BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO
TRƢỜNG ĐẠI HỌC SƢ PHẠM HÀ NỘI

NGUYỄN THỊ NHƢ QUỲNH

HỖ TRỢ XÃ HỘI CHO GIA ĐÌNH CÓ TRẺ
RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ
Ở CÁC TRƢỜNG MẦM NON THỰC HÀNH
THÀNH PHỐ HÀ NỘI

LUẬN VĂN THẠC SĨ KHOA HỌC GIÁO DỤC

HÀ NỘI - 2017


BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO
TRƢỜNG ĐẠI HỌC SƢ PHẠM HÀ NỘI

NGUYỄN THỊ NHƢ QUỲNH

HỖ TRỢ XÃ HỘI CHO GIA ĐÌNH CÓ TRẺ
RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ
Ở CÁC TRƢỜNG MẦM NON THỰC HÀNH
THÀNH PHỐ HÀ NỘI
Chuyên ngành: Giáo dục và phát triển cộng đồng
Mã số: Thí điểm

LUẬN VĂN THẠC SĨ KHOA HỌC GIÁO DỤC

Người hướng dẫn khoa học: PGS.TS. Phùng Thị Hằng


PGS.TS Phùng Thị Hằng ngƣời đã quan tâm và tận tình hƣớng dẫn tôi trong
suốt quá trình nghiên cứu để hoàn thiện luận văn này.
Mặc dù đã có rất nhiều cố gắng song do nhiều nguyên nhân mà luận
văn không tránh khỏi những thiếu sót, tôi rất mong nhận đƣợc sự góp ý bổ
sung các thầy cô giáo, các bạn đồng nghiệp để luận văn đƣợc hoàn thiện một
cách tốt hơn.
Xin chân thành cảm ơn!
Hà Nội, tháng 5năm 2017
Tác giả luận văn

Nguyễn Thị Như Quỳnh.

ii


MỤC LỤC
LỜI CAM ĐOAN .............................................................................................. i
LỜI CẢM ƠN .................................................................................................... i
MỤC LỤC ........................................................................................................ iii
DANH MỤC VIẾT TẮT ................................................................................. vi
DANH MỤC BẢNG ....................................................................................... vii
MỞ ĐẦU .......................................................................................................... 1
1. Lý do chọn đề tài ........................................................................................... 1
2. Mục đích nghiên cứu ..................................................................................... 4
3. Khách thể và đối tƣợng nghiên cứu .............................................................. 4
4. Giả thuyết khoa học ...................................................................................... 4
5. Nhiệm vụ nghiên cứu .................................................................................... 4
6. Phạm vi nghiên cứu ....................................................................................... 5
7. Phƣơng pháp.................................................................................................. 5
8. Cấu trúc của luận văn .................................................................................... 6

2.2.3. Phƣơng pháp khảo sát và phƣơng thức xử lý số liệu ............................ 52
2.2.4. Kết quả khảo sát .................................................................................... 53
Kết luận chƣơng 2 ........................................................................................... 79
Chƣơng 3. BIỆN PHÁP HỖ TRỢ XÃ HỘI CHO GIA ĐÌNH CÓ TRẺ
RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỈ Ở CÁC TRƢỜNG MẦM NON THỰC HÀNH
THÀNH PHỐ HÀ NỘI....................................................................................... 80

3.1. Các nguyên tắc đề xuất biện pháp ............................................................ 80
3.1.1. Nguyên tắc đảm bảo tính pháp chế ....................................................... 80
3.1.2. Nguyên tắc đảm bảo tính khoa học ....................................................... 81
3.1.3. Nguyên tắc đảm bảo tính thực tiễn ....................................................... 81
3.1.4. Nguyên tắc đảm bảo tính khả thi .......................................................... 81
3.2. Các biện pháp hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK ......................... 81
3.2.1. Nâng cao nhận thức cho các đối tƣợng xã hội và cha mẹ trẻ về
RLPTK; tầm quan trọng của hoạt động hỗ trợ xã hội cho gia đình
có trẻ RLPTK ở trƣờng Mầm non thực hành .......................................... 81
iv


