamada M. và
công sư (1999)
[148]
Vas C.J và
công sư (2001)
[136]
Shaji S. và
công sư (2005)
[124]
Suh Guk-Hee
và công sư
(2003)[129]

Nhật Bản
(Hiroshima,
Nagasaki)
Ấn Đô
(thành thị)

Jin Hyeong
Jhoo và công
sư (2008)[66]

Hàn Quốc
Seongnam

10.

triệu người mắc bệnh
Alzheimer (5,2 triệu
người từ 65 tuổi trở lên).
Tỷ lệ hiện mắc:
4% ở người dưới 65
tuổi, 6% ở người từ 65 74 tuổi, 44% ở người
75-84 tuổi, 46 % ở
người từ 85 tuổi trở lên.

Bệnh Alzheimer tăng
theo tuổi ở cả hai giới:
5,1/1000 người-năm ở
nam giới và 10,9 ở nữ
giới
SSTT: 7,2%. Bệnh
Alzheimer: 2% ở nam
giới và 3,8% ở nữ giới
Bệnh Alzheimer: 1,5% ở
người > 65 tuổi
SSTT là 33,6/1000
người. Bệnh Alzheimer
chiếm 54%
SSTT:6,8% (6,3% ở
nam giới, nữ giới7,1%.
Bệnh Alzheimer: 4,2%
(nam 2,4%, nữ 5,3%);
tăng lên theo tuổi.
SSTT là 6,3%; bệnh
Alzheimer là 4,8%, tăng
đều theo tuổi

giới.
Năm 2010, tỷ lệ sa sút
trí tuệ toàn thể: 2,6% ở
người từ 65-69 tuổi,
60,5% ở người từ 95-99
tuổi. 9,19 triệu người sa
sút trí tuệ. Bệnh
Alzheimer: 5,69 người.

Theo báo cáo của Tổ chức Y tế Thế giới, hiện số người mắc SSTT trên
toàn thế giới vào khoảng 35,6 triệu người. Con số này ước tính sẽ tăng gấp đôi
vào năm 2030 (65,7 triệu) và tăng gấp hơn ba lần vào năm 2050 (115,4 triệu
người) [144]. Với xu hướng già hoá dân số, cứ sau mỗi khoảng hai mươi năm số
người mắc sa sút trí tuệ sẽ tăng gấp đôi. Mặc dù tỷ lệ mớimắc sa sút trí tuệ ở khu
vực các nước phát triển cao hơn, nhưng đa số người bị sa sút trí tuệ sống ở các
nước đang phát triển. Trung Quốc và các nước khu vực Tây Thái Bình Dương có
số người mắc sa sút trí tuệ cao nhất (6 triệu người), tiếp theo là Cộng đồng Châu
Âu (5 triệu), Hoa kỳ (2,9 triệu) và Ấn Độ (1,5 triệu). Tỷ lệ tăng số lượng bệnh
nhân sa sút trí tuệ dao động rất nhiều theo vùng, ở các nước đang phát triển cao
hơn các nước phát triển từ ba đến bốn lần. Hậu quả là tỷ lệ người bị sa sút trí tuệ
ở các nước đang phát triển sẽ tăng từ 61% (năm 2000) lên 65% (năm 2020) và
71% (năm 2040). Tình hình mắc bệnh Alzheimer cũng có bức tranh tương tự.
1.1.2.2.Tình hình sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer tại Việt Nam
Sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer bắt đầu thu hút sự chú ý của xã hội và
các nhà nghiên cứu tại Việt Nam. Một số nghiên cứu đã được tiến hành ở các
vùng, miền của Việt Nam. Chấn đoán bệnh Alzheimer chủ yếu dựa vào lâm
sàng, chấn đoán đơn độc hay phối hợp với các thể khác, chiếm 60 - 90% các
trường hợp sa sút trí tuệ được báo cáo [1], [15].
Năm 1998, Lương Hữu Thông và cộng sự đã khảo sát trên 100 người


