ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘITRƯỜNG ĐẠI HỌC
KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN

PHẠM THỊ THU HƯƠNG
VAI TRÕ CỦA CÔNG TÁC XÃ HỘI TRONG VIỆC
CHĂM SÓC TRẺ TỰ KỶ(Nghiên cứu thông qua Câu lạc
bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội)
Luận văn Thạc sĩ chuyên ngành Công tác xã hội
Mã số:60 90 01 01
Người hướng dẫn khoa học: TS. Trần Thị Xuân Lan
Hà Nội 2016


MỤC LỤC
MỞĐẦU......................................................................................................................
.......1
1.......................................................................................................................Lý do
chọn
đềtài.............................................................................................................................
.................1
2......................................................................................Tổng quan tình hình nghiên
cứu...............................................................................................................................
...............2
2.1.......................................................Một sốnghiên cứu liên quan đến tựkỷtrên
thếgiới..........................................................................................................................
............................................2
2.2...................................................Một sốnghiên cứu liên quan đến trẻtựkỷởViệt
Nam.............................................................................................................................
.........................................3
2.3................Một sốnghiên cứu liên quan đến Công tác xã hội với trẻtựkỷởViệt
Nam.............................................................................................................................

CHƯƠNG 1: CƠ SỞLÝ LUẬN VỀVAI TRÒ CÔNG TÁC XÃ HỘI TRONG
CHĂM SÓC
TRẺTỰKỶ..............................................................................................................11
1.1 Một sốkhái niệm công cụ................................................................................11
1.1.1
Trẻtựkỷ.........................................................................................................................
...........11
1.1.2 Chăm sóc
trẻtựkỷ.................................................................................................................11
1.1.3 Tư vấn,
hỗtrợ.........................................................................................................................12
1.1.4 Công tác xã
hội........................................................................................................................12
1.1.5 Vai trò công tác xã hội với
trẻtựkỷ................................................................................13
1.2 Các lý thuyết áp
dụng........................................................................................14


1.2.1 Lý thuyết vai
trò......................................................................................................................14
1.2.2 Lý thuyết hệthống của Pincus và
Minahan...................................................................15
1.2.3 Lý thuyết nhu cầu của
Maslow..........................................................................................17
1.3 Quan điểm của Đảng và Nhà nước vềvấn đềtrẻem và trẻem khuyết tật tại Việt
Nam..............................................................................................................18
1.4

Một vài nét vềCâu lạc bộgia đình trẻtựkỷHà Nội................................18

2.3.3 Kết nối, tìm kiếm nguồn lực qua các phương tiện truyền thôngError!
Bookmark not defined.
KẾT LUẬN VÀ KHUYẾN NGHỊ..................................Error! Bookmark not


MỞĐẦU

Lý do chọn đềtàiHội chứng tự kỷ ở trẻ em ngày càng gia tăng trên thế giới và đang
trở thành một vấn đề mang tính thời sự được rất nhiều người quan tâm, đặc biệt
đây còn là nỗi lo lắng vô hạn của các bậc cha mẹ có con bị tự kỷ. Các thống kê cho
thấy hầu hết mọi nơi trên thế giới, tỉ lệ mắc chứng tự kỷ gia tăng một cách đáng kể.
Ở Mỹ qua hai thập kỷ (từ những năm 80 của thế kỷ trước đến nay) tỉ lệ mắc chứng
tự kỷtăng 1204%. Theo báo cáo của trung tâm kiểm soát bệnh Hoa kỳ (Center for
Disease Control-CDC), số lượng trẻ tự kỷ tăng nhanh từ lúc khởi đầu 11 trẻ được
chẩn đoán, đến năm 2007 đã lên đến 6,6/1000 ở trẻ 8 tuổi[11].Số lượng các nghiên
cứu về hội chứng tự kỷ được thực hiện tại nhiều nước phát triển như Anh, Mỹ,
Đức, Australia...Ở các nước Châu Á như Hàn Quốc, Ấn Độ, Thái Lan,Trung Quốc,
vấn đề tự kỷ cũng đã được các nhà khoa học đặc biệt quan tâm.Tham luận tại hội


nghị của thạc sỹ Lê Tiến Thành, Vụ trưởng Vụ Giáo dục Tiểu học,Phó Trưởng ban
Thường trực Ban chỉ đạo giáo dục hòa nhập trẻ khuyết tật và trẻ em có hoàn cảnh
khó khăn -Bộ Giáo dục và Đào tạo cho biết, hiện nay Việt Nam có khoảng 6,7 triệu
người khuyết tật, Việt Nam có khoảng 1,2 triệu trẻ khuyết tật, trong đó tỷ lệ trẻ
khuyết tật trí tuệ 27%; trẻ khuyết tật vận động 20%; trẻ khuyết tật ngôn ngữ 19%;
khiếm thính 12,43%; khiếm thị 12%; các loại khuyết tật khác 7%(bao hàm cả tự
kỷ); trẻ đa tật chiếm 12,62%, trẻ khuyết tật nặng chiếm khoảng 31%.[58]Mặc dù số
trẻ em mắchội chứng tự kỷ ngày càng tăng nhanh nhưng ở nước ta nhận thức về
vấn đề này của cộng đồng, xã hội và của chính bản thân gia đình có trẻ mắc hội
chứng tự kỷ còn rất hạn chế. Chính vì thế, vẫn bắt gặp những hành vi kỳ thị, phân