3.2.2. Tổ chức tƣ vấn, hỗ trợ gia đình có trẻ RLPTK về nội dung,
phƣơng pháp giáo dục trẻRLPTK ........................................................... 83
3.2.3. Tổ chức các câu lạc bộ, hội thi, hội thảo, khóa học ngắn hạn, giúp
gia đình trẻ RLPTK có cơ hội tham gia các hoạt động chung, trao
đổi kinh nghiệm về phƣơng pháp chăm sóc, giáo dục trẻ RLPTK ......... 85
3.2.4. Hỗ trợ về cơ sở vật chất, kinh phí học tập, tạo môi trƣờng hòa
nhập mang tính chất nhân văn giúp gia đình có trẻ RLPTK giảm bớt
khó khăn trong quá trình học tập của trẻ ................................................ 87
3.2.5. Xây dựng cơ chế phối hợp giữa các đối tƣợng xã hội trong việc
thực hiện công tác hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK ở
trƣờng Mầm non thực hành..................................................................... 88

: Rối loạn phổ tự kỷ

CĐ

: Cao đẳng

ĐLC

: Độ lệch chuẩn

ĐTB

: Điểm trung bình

GV

: Giáo viên

vi


DANH MỤC BẢNG
Bảng 2.1.
Bảng 2.2.

Bảng 2.3.
Bảng 2.4.
Bảng 2.5.
Bảng 2.6.
Bảng 2.7.

Đánh giá các khách thể điều tra về việc thực hiện chức
năng, nhiệm vụ của nhân viên y tế cơ sở .................................... 72
Đánh giá của các khách thể điều tra về mức độ tham gia và
mức độ hỗ trợ của các đối tƣợng xã hội trong hoạt động hỗ
trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK ........................................ 73
Đánh giá của các khách thể điều tra về mức độ khó khăn
của việc triển khai hoạt động xã hội cho gia đình có trẻ
RLPTK ........................................................................................ 75
Đánh giá của khách thể điều tra về các yếu tố ảnh hƣởng
đến hoạt động hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK............ 76
Tổng hợp kết quả khảo nghiệm về mức độ cần thiết của
các biện pháp HTXH .................................................................. 93
Tổng hợp kết quả khảo nghiệm về tính khả thi của các biện
pháp HTXH cho cha mẹ trẻ RLPTK .......................................... 94
vii


DANH MỤC BIỂU ĐỒ, SƠ ĐỒ
Biểu đồ:
Biểu đồ 2.1. Mức độ thực hiện các nội dung của hoạt động hỗ trợ xã
hội cho gia đình có trẻ RLPTK ở các trƣờng Mầm non ........... 57
Biểu đồ 2.2. Mức độ phù hợp của các hình thức hỗ trợ xã hội cho gia
đình có trẻ RLPTK ở các trƣờng mầm non thực hành ............. 60
Sơ đồ:
Sơ đồ 1.1.