suy giảm nhận thức nhẹ (MCI) ở người cao tuổi Hà Nội (đề tài cấp thành phố


1
9

thực hiện từ tháng 9 năm 2009 đến tháng 9 năm 2010) cho thấy tỷ lệ người cao
tuổi có sa sút trí tuệ tại xã Thanh Xuân huyện Sóc Sơn, Hà Nội là 5,1% trong
tổng số 410 người cao tuổi, ở phường Phương Mai quận Đống Đa, Hà Nội là
3,2% trong tổng số 556 người cao tuổi [13].
Tuy chưa có một điều tra mang tính đại diện cho thực trạng sa sút trí tuệ
ở người cao tuổi tại Việt Nam nhưng qua một số nghiên cứu đã được tiến hành
thì tỷ lệ mắc sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer tại Việt Nam cũng tương tự như
ở các nước khác trong khu vực.
1.2. Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và người chăm sóc
1.2.1. Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và các phương pháp
đánh giá
1.2.1.1. Khái niệm chất lượng cuộc sống
Trước Công nguyên, Aristotle đã định nghĩa “chất lượng cuộc sống” là
một “cuộc sống tốt” hoặc “công việc trôi chảy” [109]. Mặc dù khái niệm chất
lượng cuộc sống đã được sử dụng nhiều, tuy nhiên cho đến nay vẫn chưa có
một định nghĩa thống nhất toàn cầu cho khái niệm này [111].
Theo Nhóm nghiên cứu về chất lượng cuộc sống thuộc Tổ chức Y tế
Thế giới (WHOQOL-Group) năm 1995 thì Chất lượng cuộc sống là những
cảm nhận của các cá nhân về cuộc sống của họ trong bối cảnh văn hóa và các
hệ thống giá trị mà họ đang sống và liên quan đến các mục đích, nguyện vọng,
tiêu chuấn và các mối quan tâm của họ [143].
1.2.1.2. Đánh giá chất lượng cuộc sống
Đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer rất cần thiết,
không chỉ phản ánh tác động của bệnh đến cuộc sống của bệnh nhân mà còn

định định hướng về y tế. Tuy nhiên, các đánh giá chung thường không đi sâu
vào ảnh hưởng của bệnh nên không thể hiện rõ sự thay đoi theo diễn biến của
bệnh, có thể không phản ánh hết lợi ích của các thử nghiệm lâm sàng.


2
1

- Đánh giá chất lượng cuộc sống theo bệnh đặc thù
Đánh giá chất lượng cuộc sống theo bệnh đặc thù tập trung chủ yếu vào
các mặt chính liên quan đến bệnh đặc thù vì thế có the đánh giá chính xác hơn
tác động của bệnh tới chất lượng cuộc sống của bệnh nhân cũng như phản ánh
rõ hơn hiệu quả can thiệp.
Những người có khả năng trí tuệ bình thường có the đưa ra những nhận
định phức tạp mang tính chủ quan về cuộc sống của họ. Sự suy giảm của trí
nhớ, sự chú ý, sự suy đoán, hiểu biết và giao tiếp ảnh hưởng tới khả năng hiểu
câu hỏi hoặc đưa ra các nhận định chủ quan của bệnh nhân Alzheimer. Hơn
nữa các triệu chứng hành vi hoặc tâm thần không thuộc về nhận thức như trầm
cảm, kích động có thể ảnh hưởng tới việc đánh giá chất lượng cuộc sống của
bệnh nhân. Các tác giả đã xem xét điều gì là quan trọng đối với chất lượng
cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và có thể làm thay đổi quá trình sa sút trí
tuệ cũng như những thay đổi hoàn cảnh sống của bệnh nhân. Điều có vẻ rất
quan trọng đối với chất lượng cuộc sống ở giai đoạn sớm ví dụ sự hạn chế của
khả năng trí tuệ có the lại không còn quan trọng ở giai đoạn bệnh nặng khi sự
an toàn và thuận tiện có thể chiếm vị trí quan trọng nhất [142].
Mặc dù các thách thức này, đánh giá chất lượng cuộc sống ở bệnh nhân
Alzheimer là cần thiết. Thông qua việc đánh giá chất lượng cuộc sống, bệnh
nhân và người chăm sóc có thể nói lên can thiệp có tạo ra sự khác biệt quan
trọng trong cuộc sống của bệnh nhân không.Những đánh giá này giúp các nhà
nghiên cứu đưa ra kết luận rõ ràng hơn rằng điều trị nào được lựa chọn và