người ta mới thực sự biết được sự hiện diện của những đứa trẻnhư thế. Kanner là
người đầu tiên đã mô tả một nhóm trẻ đặc biệt này. Ông cho rằng trẻ tự kỷ là trẻ
thiếu quan hệ tiếp xúc về mặt tình cảm với người khác, cách thể hiện thói quen
hằng ngày rất giống nhau, tỉ mỉ và có tính rập khuân; không có ngôn ngữ nói hoặc
ngôn ngữ nói thể hiện sự bất thường rõ rệt (nói nhại lời, lí nhí, không nhìn vào mắt
khi giao tiếp), rất thích xoay tròn các đồ vật và thao tác rất khéo léo... Kanner nhấn
mạnh triệu chứng tự kỷ có thể được phát hiện ngay khi trẻ ra đời hoặc trong
khoảng 30 tháng đầu [4, tr.12]. Từ đó sự quan tâm của giới khoa học ngày càng gia
tăng. Đã có nhiều học thuyết giải thích về căn nguyên của tự kỷ và hành vi thực sự
của những trẻ bị tình trạng này mới được dần dần quan sát và mô tả. Sau đó, nhiều
phương pháp trị liệu và giáo dục đã ra đời góp phần cải thiện chất lượng cuộc sống
của trẻ tự kỷ.Năm 1944, bác sĩ tâm thần người Áo -Han Asperger (1906 -1980) sử
dụng thuật ngữ Autism khi mô tả những vấn đề xã hội trong nhóm trẻ trai mà ông
làm việc. Theoông,ngônngữ của trẻ phát triển bình thường, tuy nhiên cách diễn tả
và phát âm nhiều cung điệu không thích hợp với hoàn cảnh; có những rối loạn
trong cách sử dụng đại từ nhân xưng. Trẻ vẫn có những tiếp xúc về mặt xã hội
nhưng có xu hướng thích đơn độc. Rối loạn đặc biệt nhất là cách suy luận rườm rà,
phức tạp, không thích ứng với những điều kiện, hoàn cảnh. Những đứa trẻ này có
sở thích đặc biệt về mặt kỹ thuật và toán học và có khả năng nhớ tốt một cách lạ
thường [11, tr.63], mọi người lấy tên của ông để đặt cho hội chứng này là
Asperger.Cũng từ những năm từ 60 của thế kỷ XX, những hiểu biết về tự kỷ đã có
những thay đổi hết sức lớn lao. Đặc biệt, nghiên cứu của Micheal Rutter đã chỉ ra
rằng cách chăm sóc, giáo dục của cha mẹ không phải là nguyên nhân chính dẫn
đến việc trẻ bị tự kỷ [dẫn theo TL 11].Trong những năm 70 và 80 của thế kỷ XX,
người ta bắt đầu xem xét đến khái niệm phổtự kỷ. Trong cuốn “Hiện tượng tự kỷ”,
Lorna Wing (1978) đã tìm ra những dấu hiệu rối loạn tự kỷ liên quan đến nhân vật
“sư huynh Juniper”. Theo nhận định của bà, người này có những dấu hiệu tự kỷ
như: không muốn giao tiếp, tiếp xúc; thờ ơ với mọi người xung quanh, thích những
hoạt động nhàm chán lặp đi, lặp lại; không hiểu và đáp lại những tình cảm của
người khác. Tuy chưa khẳng định mộtcách chắc chắn Juniter có bị tự kỷ hay

để phát huy khả năng tốt của trẻ tự kỷ. [11, tr.60]Andrew Bandy (nhà tâm lý nhi)
và Lori Frost (nhà âm ngữ trịliệu) nghiên cứu phương pháp PECS (Hệ thống giao
tiếp thông qua trao đổi tranh –Picture Exchange Communication System) ứng dụng
vào can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ có được các kỹ năng giao tiếp. Tuy nhiên, phương
pháp này mới tập trung vào giúp trẻ giao tiếpkhông lời, cho phép trẻ lựa chọn cách
thể hiện nhu cầu của mình bằng tranh ảnh. Điều này đã giảm nhẹ hành vi của trẻ tự
kỷ và trẻ trở nên vui vẻ hơn chứ chưa tập trung vào phát triên kỹ năng giao tiếp
cho trẻ tự kỷ[11, tr.92].Như vậy có thể thấy các nghiên cứu về tự kỷ hiện nay tập
trung nhiều ở các nước phát triển ở châu Âu, Mỹ. Những nghiên cứu bao gồm đầy
đủ cả lý thuyết và thực hành. Tuy nhiên những nghiên cứu về mảng Vai trò của
công tác xã hội trong việc chăm sóc trẻ tự kỷ thì vẫn còn hạn chế.Một số nghiên
cứu liên quan đếntrẻtự kỷ ở Việt NamỞ Việt Nam, hội chứng tự kỷ mới chỉ được
quan tâm khoảng 15 năm trở lại đây và chủ yếu phát triển theo các góc độ
sau:Dưới góc độ tâm lýTrước hết phải kể đến Nhận thức của trẻ tự kỷcủa Ngô
Xuân Điệp(2008)[7].Nghiên cứu bước đầu đã cập nhật, hệ thống hóa những nghiên