Mô hình “Ba khiếm khuyết” của Lorna Wing và Judith Gould ..... 22

viii


1


gia đình có thể đáp ứng nhu cầu phát triển của trẻ một cách tốt hơn.Mục tiêu
rất rõ ràng của can thiệp sớm là hỗ trợ và làm cho gia đình có thể đáp ứng
đƣợc nhu cầu phát triển của trẻ một cách tốt nhất với năng lực và khả năng
của mình. Cần bắt đầu can thiệp càng sớm càng tốt, ngay từ khi trẻ nhỏ đƣợc
phát hiện là mắc hội chứng RLPTK. Việc hỗ trợ, thông tin, khuyến khích,
hƣớng dẫn trở nên rất có giá trị đối với gia đình trong giai đoạn đầu tiên của
phát hiện và can thiệp sớm. Sự hỗ trợ sớm này tạo ra một nền tảng vững chắc
cho sự phát triển và giáo dục đối với trẻ trong tƣơng lai.
Thực tế cho thấy, hiện nay có nhiều cặp cha mẹ chƣa thực sự hiểu biết
hoặc hiểu chƣa đúng về rối loạn phổ tự kỷ dẫn đến có những kỳ vọng chƣa
phù hợp với năng lực thực tế của trẻ. Hoặc cha mẹ có kiến thức về RLPTK
nhƣng còn có nhiều lo lắng với môi trƣờng giáo dục hòa nhập.Hoặc cha mẹ
có con bị RLPTK phải mất nhiều thời gian đƣa đón con đến các Trung tâm
can thiệp sớm ở ngoài trƣờng đều có nhu cầu con em mình đƣợc can thiệp các
tiết cá nhân trực tiếp tại trƣờng, vừa để đảm bảo sự gắn kết cao nhất của trẻ
vào các hoạt động tại trƣờng, vừa giảm bớt đƣợc sự vất vả hàng ngày khi đƣa
đón, chờ đợi trẻ đến các Trung tâm can thiệp sớm ở ngoài trƣờng Mầm non.
Mặt khác, trong quá trình tổ chức cho trẻ RLPTK học hòa nhập tại
trƣờng còn rất nhiều những khó khăn, hạn chế. Chẳng hạn, đội ngũ giáo viên
chƣa đƣợc tập huấn, bồi dƣỡng về phƣơng pháp giáo dục hòa nhập trẻ
RLPTK nên thiếu khả năng dạy trẻ RLPTK học hòa nhập;Giáo viên và nhà
trƣờng chƣa có đƣợc những dịch vụ và hỗ trợ cần thiết nhƣ hỗ trợ của chuyên
gia chuyên biệt về giáo dục trẻ khuyết tật, về xây dựng kế hoạch giáo dục cá
nhân trẻ RLPTK; sự phối hợp trong quản lý giáo dục hòa nhập đối với trẻ
RLPTK thực hiện thiếu đồng bộ. Vì vậy, công tác giáo dục hòa nhập trẻ
RLPTK chƣa đáp ứng với mong muốn đặt ra.
Mặc dù nhà trƣờng đã kết hợp với chuyên gia khám sàng lọc cho trẻ

Với mong muốn giúp cha mẹ trẻ có thêm hiểu biết về hoạt động hỗ trợ
xã hội đối với gia đình có trẻ RLPTK trong các trƣờng mầm non, chúng tôi
lựa chọn vấn đề “Hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ rối loạn phổ tự kỷ ở các
trường mầm non thực hành thành phố Hà Nội” làm đề tài nghiên cứu.

3


2. Mục đích nghiên cứu
Trên cơ sở nghiên cứu lý luận và thực tiễn, luận văn đề xuất một số
biện pháp hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK ở các trƣờng Mầm non
thực hành thành phố Hà Nội, nhằm góp phần nâng cao hiệu quả của hoạt động
hỗ trợ xã hội ở các trƣờng mầm non hiện nay.
3. Khách thể và đối tƣợng nghiên cứu
3.1. Khách thể nghiên cứu
Hoạt động hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK ở các trƣờng Mầm
non thực hành thành phố Hà Nội.
3.2. Đối tượng nghiên cứu:
Biện pháp hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK ở các trƣờng Mầm
non thực hành thành phố Hà Nội.
4. Giả thuyết khoa học
Ở các trƣờng Mầm non thực hành thành phố Hà Nội, hoạt động hỗ trợ
xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK còn có những hạn chế nhƣ: mức độ tham
gia của các đối tƣợng xã hội chƣa đều, cách thức hỗ trợ chƣa phù hợp, chƣa
tận dụng hết đƣợc những lợi thế của trƣờng Mầm non thực hành, nhiều gia
đình trẻ chƣa có cảm nhận tích cực về hoạt động này… Nếu đề xuất và thực
hiện các biện pháp hỗ trợ xã hội phù hợp với tình hình thực tiễn thì sẽ nâng
cao đƣợc hiệu quả của hoạt động hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK ở
các trƣờng Mầm non thực hành trên địa bàn thành phố Hà Nội hiện nay.
5. Nhiệm vụ nghiên cứu

