BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO

BỘ Y TẾ

VIỆN VỆ SINH DỊCH TỄ TRUNG ƯƠNG
--------------------*---------------------

NGUYỄN BÍCH NGỌC

CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA BỆNH NHÂN
ALZHEIMER, NGƯỜI CHĂM SÓC
VÀ ĐÁNH GIÁ HIỆU QUẢ CỦA MỘT SỐ BIỆN PHÁP
CAN THIỆP KHÔNG DÙNG THUỐC

LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y HỌC

HÀ NỘI - 2014


BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO

BỘ Y TẾ

VIỆN VỆ SINH DỊCH TỄ TRUNG ƯƠNG
--------------------*---------------------

NGUYỄN BÍCH NGỌC

CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA BỆNH NHÂN
ALZHEIMER, NGƯỜI CHĂM SÓC
VÀ ĐÁNH GIÁ HIỆU QUẢ CỦA MỘT SỐ BIỆN PHÁP

xã hội học và Tổ chức y tế của Viện Vệ sinh dịch tễ Trung ương; Ban Giám đốc Bệnh viện
Lão khoa Trung ương đã giúp đỡ, tạo điều kiện thuận lợi cho tôi học tập, nghiên cứu và
hoàn thành bản luận án này.
Tôi xin bày tỏ lòng biết ơn sâu sắc tới PGS. TS. Đỗ Thị Khánh Hỷ, TS Nguyễn Thị
Thùy Dương, những người thầy đã tận tâm hướng dẫn, đóng góp những ý kiến quý báu và
luôn giúp đỡ, động viên tôi trong cuộc sống và quá trình học tập, nghiên cứu, viết luận án.
Tôi xin bày tỏ lòng kính trọng và biết ơn chân thành tới GS.TS. Phạm Thắng, người
lãnh đạo bệnh viện, người thầy đã giúp đỡ, tạo điều kiện thuận lợi và đóng góp những ý
kiến quý báu cho tôi định hướng và hoàn thành các nội dung nghiên cứu.
Tôi xin trân trọng cảm ơn Quý Thầy, Cô trong Hội đồng khoa học đã tận tình chỉ
bảo, hướng dẫn, góp ý, giúp đỡ tôi trong suốt quá trình nghiên cứu và hoàn thành luận án.
Tôi xin chân thành cảm ơn sự giúp đỡ nhiệt tình, sự động viên và tạo điều kiện để
tôi hoàn thành nghiên cứu của tập thể cán bộ, nhân viên Bệnh viện Lão khoa Trung ương,
Phòng Chỉ đạo tuyến, Phòng Đào tạo và Nghiên cứu khoa học, Khoa Tâm Thần kinh,
Khoa Phục hồi chức năng Bệnh viện Lão khoa Trung ương.
Tôi xin trân trọng cảm ơn GS.TS Rebecca Logsdon (Đại học Washington) đã cho
phép tôi sử dụng bản quyền Bộ câu hỏi đánh giá chất lượng cuộc sống trong bệnh
Alzheimer (Quality of life in Alzheimer) tại Việt Nam.
Tôi xin trân trọng cảm ơn GS Marc Berthel và gia đình, Hội Lão khoa Pháp đã tạo
điều kiện và giúp đỡ tôi trong thời gian tham quan, học tập các mô hình chăm sóc người
cao tuổi trong đó có bệnh nhân sa sút trí tuệ, bệnh Alzheimer tại Strasbourg, Cộng hòa
Pháp.
Tôi xin chân thành cảm ơn PGS.TS Hoàng Văn Minh, PGS.TS Kim Bảo Giang,
CN. Nguyễn Hoàng Long đã tận tình giúp đỡ tôi trong việc xây dựng đề cương, thiết kế
công cụ nghiên cứu, xử lý số liệu, hoàn thiện các bài báo, luận án.
Tôi xin chân thành cảm ơn các bệnh nhân và gia đình bệnh nhân đã nhiệt tình tham
gia nghiên cứu và đóng góp vào thành công của đề tài, đặc biệt những bệnh nhân và gia