cứu về tự kỷ trên thế giới và làm rõ vấn đề nhận thức của trẻ tự kỷ. Cùng với chủ
đề nhận thức, Nguyễn Thị Ngọc Anh (2013)[2]cũng có nghiên cứu: Nhận thức của
cha mẹ về việc giáo dục trẻ tự kỷ tại gia đình ở Thành phố Hà Nội.Nghiên cứu này
tập trung vào tổng quan nghiên cứu vấn đề nhận thức, trẻ tự kỷ và công tác giáo
dục trẻ tự kỷ tại gia đình. Ngoài ra còn khảo sát thực trạng nhận thức của cha mẹ
có con mắc bệnh tự kỷ trên địa bàn thành phố Hà Nội về công tác giáo dục trẻ ở
gia đình và từ đó rút ra một số giải pháp nhằm nâng cao nhận thức của các cha mẹ
có con mắc bệnh tự kỷ về việc giáo dục trẻ tại gia đình. Ngoài vấn đề nhận thức
của cha mẹ về tự kỷ thì việc giúp cha mẹ thấu hiểu con càng quan trọng hơn vì chỉ
có hiểu rõ con mình đang trải qua những giai đoạn như thế nào thì cha mẹ mới có
thể giúp đỡ con một cách tốt nhất. Xoay quanh vấn đề thấu hiểu của cha mẹ về tự
kỷ, có các công trình nổi bật sau: Thấu hiểu và hỗ trợ trẻ tự kỷcủa PhạmToàn và
Lâm Hiếu Minh[23]. Tác phẩm này được các tác giả chia sẻ kinh nghiệm từ rất

ngôn ngữ trùng lặp, rập khuôn hoặc ngôn ngữ lập dị; 83% không biết chơi giả
vờ.Dưới góc độ giáo dụcHiện có rất nhiều người không biết hội chứng tự kỷ là gì,
ngay cả các bậc phụ huynh khi nghe chẩn đoán là con bị tự kỷ cũng rất bối rối vì
không hiểu tự kỷ là gì. Trước thực trạng này, một số công trình nghiên cứu ra đời
nhằm giải đáp thắc mắc về hội chứng tự kỷ như đặc điểm, cách phòng, điều trị và
can thiệp ở trẻ tự kỷ như: Hồi đáp về bệnh tự kỷ của tác giả Quách Thúy Minh[22];
Những đặc điểm rối nhiễu hành vi ở trẻ tự kỷ của Trần Thị Tuyết [36], Bệnh tự kỷ
cách phòng và điều trịcủa tác giả Khắc Trường[40]. Đối với mỗi đứa trẻ đều có
giai đoạn vàng để hình thành tính cách và nhân cách, đối với trẻ tự kỷ cũng vậy
chúng cũng có thời điểm then chốt để can thiệp và hỗ trợ. Theo các nhà chuyên
môn, thời gian để can thiệp tốt nhất là 18 -36 tháng tuổi, trẻ tự kỷ càng được can
thiệp sớm thì khả năng phát triển của trẻ càng tốt. Có khá nhiều nghiên cứuvề can
thiệp sớm cho trẻ tự kỷ. Chẳng hạn như:Đại cương can thiệp sớm cho trẻ khuyết tật
trí tuệ,của tác giả TrầnThị Lệ Thu[33], cuốn sách này đưa ra các phương pháp và
kế hoạch can thiệp sớm để giúp trẻ tự kỷ phát triển hơn. Cùng quan điểm này tác
giả Vũ Thị Bích Hạnh[11] có công trìnhTrẻ tự kỷ -phát hiện sớm và can thiệp sớm,
tác phẩm cũng nêu lên những vấn đềcơ bản, chung nhất về cách phát hiện sớm và
can thiệp sớm với trẻ tự kỷ.Sử dụng phương pháp TEACCH trong giáo dục trẻ tự
kỷ tại Hà Nội(2007), Nguyễn Nữ Tâm An [1]cho thấy một góc nhìn về vấn đề định
hướng và điều trị trẻ tự kỷ thông qua
5giao tiếp, cách vận dụng phương pháp TEACCH (Treatment and Education of
Autistic and related Communication handicapped Children) vào trong quá trình
can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ. Hướng đến các đối tượng trong chăm sóc trẻ tự
kỷ,Trung tâm nghiên cứu giáo dục và chăm sóc trẻ em đã xuất bản: Hỗ trợ kiến
thức về chăm sóc và giáo dục trẻ mắc hội chứng tự kỷ(Dành cho giáo viên) [37];
Những điều cần biết về hội chứng tự kỷ(Dành cho cha mẹ) [38]; Những điều cần
biết trong chẩn đoán đánh giá về hội chứng tự kỷ(Dành cho cán bộ y tế) [39]. Các
nghiên cứu đều có mục tiêu chung là chăm sóc cho trẻ tự kỷ, tuy nhiên với từng
đối tượng cụ thể mỗi tác phẩm sẽ có các nội dung phù hợp khác nhau.Trong công
trình:Nghiên cứu một số vấn đề phục hồi chức năng ngôn ngữ cho trẻ tự kỷcủa

Nam, số gia đình có con tự kỷ ngày càng nhiều, nhất là tại các thành phố lớn. Nếu
trẻ tự kỷ 1-3 tuổi được can thiệp kịp thời về y tế, giáo dục, các em sẽ có cơ hội hòa
nhập với cộng đồng”; trên trang Đời sống và pháp luật số ra ngày 30/7/ 2014 có bài
viết Tự kỷ bệnh của thời hiện đại và sáu dấu hiệu nhận biết[49].Một số nghiên cứu
liên quan đến Công tác xã hội với trẻ tự kỷ ở Việt NamHiện nay, Công tác xã hội
với trẻtựkỷvẫn còn là một khái niệm mới do vậy mà chưa có nhiều tài liệu, nghiên
cứu vềvấn đềnày, dưới đây là một sốnghiên cứutiêu biểu:
6Luận văn: Hoàn thiện mô hình Công tác xã hội hỗ trợ trẻ tự kỷ thích nghi với quá
trình hòa nhập tại trường tiểu học của trung tâm Hand in Handcủa tác giả Nguyễn
Thị Thanh Tâm(2014)[28], trong công trình này tác giảđã nghiên cứu áp dụng thực
tiễn đểtìm hiểu, hoàn thiện mô hình công tác xã hội nhằm giúp đỡ cho trẻ tự kỷ
đượcvui vẻ,hòa nhậpvới bạn bè ởtrường học. Nghiên cứu này càng góp phần khẳng