Quan sát trẻ trong các hoạt động vui chơi, các giờ học tại lớp mẫu giáo
lớn ở các trƣờng MNTH Thành phố Hà Nội; quan sát giờ đón trả trẻ, giờ họp
phụ huynh… để thấy đƣợc biểu hiện của mức độ hỗ trợ xã hội đối với gia
đình trẻ cũng nhƣ sự cảm nhận của cha mẹ trẻ đối với các tác động hỗ trợ từ
các đối tƣợng xã hội.
7.2.2. Phương pháp điều tra bằng phiếu hỏi
Sử dụng phiếu hỏi bao gồm các câu hỏi đóng, mở để khảo sát ý kiến
của các khách thể điều tra về mức độ hỗ trợ xã hội đối với gia đình có trẻ

5


RLPTK; khảo sát ý kiến của cha mẹ trẻ RLPTK về cảm nhận đối với các mức
độ hỗ trợ xã hội.
7.2.3. Phương pháp chuyên gia
Xin ý kiến chuyên gia trong việc đánh giá, xây dựng biện pháp hỗ trợ
xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK ở các trƣờng MNTH thành phố Hà Nội.
7.3. Các phương pháp thống kê toán học
Sử dụng một số công thức toán học nhƣ tính trung bình cộng, độ lệch
chuẩn… để xử lý số liệu thu thập đƣợc trong đề tài.
8. Cấu trúc của luận văn
Ngoài phần Mở đầu; Kết luận và Khuyến nghị; Tài liệu tham khảo; Phụ
lục, nội dung của luận văn gồm 3 chƣơng:
Chƣơng 1: Cơ sở lí luận về hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK ở
trƣờng Mầm non thực hành.
Chƣơng 2: Thực trạng về hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK ở
các trƣờng Mầm non thực hành thành phố Hà Nội.
Chƣơng 3: Biện pháp hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK ở các
trƣờng Mầm non thực hành thành phố Hà Nội.


Bleuler (1857 - 1940) đƣa ra năm 1919 để mô tả giai đoạn bắt đầu của rối

7


loạn thần kinh ở ngƣời lớn, đây là hiện tƣợng mất nhận thức thực tế của ngƣời
bệnh khi cách lý với đời sống thực tại hàng ngày và nhận thức của ngƣời bệnh
có xu hƣớng không thống nhất với kinh nghiệm thông thƣờng [1, tr.12].
Mặc dù chƣa chính thức đƣợc gọi tên nhƣng những vấn đề về rối loạn
Tự kỷ có thể đã đƣợc các nhà nghiên cứu quan tâm từ rất lâu. Tuy nhiên, việc
nghiên cứu về “Tự kỷ” thời kì này vẫn còn rời rạc. Phải đến những năm đầu
của thế kỉ XX, những tiến bộ trong nghiên cứu về Tự Kỷ mới đƣợc phát triển
một cách rõ nét. Thời điểm này, Tự kỷ chính thức đƣợc gọi tên và mô tả. Nhà
khoa học có đóng góp lớn lao, mở ra một trang mới, đặt những nền tảng cơ
bản cho việc nghiên cứu về rối loạn Tự kỷ và Leo Kanner.
Nghiên cứu của Leo Kanner: ông nhận ra rằng một số trẻ trong bệnh
viện của mình có những hành vi không bình thƣờng, ông gọi đó là “Tự kỷ ấu
nhỉ”. Ông công bố những nghiên cứu của mình vào những năm 1943. Ông
cho rằng TTK là trẻ thiếu quan hệ tiếp xúc về mặt tình cảm với ngƣời khác;
cách thể hiện thói quen rất giống nhau, tỉ mỉ và có tính rập khuôn; không có
ngôn ngữ nói hoặc ngôn ngữ nói thể hiện sự bất thƣờng rõ rệt (nói nhại lời,
nói lí nhí, không nhìn vào mắt khi giao tiếp); rất thích xoay tròn các đồ vật và
thao tác rất khéo; có khả năng cao trong quan sát không gian và trí nhớ “như
con vẹt”; khó khăn trong học tập ở những lĩnh vực khác nhau; thích độc thoại
trong thế giới riêng của mình, khó khăn trong việc thực hiện các trò chơi đóng
vai theo chủ đề nhƣ cho búp bê ăn, nói chuyện điện thoại; bác sỹ khám bệnh;
chỉ hiểu nghĩa đen của câu nói, thích tiếng động và vận động lặp đi lặp lại đơn
điệu; giới hạn đa dạng các hoạt động tự phát, mặc dù vẻ bề ngoài nhanh nhẹn,
thông minh. Kanner nhấn mạnh triệu chứng Tự kỷ có thể phát hiện đƣợc ngay
khi trẻ ra đời hoặc trong khoảng 30 tháng đầu. Công trình khoa học của