đình đã đưa bệnh nhân tới luyện tập tại Khoa Phục hồi chức năng, Bệnh viện Lão khoa


ICD-10:

Phân loại bệnh tật quốc tế, phiên bản 10 (International

MMSE:

Đánh giá tình trạng tâm trí thu gọn (Mini Mental State Exam)

NINCDS-ADRDA: Viện quốc gia về đột quỵ và các rối loạn thần kinh, giao
tiếp - Bệnh Alzheimer và các rối loạn liên quan (National
Institute of Neurological and Communicative Disorders and
Stroke - Alzheimer’s Disease

and

Related Disorders

Association)
QOL:

Chất lượng cuộc sống (Quality of Life)

QOL-AD:

Chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer
(Quality of Life–Alzheimer’s Disease)

NPI:


già hóa” sang cơ cấu “dân số già” sẽ ngắn hơn nhiều so với các quốc gia có
trình độ phát triển cao hơn như Pháp mất 115 năm, Thụy Điển mất 85 năm,
Hoa Kỳ mất 69 năm, Nhật Bản và Trung Quốc mất 26 năm, Thái Lan mất 22
năm nhưng theo dự đoán Việt Nam chỉ là 20 năm [14].
Việc chuyển dịch cơ cấu dân số đang là một thách thức đối với toàn nhân
loại nói chung cũng như đối với Việt Nam nói riêng, trong đó có vấn đề chăm
sóc và bảo vệ sức khoẻ cho một số lượng lớn người cao tuổi trong xã hội.
Tuổi già làm tăng nguy cơ phát triển các bệnh mạn tính và thoái hóa. Một
trong những bệnh mạn tính không lây nhiễm và thoái hoá thường gặp ở người
cao tuổi là hội chứng sa sút trí tuệ (SSTT), trong đó bệnh Alzheimer chiếm tới
50 - 70%. Nó thật sự là thảm họa đối với người cao tuổi, không những do tỷ
lệ mắc bệnh cao ở nhóm tuổi này, mà còn do bệnh gây ảnh hưởng lớn và lâu


2

dài về mọi mặt cho bệnh nhân, gia đình và xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng
đến chất lượng sống của bản thân bệnh nhân cũng như người chăm sóc.
Người mắc bệnh Alzheimer bị mất dần khả năng tự chăm sóc và ngày càng
phụ thuộc vào người khác trong việc thực hiện các hoạt động thể chất và tinh
thần cơ bản nhất, đặc biệt giai đoạn cuối cần có sự chăm sóc và theo dõi
thường xuyên. Chi phí cho bệnh Alzheimer rất tốn kém, chỉ đứng sau các
bệnh tim mạch và ung thư. Để góp phần giảm bớt gánh nặng này, ngoài các
nghiên cứu về dịch tễ của bệnh Alzheimer, các thuốc chữa bệnh Alzheimer thì
các phương pháp điều trị không dùng thuốc, chất lượng cuộc sống và vấn đề
chăm sóc bệnh nhân Alzheimer được nghiên cứu ở nhiều vùng khác nhau trên
thế giới. Mặc dù đã đạt được nhiều thành tựu nhưng vẫn cần phải tiến hành
thêm nhiều nghiên cứu nữa để chúng ta có thể hiểu rõ hơn và tìm cách đương
đầu với căn bệnh này. Tại Việt Nam, sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer cũng
bắt đầu được y học và xã hội quan tâm. Một số nghiên cứu đã được tiến hành

Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) đưa ra định nghĩa: “Sa sút trí tuệ là phối
hợp rối loạn tiến triển về trí nhớ và quá trình ý niệm hóa, ở mức độ gây tổn
hại tới hoạt động sống hàng ngày xuất hiện tối thiểu từ sáu tháng nay với rối
loạn ít nhất một trong những chức năng như ngôn ngữ, tính toán, phán đoán,
rối loạn tư duy trừu tượng, điều phối động tác, nhận biết hoặc biến đổi nhân
cách” [146]. Những rối loạn này gây ảnh hưởng nghiêm trọng đến đời sống
người bệnh. Sa sút trí tuệ là một trong những trạng thái bệnh lý đáng sợ nhất
của tuổi già, nỗi ám ảnh của người cao tuổi. SSTT là nguyên nhân chủ yếu
gây ra tàn tật và tử vong ở người cao tuổi. Cần phân biệt SSTT và quên lành
tính do tuổi. Quên lành tính do tuổi (benign senescent forgetfulness) là tình
trạng giảm trí nhớ do tuổi cao, là kết quả của tiến trình hoạt động thần kinh
chậm dần do tuổi tác. Khởi đầu của quên lành tính là tình trạng khó nhớ thông
tin mới và chậm nhớ lại thông tin cũ do suy giảm khả năng tập trung và chú ý.


4

Tuy nhiên, khi cho bệnh nhân thời gian và có biện pháp động viên thì việc
sinh hoạt hàng ngày của họ vẫn bình thường.
Theo báo cáo đánh giá gánh nặng bệnh tật của Tổ chức Y tế Thế giới
năm 2003, SSTT chiếm 11,2% trong tổng số người tàn tật từ 60 tuổi trở lên,
cao hơn đột quỵ não (9,5%), các bệnh rối loạn cơ xương khớp (8,9%), bệnh
tim mạch (5%) và tất cả các thể ung thư (2,4%) [145]. Tuổi càng cao, tỷ lệ
mắc SSTT càng nhiều; tỷ lệ hiện mắc SSTT trung bình cứ sau mỗi khoảng
năm năm lại tăng gấp đôi tại các vùng khác nhau trên thế giới.
Có nhiều nguyên nhân gây SSTT như: Bệnh Alzheimer, SSTT do
nguyên nhân mạch máu, SSTT thuỳ trán-thái dương, SSTT thể Lewy..., trong
đó bệnh Alzheimer và SSTT do mạch máu là hai nguyên nhân thường gặp
nhất của SSTT. Bệnh Alzheimer chiếm tới 50-70% các trường hợp hiện mắc
sa sút trí tuệ. SSTT do mạch máu chiếm khoảng 20-30%. Tuy nhiên, sau này

khả năng hiểu ngữ nghĩa, nhắc đi nhắc lại một chi tiết. Khi bệnh tiến triển
nặng hơn, bệnh nhân quên cả những thông tin đã tiếp thu được từ trước, kể
cả quên tên người thân.
Ngoài giảm trí nhớ, bệnh nhân còn có một số biểu hiện như:
 Mất ngôn ngữ (aphasia): Giảm ngôn ngữ là triệu chứng nổi bật trong bệnh
cảnh lâm sàng của bệnh Alzheimer. Bệnh nhân diễn đạt ý nghĩ của mình
ngày càng khó khăn, ngôn ngữ nghèo nàn, không lưu loát, khó tìm từ, nói
vòng vo, không hiểu hết lời nói của người đối diện, không thể tiếp xúc
cùng lúc với nhiều người. Trong giai đoạn muộn, bệnh nhân không nói gì,
mất giao tiếp hoàn toàn gây khó khăn lớn cho mối quan hệ giữa bệnh nhân
và người chăm sóc.
 Mất sử dụng động tác (apraxia): Gần như tất cả bệnh nhân Alzheimer ở giai
đoạn nặng đều có mất sử dụng động tác (apraxia). Hay gặp nhất là mất sử
dụng động tác ý-vận (ideomotor apraxia), bệnh nhân không có khả năng


6

chuyển một ý định thành động tác có định hướng không gian chính xác,
làm cho bệnh nhân khó thực hiện các hoạt động sinh hoạt hàng ngày.
 Mất nhận biết (agnosia), mất khả năng tổng hợp suy luận và rối loạn chức
năng thực hiện. Bệnh nhân than phiền là không nhìn rõ đồ vật và vì vậy
khó khăn trong việc xác định đồ vật đó. Họ không thể sao chép hoặc miêu
tả đồ vật một cách chính xác, không thể phân biệt các đồ vật tương tự nhau,
không thể nhận biết được tất cả các chi tiết của đồ vật, không thể nhận ra
được đồ vật dưới các góc nhìn bất thường hoặc không thể phân biệt các
hình chồng lên nhau… Bệnh nhân mất khả năng nhận mặt những người
quen, mất khả năng nhận diện loài hoa, loại ô tô…
 Suy giảm khả năng thực hiện hoạt động: biểu hiện bằng không có khả năng
quản lý các nhiệm vụ phức tạp như chi tiêu trong gia đình hoặc chuẩn bị