định hơn nữa vai trò công tác xã hội trong việc giúp đỡ trẻ tự kỷ hòa nhập với môi
trường. Nghiên cứu:Công tác xã hội với hoạt động tham vấn cho cha mẹ có con là
trẻ tự kỷ trên địa bàn Hà Nội(2014)củaNguyễn Thị Hà [9] đã đề cập tới vai trò
tham vấn của công tác xã hội, như đã biết với vốn thông tin ít ỏi về tự kỷ, cha mẹ
trẻ tự kỷ thường gặp rất nhiều áp lực, khó khăn trong cuộc sống và trong việc nuôi,
dạy trẻ tự kỷ. Hoạt động tham vấn của công tác xã hội cho cha mẹ có con tự kỷ sẽ
giúp cho các bậc cha mẹ giải quyết được phần nàovấn đề của bản thân, giúp họ có
thêm thông tin, kiến thức về trẻ tự kỷ, giúp họ giảm bớtcăng thẳng, áp lực trong
cuộc sống haycó thể giúp họ tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ khác...Với vấn đề
can thiệp sớm, tác giả Đỗ Thị Hà (2015) đã nghiên cứu: Công tác xã hội trong can
thiệp sớm với trẻtự kỷ (nghiên cứu tại trung tâm nghiên cứu giáo dục đặc biệt, viện
khoa học giáo dục Việt Nam),Trong đề tài này, tác giả cho thấy được tầm quan
trọng của công tác xã hội trong can thiệp sớm với trẻ tự kỷ. Nếu Trẻ tự kỷ được
can thiệp và phát hiện sớm sẽ giúp trẻ giảm bớt hành vi, tăng cường nhận thức, từ
đó hạn chế mức độ phát triển nặng của trẻ tự kỷ. Công tác xã hội nhóm cũng là một
phương pháp hữu ích giúp trẻ tự kỷ nhanh chóng hòa nhập với cộng đồng. Nghiên

đối tượng yếu thế trong xã hội. Bài báo này giúp cho mọi người có cái nhìn rõ hơn
về nghề công tác xã hội; Công tác xã hội trong lĩnh vực chăm sóc trẻ tự kỷ (2013)
của tác giả Bùi Văn Tuấn (Cục Bảo trợ xã hội)[51], qua bài viết này tác giả nêu
lên: Thực trạng công tác chăm sóc, trợ giúp phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ hiện
nay tại Việt Nam và định hướng chăm sóc, phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ trong
thời gian tới trong đó công tác xã hội có vai trò và nhiệm vụ rất quan trọng. Hay
Trung tâm công tác xã hội Thái Nguyên triển khai hiệu quả công tác trị liệu cho trẻ
tự kỷ (2014), Nguyệt Ánh[54], bài viết nêu những kết quả mà trung tâm công tác
xã hội Thái Nguyên đã làm được để giúp đỡ trẻ tự kỷ trong đó có phát hiện kịp thời
trẻ mắc tự kỷ và có chương trình can thiệp phù hợp giúp trẻ tự kỷ tiến bộ và phát
triển. Và thực trạng thiếu cán bộ công tác xã hội hiện nay ở trung tâm.Chăm sóc trẻ
tự kỷ và vai trò của nhân viên công tác xã hội(2014)[57], đăng trên báo infonet (Bộ
Thông tin và Truyền thông). Theo bài viết thì để chăm sóc và phục hồi chức năng
cho trẻ tự kỷ hiệu quả thì ngoài điều trị y tế, các dịch vụ công tác xã hội trong lĩnh
vực chăm sóc cũng rất quan trọng.Bài viết còn nêu lên thực trạng gia tăng của trẻ
tự kỷ hiện nay, tầm quan trọng của can thiệp sớm, một số vấn đề bất cập của tự kỷ
và cần nâng cao nhận thức về chăm sóc, trợ giúp và phục hồi chức năng cho trẻ tự
kỷTừ tổng quan tình hình nghiên cứu có thể thấy nghiên cứu về tự kỷ hiện nay
cũng khá đa dạng, tuy nhiên những nghiên cứu về công tác xã hội với trẻ tự kỷ
chưa nhiều. Do vậy đề tài của chúng tôi Công tác xã hội trong việc chăm sóc trẻ tự
kỷ (nghiên cứu thông qua câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội) sẽ là một đóng góp
mới góp phần bổ sung thiếu sót về thực trạngvai trò công tác xã hội với trẻ tự kỷ
hiện nay.Ý nghĩa lý luận và thực tiễnÝ nghĩalý luậnNhững nghiên cứu về công tác
xã hội với trẻ tự kỷ hiện nay ở nước ta còn tương đối ít, nhất là việc vận dụng lý
thuyết vai trò, lý thuyết hệ thống, lý thuyết nhu cầu vào nghiên cứuvai trò của công
tác xã hội trong chăm sóc trẻ tự kỷ, do vậy luận văn này góp phần bổsung thiếu sót
đó.Về công tác xã hội, đây là một ngành mới bướcđầu triển khaithực hành nghề
một cách chuyên nghiệp, do đó nghiên cứu công tác xã hội với trẻ tự kỷ còntương
đối ít ở Việt Nam. Bên cạnh đó, luận văn sử dụng một số khái niệm như tự kỷ,
chăm sóc sức khỏe, vai trò công tác xã hội cùng với một số lý thuyết sử dụng trong