cả trẻ em dƣới 15 tuổi có bất cứ khuyết tật về thể chất, khuyết tật học tập hoặc
hành vi không bình thƣờng nào. Kết quả cho thấy có một số trẻ với các biểu
hiện tƣơng tự nhƣ tiêu chí mà Kanner đƣa ra không hoàn toàn trùng khớp.
Mặc dù các dấu hiệu Tự kỷ điển hình có thể đƣợc nhận diện khá dễ, nhƣng
vẫn còn nhiều trẻ khác có những nét giống Tự kỷ nhƣng không biểu hiện đầy
đủ triệu chứng (Tự kỷ không điển hình). Tất cả những trẻ này đều có nhu cầu
đƣợc giáo dục theo phƣơng thức đặc biệt. Dùng thuật ngữ Tự kỷ điển hình và

9


không điển hình có thể gây nên sự phân biệt đối xử và khiến một số trẻ
“không điển hình” có thể không nhận đƣợc các biện pháp giáo dục và điều trị
cần thiết. Từ các kết quả nghiên cứu đạt đƣợc, năm 1988 Wing bắt đầu sử
dụng thuật ngữ “miền tự kỷ” (Autistic Continuum) và sau đó đến năm 1996
phát triển thành thuật ngữ “phổ tự kỷ” (Autistic Spectrum) mà ngày nay
chúng ta đang sử dụng.
1.1.1.2. Nghiên cứu về RLPTK ở Việt Nam
Ở Việt Nam, chƣa có con số nghiên cứu chính thức về số lƣợng trẻ rối
loạn phổ tự kỷ. Nhƣng từ năm 2000 đến nay, số lƣợng trẻ đƣợc chẩn đoán và
điều trị tự kỷ ngày càng tăng. Nghiên cứu mô hình tàn tật ở trẻ em của Khoa
phục hồi chức năng Bệnh viện Nhi Trung ƣơng giai đoạn 2000-2007 cho
thấy: số trẻ tự kỷ đến khám năm 2007 tăng gấp 50 lần so với năm 2000; số trẻ
tự kỷ đến điều trị năm 2007 tăng gấp 33 lần so với năm 2000; xu thế mắc tự
kỷ tăng nhanh từ 122% đến 268% trong giai đoạn 2004 - 2007 so với năm
2000. Thống kê của Bộ LĐ-TB&XH cho thấy, mặc dù chƣa có số liệu thống
kê chính xác về trẻ tự kỷ, đến 2009, riêng Bệnh viện Nhi Trung ƣơng có
1.752 bệnh nhi bị tự kỷ. Tại TP HCM, nếu năm 2000 chỉ có 2 trẻ tự kỷ điều
trị thì năm 2008 đã là 324 trẻ, tăng hơn 160 lần. Những con số này chƣa bao
gồm số trẻ tự kỷ tại các bệnh viện khác trên cả nƣớc và còn có rất nhiều trẻ tự