kinh
bình
thường

Vi ống

Các đơn vị vi quản
tách rời nhau

Tế bào thần
kinh bệnh lý

Các vi ống
tan rã

Hình 1.1. Sơ đồ minh họa quá trình tạo nên đám rối tơ thần kinh

Tuy nhiên, các kỹ thuật chẩn đoán hình ảnh hiện đại cũng được xem là
có giá trị hỗ trợ chẩn đoán các trường hợp có khả năng là bệnh Alzheimer
(probable Alzheimer’s disease). Phương pháp chụp cộng hưởng từ (MRI) sọ
não cũng giúp nhận dạng được tình trạng teo vỏ não thùy trong rãnh mũi và
teo hồi hải mã ở bệnh nhân Alzheimer. Các chụp hình hệ thần kinh như chụp
cắt lớp phát điện tử dương (Positron Emission Tomography/PET) và chụp cắt


8

lớp phát photon đơn (Single Photon Emission Tomography/SPECT) giúp cho
thấy có hình ảnh của giảm chuyển hóa hay giảm tưới máu tại các vùng thái
dương đỉnh phía sau.

toàn bộ của sa sút trí tuệ ở những người từ 60 tuổi trở lên trên toàn thế giới là
3,9%, Châu Phi là 1,6%, Đông Âu là 3,9%, Trung Quốc 4,0%, Mỹ La tinh
4,6%, Tây Âu 5,4% và Bắc Mỹ 6,4%. Trong các nguyên nhân gây sa sút trí
tuệ, bệnh Alzheimer hay gặp nhất chiếm từ 50 đến 70%, tiếp đến là sa sút trí
tuệ do mạch máu từ 14 đến 25%, còn lại là các nguyên nhân khác [107].
Thực trạng sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer cụ thể theo khu vực:
Số TT

Tác giả
Nghiên cứu
Framingham
(1993) [30]

Địa điểm
Toàn thế
giới

2.

Fratiglionil và
cộng sự (2000)
[48]

Một số
nước Châu
Âu

3.

Letenneur L và Pháp

mắc bệnh tăng liên tục
theo tuổi; >85 tuổi: chỉ
tăng ở nữ giới
Bệnh Alzheimer: 0,8/100
người-năm ở nam giới;
1,4/100 người-năm ở nữ
giới
Tỷ lệ SSTT ở người
>64 tuổi là 8%;
nam7,9% và nữ 8,2%;
tăng theo tuổi (1,1% ở


10

người 65-69 tuổi tới
34,8% ở người 90-96
tuổi). Bệnh Alzheimer
chiếm 64%.
5.

Di Carlo A và
cộng sự (2002)
[44]

Ý

6.

Alewijn Ott và

Shaji S. và
cộng sự (2005)
[124]
Suh Guk-Hee
và cộng sự
(2003) [129]

Nhật Bản
(Hiroshima,
Nagasaki)
Ấn Độ
(thành thị)

Jin Hyeong
Jhoo và cộng
sự (2008) [66]

Hàn Quốc
Seongnam

10.

11.

12.

13.

Ấn Độ
(thành thị)

lên). Tỷ lệ hiện mắc:
4% ở người dưới 65
tuổi, 6% ở người từ 65 74 tuổi, 44% ở người
75-84 tuổi, 46 % ở
người từ 85 tuổi trở lên.