hiện trong 6 tháng từ tháng 4 đến tháng 9 năm 2016.Phạm vi nội dung:Công tác xã
hội có rất nhiều vai trò khácnhau trong chăm sóc trẻ tự kỷ tuy nhiên ở luận văn này
chúng tôi chỉ dừng lại qua khâu trung gian,cụ thể là vai trò của nhân viên Công tác
xã hội trong việchỗ trợ cha mẹchăm sóc con bịtự kỷ thông qua câu lạc bộ gia đình
trẻ tự kỷ Hà Nội,một số vai trònổi trộilà: Vai trò người xử lý dữ liệu; Vai trò tư vấn,
hỗ trợ cho cha mẹ có con tự kỷ và Vai trò kết nối nguồn lực. Trên cơ sở đó đề
xuấtcải thiện, nâng cao vai trò của nhân viên công tác xã hội trongchăm sóc trẻ tự
kỷ.Câu hỏi nghiêncứu-Hiện nay các bậc cha mẹcó con tựkỷthường gặp khó khăn gì
trongchăm sóc, nuôi và dạy trẻtựkỷ?-Đểgiúp đỡcác bậc phụhuynh giải quyết các


vấn đềkhó khăn trong việc chăm sóc, nuôi và dạy trẻtựkỷ, công tác xã hộicó những
vai trògì?
9Giảthuyết nghiêncứuGiả thuyết 1: Các bậc cha mẹ có con tự kỷ hiện nay có nhiều
khó khăn trong việc chăm sóc, nuôi và dạy trẻ tự kỷtrong đó nổi bật là các khó
khănvề giao tiếp;nhận thức; chăm sóc sức khỏe;kỹ năng tự phục vụ vàtìm trường
học/trung tâmcho trẻtự kỷGiả thuyết 2: Để giúp đỡ các bậc cha mẹgiải quyết các
vấn đề khó khăn trong việc chăm sóc, nuôi và dạy trẻ tự kỷ,công tác xã hội có
bavai trò chính là vai trò người xử lý dữ liệu; Vai trò tư vấn, hỗ trợ cho cha mẹ có
con tự kỷvà Vai trò kết nối nguồn lực.Phương pháp nghiên cứuTrong quá trình
nghiên cứu, đề tài sử dụng một số phương pháp nghiên cứu xã hội học trong quá
trình nghiên cứu và thu thập thông tin. Phương pháp phân tích tài liệuPhương
pháp này được sử dụng để thu thập, phân tích, khai thác thông tin từ các nguồn tài
liệu có sẵn trong và ngoài nước liên quan đến đề tài giúp tác giả có thêm nhiều cơ
sở để tiến hành nghiên cứu đề tài. Sử dụng phương pháp này, tác giả có thể biết
được những nghiên cứu trước đã làm được những gì, nghiên cứu giúp tác giả củng
cố và bổ sung thêm thông tin gì...Bên cạnh đó, nghiên cứu tài liệu còn giúp tác giả
có được những thông tin thứ cấp phục vụ cho việc chứng minh luận điểm nghiên
cứu.Trong đề tài này, việc phân loại tài liệu để phân tích có hai loại sau:-Phân
tíchtài liệu thứ cấp: các tài liệu thứ cấp được phân thành các dạng chính, bao gồm:

xin phép cha mẹtrẻvà nói chuyện với họvềkhảnăng của trẻ, từđó nhân viên công tác
xã hội có những cách giao tiếp phù hợp. Nội dung giao tiếp đơn giản, tùy thuộc
vào khảnăng của trẻ.Sau khigiao tiếp với trẻchúng ta có thểbiết được trẻđã làm
được những gì và cần bổsung những gì.Phương pháp quan sáttham dựLà dạng
quan sát mà ở đó người đi quan sát trực tiếp tham gia vào các hoạt động của những
người được quan sát, ở đây nhân viên công tác xã hội quan sát, theo dõi và ghi
chép các biểu hiện,sự tương tác giữa cha mẹ trẻ tự kỷ và trẻ, bên cạnh đó nhân viên
công tác xã hội cũng tham gia vào quá trình tương tác đó, tùy từng tình huống và
hoàn cảnh nhân viên công tác xã hội có sự tham gia phù hợp.Cấu trúc luận
vănNgoài phần mở đầu vàkết luận,khuyến nghịluận văn kết cấu thành 2 chương:
Chương 1: Cơ sở lý luận về vai trò công tác xã hội trong chăm sóc trẻ tự
kỷChương 2: Vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc hỗ trợ cha mẹ chăm
sóc con bịtự kỷthông qua Câu lạc bộ “gia đình trẻ tự kỷHà Nội”
11CHƯƠNG 1CƠ SỞLÝ LUẬN VỀVAI TRÒ CÔNG TÁC XÃ HỘI TRONG
CHĂM SÓC TRẺTỰKỶ1.1 Mộtsốkhái niệm công cụ1.1.1 Trẻ tựkỷKhái niệm
hội chứng tựkỷ được đề cập lần đầu tiên vào năm 1943 bởiLéo Kanner (18941981), nhà tâm thần học người Áo-Hung.Theo Kanner , tự kỷ là sự rút lui cực đoan
của một số trẻ em từ lúc mới bắt đầu cuộc sống, đó là sự rối loạn từ cội rễ, là sự
không có khả năng thiết lập mối quan hệ bình thường với những ngườikhác và
hành động một cách bình thường với các tình huống từ lúc chúng bắt đầu cuộc
sống. [30]Năm 1964 Bernard Rimland và một số nhà nghiên cứu khác cho rằng:
“Tự kỷ là do những thay đổi của cấu trúc trong bán cầu não trái, hoặc do những
thay đổi về sinh hóa và chuyển hóa ở những đối tượng này. Do đó, những trẻ tự kỷ
không có khả năng liên kết các kích thích thành kinh nghiệm của bản thân, không
giao tiếp được vì thiếu khả năng khái quát hóa những điều cụ thể”. [30]Năm 1996