triển, và xây dựng chính sách bảo trợ riêng của mình dựa vào các bài học này
và điều kiện cụ thể trong nƣớc.
Trong phần này, chúng tôi trình bày kinh nghiệm của một số nƣớc nhƣ
Mỹ, Trung Quốc và một số nƣớc khác.
a. Chính sách bảo trợ xã hội tại Mỹ
Hiện tại, Mỹ là một trong những quốc gia phát triển mạnh nhất cả về
nghiên cứu và hỗ trợ cho trẻ và gia đình trẻ tự kỷ. Do Mỹ có chính quyền
bang bên dƣới liên bang nên thực tế là các bang khác nhau có các chính sách
và chƣơng trình trợ giúp khác nhau, tùy điều kiện bang. Theo Hiệp hội Tự kỷ
hơn 3,5 triệu ngƣời Mỹ chung sống với RLPTK.
Sự gia tăng dân số này cần có thêm các dịch vụ chăm sóc, y tế và giáo
dục. Theo một nghiên cứu năm 2014 của Đại học Y học - Pennsylvania
Perelman, chi phí hàng năm của Hoa Kỳ để điều trị ngƣời lớn và trẻ em mắc

11


chứng tự kỷ, bao gồm giáo dục đặc biệt và chăm sóc nội trú, ƣớc tính từ 236 tỉ
$ - $ 262 tỉ mỗi năm. Về tổng thể, trẻ và gia đình trẻ tự kỷ ở Mỹ sẽ nhận đƣợc
hỗ trợ trên các phƣơng diện giáo dục, y tế, nhà ở, việc làm, vui chơi-giải trí,
và các quyền lợi khác. Những điều này đƣợc đảm bảo thông qua các luật,
chính sách, chƣơng trình thuộc ba phạm vi khác nhau: (1) Các luật, chính
sách, chƣơng trình phúc lợi chung cho toàn thể công dân Mỹ, bao gồm cả
ngƣời tự kỷ, ví dụ nhƣ Đạo luật an sinh xã hội thông qua năm 1935 và đƣợc
sửa đổi, bổ sung nhiều lần, (2) Các luật, chính sách, chƣơng trình phúc lợi
dành riêng cho ngƣời khuyết tật trong đó có bao gồm tự kỷ, ví dụ nhƣ Đạo
luật về ngƣời khuyết tật Mỹ (3) Các luật, chính sách, chƣơng trình phúc lợi
dành riêng cho tự kỷ, ví dụ nhƣ Đạo luật về chiến đấu chống tự kỷ của Mỹ.
Tất cả các luật, chính sách, chƣơng trình này tồn tại ở ba cấp - liên bang, tiểu
bang, và chính quyền địa phƣơng - và tùy vào loại mà có thể đƣợc triển khai

b. Chính sách bảo trợ xã hội tại Trung Quốc:
Trung Quốc là nƣớc rất gần với Việt Nam về mặt văn hóa và có lịch sử
chính trị - kinh tế - xã hội hiện đại khá tƣơng đồng với Việt Nam. Mặc dù các
chính sách và chƣơng trình bảo trợ ở Trung Quốc còn chƣa phát triển mạnh
nhƣng học tập những gì họ đã làm cũng mang lại lợi ích cho Việt Nam. Mặc
dù Trung Quốc đã có Bảng phân loại rối loạn tâm thần Trung Quốc từ năm
1981 nhƣng phải đến năm 1995, khi sửa đổi và bổ sung lần 2 dựa trên Bảng
phân loại quốc tế ICD-10 (International Classification of Diseases-Nine) và
DSM-IV thì Bảng phân loại rối loạn tâm thần Trung Quốc mới đƣa tự kỷ vào
nội dung các rối loạn phát triển. Tuy nhiên, cho đến nay, Trung Quốc vẫn
chƣa coi tự kỷ là một khuyết tật không khắc phục đƣợc và cũng chƣa có các
thông tin đáng tin cậy về mức độ phổ biến của tự kỷ trong trẻ em và ngƣời
dân vẫn không có nhiều thông tin về tự kỷ. Do sự chậm trễ và sai lệch trong
tìm hiểu và phổ biến kiến thức về tự kỷ, cho tới nay, mới chỉ có một số ít các
trung tâm điều trị tự kỷ đƣợc phát triển tại Trung Quốc. Năm 2003, trung tâm
tự kỷ phi chính phủ đầu tiên đƣợc mở tại Thƣợng Hải là Trung tâm Đào tạo
trẻ tự kỷ Thƣợng Hải; đến nay đã có thêm một một vài trung tâm với sức điều
trị khoảng 150 trẻ trong khi các nhà khoa học ƣớc tính có khoảng 8000 trẻ tự
kỷ ở Thƣợng Hải. Ở Bắc Kinh, gần đây có 3 trung tâm tiên tiến hơn đƣợc mở