Bệnh Alzheimer tăng
theo tuổi ở cả hai giới:
5,1/1000 người-năm ở
nam giới và 10,9 ở nữ
giới
SSTT: 7,2%. Bệnh
Alzheimer: 2% ở nam
giới và 3,8% ở nữ giới
Bệnh Alzheimer: 1,5% ở
người ≥ 65 tuổi
SSTT là 33,6/1000
người. Bệnh Alzheimer
chiếm 54%
SSTT:6,8% (6,3% ở
nam giới, nữ giới7,1%.
Bệnh Alzheimer: 4,2%
(nam 2,4%, nữ 5,3%);
tăng lên theo tuổi.
SSTT là 6,3%; bệnh
Alzheimer là 4,8%,
tăng đều theo tuổi


11

60,5% ở người từ 95-99
tuổi. 9,19 triệu người sa
sút trí tuệ. Bệnh
Alzheimer: 5,69 người.

Theo báo cáo của Tổ chức Y tế Thế giới, hiện số người mắc SSTT trên
toàn thế giới vào khoảng 35,6 triệu người. Con số này ước tính sẽ tăng gấp
đôi vào năm 2030 (65,7 triệu) và tăng gấp hơn ba lần vào năm 2050 (115,4
triệu người) [144]. Với xu hướng già hoá dân số, cứ sau mỗi khoảng hai mươi
năm số người mắc sa sút trí tuệ sẽ tăng gấp đôi. Mặc dù tỷ lệ mớimắc sa sút
trí tuệ ở khu vực các nước phát triển cao hơn, nhưng đa số người bị sa sút trí
tuệ sống ở các nước đang phát triển. Trung Quốc và các nước khu vực Tây
Thái Bình Dương có số người mắc sa sút trí tuệ cao nhất (6 triệu người), tiếp
theo là Cộng đồng Châu Âu (5 triệu), Hoa kỳ (2,9 triệu) và Ấn Độ (1,5 triệu).
Tỷ lệ tăng số lượng bệnh nhân sa sút trí tuệ dao động rất nhiều theo vùng, ở
các nước đang phát triển cao hơn các nước phát triển từ ba đến bốn lần. Hậu
quả là tỷ lệ người bị sa sút trí tuệ ở các nước đang phát triển sẽ tăng từ 61%
(năm 2000) lên 65% (năm 2020) và 71% (năm 2040). Tình hình mắc bệnh
Alzheimer cũng có bức tranh tương tự.
1.1.2.2. Tình hình sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer tại Việt Nam
Sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer bắt đầu thu hút sự chú ý của xã hội và
các nhà nghiên cứu tại Việt Nam. Một số nghiên cứu đã được tiến hành ở các
vùng, miền của Việt Nam. Chẩn đoán bệnh Alzheimer chủ yếu dựa vào lâm
sàng, chẩn đoán đơn độc hay phối hợp với các thể khác, chiếm 60 - 90% các
trường hợp sa sút trí tuệ được báo cáo [1], [15].


12

Năm 1998, Lương Hữu Thông và cộng sự đã khảo sát trên 100 người

thực hiện từ tháng 9 năm 2009 đến tháng 9 năm 2010) cho thấy tỷ lệ người
cao tuổi có sa sút trí tuệ tại xã Thanh Xuân huyện Sóc Sơn, Hà Nội là 5,1%
trong tổng số 410 người cao tuổi, ở phường Phương Mai quận Đống Đa, Hà
Nội là 3,2% trong tổng số 556 người cao tuổi [13].
Tuy chưa có một điều tra mang tính đại diện cho thực trạng sa sút trí
tuệ ở người cao tuổi tại Việt Nam nhưng qua một số nghiên cứu đã được tiến
hành thì tỷ lệ mắc sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer tại Việt Nam cũng tương
tự như ở các nước khác trong khu vực.
1.2. Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và người chăm sóc
1.2.1. Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và các phương pháp
đánh giá
1.2.1.1. Khái niệm chất lượng cuộc sống
Trước Công nguyên, Aristotle đã định nghĩa “chất lượng cuộc sống” là
một “cuộc sống tốt” hoặc “công việc trôi chảy” [109]. Mặc dù khái niệm chất
lượng cuộc sống đã được sử dụng nhiều, tuy nhiên cho đến nay vẫn chưa có
một định nghĩa thống nhất toàn cầu cho khái niệm này [111].
Theo Nhóm nghiên cứu về chất lượng cuộc sống thuộc Tổ chức Y tế
Thế giới (WHOQOL-Group) năm 1995 thì Chất lượng cuộc sống là những
cảm nhận của các cá nhân về cuộc sống của họ trong bối cảnh văn hóa và các
hệ thống giá trị mà họ đang sống và liên quan đến các mục đích, nguyện
vọng, tiêu chuẩn và các mối quan tâm của họ [143].
1.2.1.2. Đánh giá chất lượng cuộc sống
Đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer rất cần thiết,
không chỉ phản ánh tác động của bệnh đến cuộc sống của bệnh nhân mà còn
giúp đánh giá hiệu quả của một can thiệp một cách rõ ràng. Vì vậy, chất
lượng cuộc sống cần được coi là đánh giá đầu ra quan trọng trong các thử
nghiệm đối với bệnh Alzheimer.