điều trị. Sựtôn trọng chủ quyền của bệnh nhân là rất quan trọng đối
với
mục đích lâm sàng và đạo đức. Cần thiết kế các bộ công cụ đơn giản, dễ
dàng để bệnh nhân Alzheimer có thể tham gia kể cả khi bị suy giảm nhận
thức, xây dựng các hướng dẫn rõ ràng, đào tạo kỹ càng cho các điều tra viên
phỏng vấn trực tiếp và sử dụng gợi ý trực quan (ví dụ như thang đo mức độ,
thẻ màu) để giúp bệnh nhân dễ dàng lựa chọn câu trả lời. Ngoài ra, điều tra
viên có thể đánh giá sự hiểu của bệnh nhân bằng cách hỏi các câu hỏi làm rõ
khi câu trả lời không rõ ràng hoặc không tin cậy. Nhiều bằng chứng gợi ý
rằng hầu hết bệnh nhân Alzheimer ở giai đoạn vừa và nhẹ đều có thể đánh
giá một cách có ý nghĩa chất lượng cuộc sống của họ. Logsdon và cộng sự
đã thấy rằng 80% bệnh nhân Alzheimer có khả năng đánh giá chất lượng
cuộc sống của họ một cách tin cậy và có giá trị với thang điểm Đánh giá
chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer (Quality of Life in Alzheimer
Disease/QOL-AD) và tất cả bệnh nhân với điểm số MMSE từ 1 lđiểm trở
lên đều có khả năng tự đánh giá [80].
- Đánh giá thay thế qua người được ủy nhiệm (proxy report) thường là người
thân hoặc người chăm sóc trực tiếp [21], [110]. Người được ủy nhiệm


2
3

thường chỉ chú ý tới vấn đề nổi cộm là sự suy giảm nhận thức ngày càng
tăng của bệnh nhân và đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân dưới
tác động của điều này trong suốt thời gian mắc bệnh. Đánh giá thay thế có
the bị ảnh hưởng bởi các mong muốn và hệ thống niềm tin của người được
ủy nhiệm, bởi mối quan hệ gần gũi với bệnh nhân và bởi mức độ trầm cảm
hoặc gánh nặng chăm sóc hiện tại.
- Quan sát trực tiếp các hành vi và hoạt động liên quan đến chất lượng cuộc

này bỏ qua việc xem xét các ý kiến mang tính chủ quan có liên quan đến chất
lượng cuộc sống của bệnh nhân.
Những kết quả này gợi ý rằng, mặc dù việc đánh giá thay thế của người
chăm sóc cung cấp những thông tin quan trọng về chất lượng cuộc sống của
bệnh nhân nhưng nó lại xuất phát từ sự kỳ vọng của người không mắc bệnh
Alzheimer mà không phản ánh chính xác ý kiến chủ quan của bệnh nhân về
chất lượng cuộc sống. Vì vậy, nếu có thế, các nghiên cứu nên bao gồm cả hai
loại đánh giá của bệnh nhân (ở giai đoạn vừa và nhẹ) và đánh giá của người
chăm sóc vì họ cung cấp những thông tin riêng biệt phản ánh các mong muốn
khác nhau.
Ỉ.2.Ỉ.4. Các bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống ở bệnh nhân Alzheimer
Các nỗ lực trong việc định nghĩa, đo lường và đánh giá chất lượng cuộc
sống trong bệnh Alzheimer một cách hệ thống dẫn đến sự phát triển nhiều bộ
công cụ mới [113]. Vì bệnh nhân Alzheimer ngày càng được chấn đoán sớm
hơn, các quan điếm, giá trị và sự quan tâm của họ thu hút sự chú ý nhiều hơn
của các thày thuốc, nhà hoạch định chính sách và cung cấp dịch vụ, các nhà
nghiên cứu. Các thay đoi về nhân khấu học gợi ý rằng bệnh nhân Alzheimer sẽ
có xu hướng sống một mình. Quan điếm của bệnh nhân về việc điều trị, thu
dọn nhà cửa, lựa chọn dịch vụ cũng như là các đầu ra về mặt sức khỏe thế lực,
sức khỏe tâm thần, nhận thức, chức năng có thế khác với các quan niệm của
người thân trong gia đình. Các thày thuốc và các nhà nghiên cứu cần phải xác
định các lĩnh vực có liên quan mật thiết tới chất lượng cuộc sống theo các quan


2
5

điếm của bệnh nhân Alzheimer, phát triển các bộ công cụ có độ nhạy mang
tính cá thế, đáng tin cậy và giá trị đế đánh giá, theo dõi và lượng giá các kết
quả chăm sóc và cung ứng dịch vụ.