13


ra. Hầu hết các trung tâm tự kỷ ở Trung Quốc đều là phi chính phủ, do chính
cha mẹ của các em mở ra và tự mày mò hỗ trợ lẫn nhau.Ví dụ, một trong
những trung tâm đầu tiên giành riêng cho trẻ tự kỉ và một trong những trung
tâm danh tiếng nhất cho tới hiện nay ở Trung Quốc là Học viện tự kỉ đƣợc
thành lập vào tháng 3-1993 tại Bắc Kinh. Học viện này đƣợc thành lập bởi
một ngƣời mẹ của một em bé tự kỉ khi lên Bắc Kinh tìm trợ giúp cho cậu con
trai của mình.

1.1.2.2. Nghiên cứu về hỗ trợ xã hội ở Việt Nam
Tại Việt Nam, mặc dù hội chứng RLPTK mới chỉ đƣợc biết đến từ
những năm đầu tiên của thế kỉ XXI nhƣng Đảng và Chính phủ cũng đã những
Luật, Nghị quyết dành cho ngƣời Khuyết tật, trong đó cũng đề cập đến ngƣời
mắc chứng RLPTK.
Luật Ngƣời khuyết tật ra đời năm 2010 là bƣớc tiến quan trọng hƣớng
tới hoàn thiện luật pháp, xóa bỏ rào cản đối với ngƣời tự kỷ, để nhóm ngƣời
này nhận đƣợc sự quan tâm của hệ thống an sinh xã hội. Tuy nhiên, tự kỷ vẫn
chƣa đƣợc xếp là một dạng khuyết tật riêng biệt, mà sẽ đƣợc quy về một trong
6 dạng khuyết tật. Điều này gây khó khăn cho công tác chẩn đoán, xây dựng
và thực thi chính sách về trẻ tự kỷ. Các nhà chuyên môn, nhà quản lí và cha
mẹ trẻ tự kỷ đều thống nhất ý kiến nếu xếp tự kỷ vào khuyết tật khác dễ gây
tâm lí xem nhẹ những ảnh hƣởng của tự kỷ, nếu xếp tự kỷ vào nhóm khuyết
tật trí tuệ hay khuyết tật thần kinh, tâm thần thì không đúng với bản chất
những khiếm khuyết của tự kỷ và tất cả những điều này đều gây ảnh hƣởng
tới sự phát triển các dịch vụ hỗ trợ cho TKT và gia đình. Hiện nay, Việt Nam
cũng chƣa có văn bản pháp lí nào cho thấy ngƣời tự kỷ là ngƣời khuyết tật để
đƣợc hƣởng BHYT, trợ cấp, đào tạo nghề… [7]. Đây cũng là một thiệt thòi
lớn đối với các trẻ RLPTK cũng nhƣ cha mẹ trẻ trong quá trình khám, chữa,
điều trị và cho trẻ đi học.
Một số đề tài nghiên cứu về Một số biện pháp phối hợp giữa cha mẹ và
giáo viên trong giáo dục trẻ tự kỉ, Nguyễn Thị Tâm An (2005); Xây dựng kế
hoạch hỗ trợ giáo viên và cha mẹ có trẻ tự kỉ trong Chƣơng trình can thiệp
sớm tại hà Nội, Đỗ Thị Thảo (2004) để hƣớng dẫn giáo viên và cha mẹ có
những phối hợp tích cực trong giáo dục trẻ RLPTK.

15