14


- Đánh giá chất lượng cuộc sống theo bệnh đặc thù
Đánh giá chất lượng cuộc sống theo bệnh đặc thù tập trung chủ yếu vào
các mặt chính liên quan đến bệnh đặc thù vì thế có thể đánh giá chính xác hơn
tác động của bệnh tới chất lượng cuộc sống của bệnh nhân cũng như phản ánh
rõ hơn hiệu quả can thiệp.
Những người có khả năng trí tuệ bình thường có thể đưa ra những nhận
định phức tạp mang tính chủ quan về cuộc sống của họ. Sự suy giảm của trí
nhớ, sự chú ý, sự suy đoán, hiểu biết và giao tiếp ảnh hưởng tới khả năng hiểu
câu hỏi hoặc đưa ra các nhận định chủ quan của bệnh nhân Alzheimer. Hơn
nữa các triệu chứng hành vi hoặc tâm thần không thuộc về nhận thức như
trầm cảm, kích động có thể ảnh hưởng tới việc đánh giá chất lượng cuộc sống
của bệnh nhân. Các tác giả đã xem xét điều gì là quan trọng đối với chất
lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và có thể làm thay đổi quá trình sa
sút trí tuệ cũng như những thay đổi hoàn cảnh sống của bệnh nhân. Điều có
vẻ rất quan trọng đối với chất lượng cuộc sống ở giai đoạn sớm ví dụ sự hạn
chế của khả năng trí tuệ có thể lại không còn quan trọng ở giai đoạn bệnh
nặng khi sự an toàn và thuận tiện có thể chiếm vị trí quan trọng nhất [142].
Mặc dù các thách thức này, đánh giá chất lượng cuộc sống ở bệnh nhân
Alzheimer là cần thiết. Thông qua việc đánh giá chất lượng cuộc sống, bệnh
nhân và người chăm sóc có thể nói lên can thiệp có tạo ra sự khác biệt quan
trọng trong cuộc sống của bệnh nhân không.Những đánh giá này giúp các nhà
nghiên cứu đưa ra kết luận rõ ràng hơn rằng điều trị nào được lựa chọn và
mang lại lợi ích lâm sàng một cách có ý nghĩa. Hơn nữa, theo dõi những thay
đổi về chất lượng cuộc sống của bệnh nhân có thể tìm ra những biện pháp can
thiệp mới giúp duy trì hoặc tăng cường chất lượng cuộc sống cho họ.