Từ điển bách khoa Columbia cho rằng: “Tự kỷ là một khuyết tật phát triển có
nguyên nhân từ những rối loạn thần kinh ảnh hưởng đến chức năng cơ bản của não
bộ. Tự kỷ được xác định bởi sự phát triển không bình thường về kỹ năng giao tiếp,
kỹ năng tương tác xã hội và suy luận. Nam nhiều gấp 4 lần nữ. Trẻ có thể phát triển

là sự tương tác giữa nhà tư vấn và thân chủ, trong quá trìnhnày, nhà tư vấn sử dụng
các kỹ năng chuyên môn giúp thân chủ khơi dậy tiềm năng để họ tự giải quyết vấn
đề đang gặp phải”.[32]Nhìn chung, theo định nghĩa của các tác giả về tư vấn thì tư


vấn chính là quá trình thu thập thông tin, chẩn đoán vấn đề thân chủ đang vướng
mắc, sau đó bằng những kỹ năng và kiến thức chuyên môn giúp thân chủ tìm ra
hướng giải quyết tốt nhất. Tóm lại, tư vấn là quá trình trợ giúp của nhà tư vấn đối
với thân chủ bằng cách sử dụng tối đa những kiến thức chuyên môn và kỹ năng mà
nhà tư vấn có để giúp thân chủ giải quyết những vấn đề khó khăn đang vướng mắc.
Tư vấn vừa phải có tính chuyên nghiệp, vừa phải cótính hệ thống.[32]Theo từ điển
tiếng việt hỗ trợ có nghĩa là giúp đỡ nhau, giúp thêm vàoCác bậc phụ huynh hiện
nay đang thiếukiến thức về tự kỷ do vậy họ rất cần có người giúp đỡđểbổ sung các
thông tin đó. Qua quá trình nghiên cứu tại câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội,
công tác xã hội có vai trò tư vấn, hỗ trợ cho các bậc cha mẹ có con tự kỷ, cụ thể
nhân viên công tác xã hội sẽhỗ trợ,cung cấp các phương pháp, kỹ năng về chăm
sóc, nuôi và dạytrẻ tự kỷ cho các bậc phụ huynh, từ đó giúp đỡ họtrong quá trình
chăm sóc con tự kỷ.1.1.4 Công tác xã hộiCông tác xã hội là một nghề chuyên
nghiệp và đóng một phần quan trọng trong quá trình phát triển đất nước. Do đó
Công tác xã hội được rất nhiều người quan tâm, có rất nhiều khái niệm khác nhau
về công tác xã hội, trong đó nổi bật là:Theo từ điển Bách khoa ngành Công tác xã
hội (1995): “Công tác xã hội là một khoa học ứng dụng nhằm tăng cường hiệu quả
hoạt động của con người, tạo ra những chuyển biến xã hội và đem lại nền an sinh
cho cho người dân trong xã hội”.[18]Tác giả Nguyễn Thị Oanh cho rằng: Công tác
xã hội là hoạt động thực tiễn, mang tính tổng hợp được thực hiện và chi phối bởi
các nguyên tắc, phương pháp hỗ trợ cá nhân, nhóm để giải quyết vấn đề. Công tác
xã hội theo đuổi mục tiêu vì phúc lợi, hạnh phúc con người và tiến bộ xã hội.
[18]Theo định nghĩa của Hiệp hội quốc gia nhân viên Công tác xã hội Mỹ
(NASW): Công tác xã hội là một chuyên ngành để giúp đỡ cá nhân, nhóm hoặc
cộng đồng tăng cường hay khôi phục việc

cải thiện khung pháp lý và tăng cường dịch vụ đáp ứng phù hợp cho các nhóm đối
tượng.Giáo dục cộng đồngnâng cao nhận thức và năng lực về giải quyết các vấn
đề xã hộiNhư vậy, công tác xã hội có rất nhiều vai trò khác nhau. Vận dụng những
vai trò đóvào đối tượng cụ thể là trẻ tự kỷ và áp dụng vào luận văn này, vai trò của
nhân viên công tác xã hội trongviệc hỗ trợ cha mẹchăm sóc con bị tự kỷ (thông qua
câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội) có những vai trò cụ thể sau:
14-Vai trò người xử lý dữ liệu: công tác xã hội tìm hiểuthông tin, dữ liệu vềnhu cầu
của các bậc phụ huynh có con bị tự kỷ tại câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội xem
hiện nay họ đang gặp khó khăn hay có nhu cầu gì từ đó lên kế hoạch trợ giúp để
giúp họ giải quyết vấn đề.-Vai trò tư vấn, hỗ trợ cho cha mẹ có con tự kỷ: công tác
xã hội cung cấp các kỹ năng tập phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ; giúp các thành
viên giải đáp những khúc mắc, vấn đề mà họ đang gặp phải ví dụ như những vấn
đề xung quanh trẻ tự kỷ, áp lực khi con bị tự kỷ,...nhân viên công tác xã hội hỗ trợ,
giúp đỡ các bậc phụ huynh đánh giá, phân tích vấn đề mà họ đang vướng mắc,
giúp họ hiểu vấn đề sau đó lên kế hoạch giúp họ có khả năng tự giải quyết khó
khăn. -Vai trò kết nối nguồn lực: công tác xã hội là trung gian tìm kiếm, kết nối các
nguồn lực để hỗ trợ và giúp đỡcho trẻ tự kỷ và gia đình. Các nguồn lực này bao
gồm cả nguồn lực bên trong và bên ngoài. Từ đó, có thể giúp cho trẻ và gia đình có
cuộc sống tốt hơn.1.2 Các lý thuyếtáp dụng1.2.1 Lý thuyếtvai tròMặc dù cụm từ
“vai trò” đã xuất hiện trong ngôn ngữ châu Âu trong nhiều thế kỷ nhưng nó chỉ
được biết đến với tư cách là một thuật ngữ xã hội chỉ từ khoảng những năm 1920