16




17

thường chỉ chú ý tới vấn đề nổi cộm là sự suy giảm nhận thức ngày càng
tăng của bệnh nhân và đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân dưới
tác động của điều này trong suốt thời gian mắc bệnh. Đánh giá thay thế có
thể bị ảnh hưởng bởi các mong muốn và hệ thống niềm tin của người được
ủy nhiệm, bởi mối quan hệ gần gũi với bệnh nhân và bởi mức độ trầm cảm
hoặc gánh nặng chăm sóc hiện tại.
- Quan sát trực tiếp các hành vi và hoạt động liên quan đến chất lượng cuộc
sống có ích lợi là “khách quan” hơn. Việc đánh giá này có thể dựa vào các
hành vi được xác định trước và thường xuyên được đánh giá lại. Đánh giá
các cảm xúc có thể quan sát được [76] và các sự kiện hài lòng đã được đề
nghị sử dụng để đánh giá các đặc tính có thể quan sát được của chất lượng
cuộc sống [21]. Hạn chế của phương pháp này là không thể chắc chắn rằng
các hành vi quan sát được có phải là điều bệnh nhân cho là quan trọng đối
với chất lượng cuộc sống của họ hay không. Quan sát trực tiếp có thể gặp
nhiều sai lệch từ phía người quan sát. Vì vậy, việc tập huấn cẩn thận trong
việc đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer qua quan sát
là yếu tố quan trọng của quá trình đánh giá [76].
Nhiều yếu tố khác nhau thuộc về bệnh nhân và người chăm sóc có thể ảnh
hưởng đến việc chấm điểm chất lượng cuộc sống do đó tạo ra sự chênh lệch
giữa các điểm số. Những yếu tố này có thể thuộc về phía bệnh nhân: sự thích
nghi với việc ốm đau, việc có các bệnh mạn tính phối hợp và việc mất suy xét
do suy giảm nhận thức. Các yếu tố thuộc về người chăm sóc như là gánh nặng
chăm sóc và mức độ trầm cảm. Các điều tra ở người không suy giảm nhận
thức và ở người có suy giảm nhận thức cho thấy rằng người được ủy nhiệm
đều đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân thấp hơn bệnh nhân tự đánh
giá. Khi chất lượng cuộc sống được sử dụng làm cơ sở để quyết định về điều

sức khỏe tâm thần, nhận thức, chức năng có thể khác với các quan niệm của


19

người thân trong gia đình. Các thày thuốc và các nhà nghiên cứu cần phải xác
định các lĩnh vực có liên quan mật thiết tới chất lượng cuộc sống theo các
quan điểm của bệnh nhân Alzheimer, phát triển các bộ công cụ có độ nhạy
mang tính cá thể, đáng tin cậy và giá trị để đánh giá, theo dõi và lượng giá các
kết quả chăm sóc và cung ứng dịch vụ.
Các bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống ở bệnh nhân Alzheimer có
thể rất khác nhau về các lĩnh vực đánh giá nhưng có một điểm chung là chúng
được xây dựng dưới sự ảnh hưởng mạnh mẽ của mô hình chất lượng cuộc
sống do Lawton đưa ra. Điểm khác biệt lớn nhất có lẽ là ở chỗ mô hình này
được thực hiện như thế nào. Một số bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống
dành cho bệnh đặc thù thường được sử dụng trong nhiều nghiên cứu về bệnh
Alzheimer đã được đánh giá độ tin cậy và hiệu lực là: Chất lượng cuộc sống
trong bệnh Alzheimer (Quality of Life – Alzheimer Disease /QOL – AD) [80],
Chất lượng cuộc sống trong sa sút trí tuệ (Dementia Quality of life/ DQOL)
[33], Chất lượng cuộc sống liên quan đến bệnh Alzheimer (Alzheimer’s
Disease Related Quality of Life/ ADRQL) [110], Chất lượng cuộc sống trong
sa sút trí tuệ giai đoạn nặng (The Quality of life In late – stage Dementia/
QUALID [141], Bản liệt kê đánh giá chất lượng cuộc sống (Quality of life
Assessment Scheadule/ QOLAS) [120]. Trong số các bộ công cụ này, Đánh
giá Chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer (Quality of Life – Alzheimer
Disease/QOL – AD) là bộ công cụ bao quát, có cấu trúc bao gồm cả các chỉ số
khách quan và chủ quan của chất lượng cuộc sống và được sử dụng nhiều
nhất trong nghiên cứu trên toàn thế giới. Bộ câu hỏi này đã được dịch ra nhiều
thứ tiếng. Tính đến năm 2009, bộ câu hỏi này đã được dịch ra 24 thứ tiếng
khác nhau, đã được đánh giá giá trị về mặt ngôn ngữ tại 31 quốc gia, được sử