và 1930. Cụm từ này trở nên nổi bật hơn trong các diễn ngôn xã hội học thông qua
các công trình lý thuyết của George Herbert Mead (Mỹ), Jacob L.Moreno và
Linton. Hai trong số các khái niệm của Mead -tâm và tự -là tiền thân của lý thuyết
trò.Thuyết vai trò chỉ ra xu hướng phát triển và sự đa dạng của con người nhằm
phân tích, kiểm chứng mối quan hệ giữa văn hóa xã hội, tổ chức và trình diễn mà
con người thể hiện khi tham gia vào tương tác (Martin –Wilson, 2005).Nội dung
chính của thuyết vai trò cho rằng vai trò là những khuôn mẫu ứng xử khác nhau do



phải tập trung vào những hệ thống như vậy.Theo Pincus và Minahan thì các cá
nhân phụ thuộc hệ thống nhằm thỏa mãn được cuộc sống riêng.Các hình thức của
hệ thống gồm: Phi chính thức hoặc tự nhiên; chính thức; các hệ thống xã hội.Lý do
thân chủ không sử dụng được hệ thống: Hệ thống nguồn lực không tồn tại; thân
chủ không biết sử dụng hệ thống ra sao; chính sách của hệ thống; sự xung đột giữa
các hệ thống. Nhiệm vụ của nhân viên công tác xã hộiGiúp các thân chủ sử dụng
và tăngcường khả năng của bản thân vào giải quyết vấn đề; Xây dựng các mối
quan hệ giữa các cá nhân và các hệ thống nguồn lực; Giúp hoặc bộ trợ thêm những
tác động giữa cá nhân và các hệ thống nguồn lực; Cải thiện tương tác giữa các cá
nhân trong các Phi chính thức•Gia đình, bạn bè, hàng xóm, đồng nghiệp•Tinh thần,
lời khuyên bảo, thông tin, các nguồn lực và hoạt động trợ giúp cụ thểChính
thức•Từ các tổ chức xã hội, hiệp đoàn xã hội mà các cá nhân là thành phần trong
đó.•Hỗ trợ các nguồn lực trực tiếp cho cá nhân hoặc giúp họ có được các hình thức
thương lượng với hệ thống xã hội khác nhau.Xã hội•Các hoạt động xã hội, các
chương trình tình nguyện, các phong trào xã hội •Các bệnh viện, các chương trình
hỗ trợ, cơ sở pháp lý•Các trường học, trung tâm chăm sóc...
16hệ thống nguồn lực; Giúp đỡ phát triển và thay đổi chính sách; Thực hiện như
tác nhân của kiểm soát xã hội.Pincus và Minahan định nghĩa bốn hệ thống cơ bản
trong công tác xã hội. Công tác xã hội sẽ trở nên rõ ràng nếu nhân viên công tác xã
hội phân tích người mà họ đang làm việc rơi vào hệ thống nào tại mọi thời điểm.
Bảng 1.1: Các hệ thống công tác xã hội của Pincus và MinahanHệ thốngMô
tảThông tin thêmHệ thống tác nhânthay đổiNhân viên công tác xã hội và tổ chức
họ làm việc (câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷHà Nội)Hệ thống thân chủCon người, các
nhóm, các gia đình, các cộng đồng tìm kiếm sự giúp đỡ và tham gia vào làm việc
với hệ thống tác nhân thay đổi.Ví dụ: các bậc phụ huynh có con bị tự kỷ tham gia
vào câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội để tìm kiếm sự trợ giúp trong việc chăm
sóc và nuôi, dạy trẻ tự kỷ.Đối tượng thực sự đã đồng ý nhận sự trợ giúp và đã tự
tham gia, các thân chủ tiềm năng là những người mà nhân viên công tác xã hội

cũng thường được khẳng định thông qua các mong muốn về sự ổn định trong cuộc
sống, được sống trong các khu phố an ninh, sống trong xã hội có pháp luật, có nhà
cửa để ở,...3. Nhu cầu về xã hội (social needs):Nhu cầu này còn được gọi là nhu
cầu mong muốn thuộc về một bộ phận, một tổ chức nào đó (belonging needs) hoặc
nhu cầu về tình cảm, tình thương (needs of love). 4. Nhu cầu về được quý trọng
(esteem needs):Nhu cầu này còn được gọi là nhu cầu tự trọng (self esteem needs)
vì nó thể hiện 2 cấp độ: nhu cầu được người khác quý mến, nể trọng thông qua các
thành quả của bản thân, và nhu cầu cảm nhận, quý trọng chính bản thân, danh tiếng
của mình, có lòng tự trọng, sự tự tin vào khả năng của bản thân. Sự đáp ứng và đạt
được nhu cầu này có thể khiến cho một đứa trẻ học tập tích cực hơn, một người
trưởng thành cảm thấy tự do hơn.5. Nhu cầu được thể hiện mình (self-actualizing
needs):Đó là nhu cầu của một cá nhân mong muốn được là chính mình, được làm
những cái mà mình “sinh ra để làm”. Nói cách khác, đây
18chính là nhu cầu được sử dụng hết khả năng, tiềm năng của mình để tự khẳng
định mình, để làm việc, đạt các thành quả trong xã hội.Ứng dụng lý thuyết này vào
luận văn, người nghiên cứu muốn tìm hiểu những khó khăn, nhu cầucủa các bậc


phụ huynh trong chăm sóc, nuôi và dạy trẻ tự kỷ thông quacâu lạc bộ gia đình trẻ
tự kỷ Hà Nội, từ đó tìm hiểu các nhu cầucần thiếtcủa các bậc phụ huynh. Ngoài ra,
người nghiên cứu còn tìm hiểu thực trạng vai trò công tác xã hội trong chăm sóc
trẻ tự kỷ tại câu lạc bộgia đình trẻ tự kỷ Hà Nội, đã làm được những gì để giúp đỡ
các cha mẹđáp ứng các nhu cầu đó. Sauđó đưa ra những kiến nghị giúp hoàn thiện
vai trò công tác xã hộitrong chăm sóc trẻ tự kỷhơn.1.3 Quan điểm của Đảng và
Nhà nước vềvấn đềtrẻem và trẻem khuyết tật tại Việt NamCông tác Bảo vệ, chăm
sóc và giáo dục trẻ em nói chung và trẻ em có hoàn cảnh đặc biệt khó khăn nói
riêng luôn được Đảng và nhà nước ta đặc biệtquan tâm. Chỉthị20CT/TWngay5/1/2012 củaBôchinhtri(KhóaXI)
vêtăngcươngsưlanhđaocuaĐangđôivơicôngtacchămsóc,
giáodụcvàbảovệtrẻemtrongtìnhhìnhmới, nêu rõ: “Để tăng cường công tác chăm
sóc, giáo dục và bảo vệ trẻ em trong thời gian tới, Bộ Chính trị yêu cầu các cấp ủy

Khoa Tâm thần -Viện Nhi Trung ương) đứng ra thành lập vào tháng 10/2002. Mục
đích của câu lạc bộ là tạo ra một môi trường để chia sẻ những kinh nghiệm cũng
nhưnhững kiến thức khoa học về giáo dục đặc biệt cho trẻ tự kỷ, giúp trẻ tự kỷ có
cơ hội hòa nhập cộng đồng và đồng thời nâng cao nhận thức trong toàn xã hội về
trẻ tự kỷ, giúp phát hiện sớm từ phía các gia đình để can thiệp kịp thời cũng như
nâng cao sự quan tâm và trách nhiệm của xã hội về hội chứng tự kỷ để người tự
kỷ được hưởng mọi quyền lợi chính đáng về giáo dục, việc làm và chăm sóc y tế...
như những người khuyết tật khác và như mọi người bình thường trong một xã hội
văn minh.Câu lạc bộ có Điều lệ quy định cụ thể về thành viên (cha mẹ có con tự
kỷ, các nhà chuyên môn về tâm lý-giáo dục-y tế...) ; điều kiện tham gia; nghĩa vụ
và quyền lợi của thành viên; nguyên tắc hoạt động và cơ cấu tổ chức, vai trò và
trách nhiệm của ban điều hành; xây dựng và sử dụng quỹ ...Đến nay Câu lạc bộ đã
hoạt động được hơn 7 năm với số lượng thành viên là trên 300 gia đình (khi mới
thành lập là gần 40 gia đình) với các cháu tự kỷ từ1tới 20 tuổi.Hoạt động của câu
lạc bộ: thông qua các hoạt động tập huấn, hội thảo, các buổi sinh hoạt chung và các
khóa học để cung cấp các kiến thức về trẻ tự kỷ cho các bậc phụ huynh gặp khó
khăn trong việc chăm sóc và nuôi, dạy trẻ. Ngoài ra, câu lạc bộ cũng có một số
hoạt độngkêu gọi nguồn lực trợ giúp cho trẻ và gia đình hay tổ chức một số
chương trình nhằm tuyên truyền về hội chứng tự kỷ, và tạo điều kiện cho các bậc
phụ huynh và con tham gia.Phương hướng hoạt động trong thời gian tớiĐể thực
hiện được mục đích đã đặt ra, câu lạc bộ cần tập trung thực hiện các nội dung sau:Tiếp tục đẩy mạnh và nâng cao hiệu quả của hình thức sinh hoạt hội thảo, tập huấn,
thảo luận nhằmhỗ trợ các gia đình giải quyết những vấn đề khó khăn trong việc
nuôi dạy trẻ tự kỷ.-Tham gia các tổ chức chính thống về người khuyết tật được
Nhà nước bảo trợ để phối hợp hành động nhằm mục tiêu nâng cao nhận thức xã hội
về người khuyết tật nói chung và người tự kỷ nói riêng.-Xây dựng mô hình “lớp
học gia đình” tạo điều kiện cho các cháu không đủ khả năng tới trường cũng được
học hành và phát triển, sẻ chia gánh nặng cho các gia đình và giảm tải cho các
trung tâm giáo dụcđặc biệt tại Hà Nội.-Xây dựng cỏc lớp tiền tiểu học cho trẻ tự kỷ
để chuẩn bị tổng thế cho các trẻ học hoà nhập thành công.-Phát triển hoạt động của
nhóm hỗ trợ phụ huynh, mở rộng thêm hoạt động cùng gia đình can thiệp trẻ trong