1

ĐẶT VẤN ĐỀ
Cho đến nay, HIV/AIDS không còn là vấn đề xa lạ với nhân loại, tuy
nhiên nó vẫn là vấn đề sức khỏe toàn cầu. Dịch HIV/AIDS mới xuất hiện từ
đầu năm 1980 nhưng đã nhanh chóng lan ra toàn thế giới. Tính đến năm 2014,
trên thế giới có khoảng 80 triệu người đã nhiễm virus HIV và khoảng 40 triệu
người đã chết vì HIV [1]. Cho đến tháng 6 năm 2015, đã có 15.8 triệu người
sống chung với HIV được tiếp cận điều trị kháng virus. Mặc dù vậy, sự gia
tăng đáng báo động của người HIV, đại dịch AIDS ở các nước đang phát
triển, và khả năng tiếp cận và sẵn có của điều rị kháng retrovirus hoạt tính cao
còn hạn chế là cho nhiều bệnh nhân HIV được tiếp cận điều trị sớm [2].
Việt Nam là một trong những nước có dịch HIV phát triển nhanh nhất ở
châu Á [3]. Theo số liệu của Cục phòng chống HIV/AIDS Bộ Y tế, tính đến
ngày 30/9/2014, cả nước có 224.223 người nhiễm HIV/AIDS đang còn sống
được báo cáo, có 69.617 người chuyển sang giai đoạn AIDS đang còn sống và
70.734 người tử vong do AIDS [4].
Với những tiến bộ gần đây trong các thử nghiệm lâm sàng và điều trị cho
bệnh nhân nhiễm HIV và AIDS, sự sống còn của những người bệnh này đã
được tăng rõ rệt và chất lượng cuộc sống (CLCS) của họ đã trở thành trọng
tâm quan trọng đối với các nhà nghiên cứu và các nhà cung cấp chăm sóc sức
khỏe. Tuy nhiên, nhiều người trong số các bệnh nhân HIV vẫn phải vật lộn
với các vấn đề xã hội như kì thị, nghèo đói, trầm cảm, lạm dụng chất và văn
hóa tín ngưỡng mà có thể ảnh hưởng đến CLCS của họ cả về sức khỏe thể
chất lẫn sức khỏe tâm thần xã hội. Do vậy, xác định các yếu tố tác động đến
CLCS ở bệnh nhân HIV/AIDS là thực sự cần thiết và quan trọng để ước tính
gánh nặng bệnh tật [5]. Một số yếu tố liên quan đến CLCS tốt ở những người
bệnh nhiễm HIV đã được báo cáo trong y văn thế giới. Các yếu tố này chủ


2



4

1.1.2.2. Đường lây truyền [7]
-

Lây qua đường máu: Dùng chung dụng cụ tiêm chích qua da có dính
máu hay dịch của người nhiễm HIV, do truyền máu không an toàn

-

Lây qua quan hệ tình dục không an toàn

-

Lây từ mẹ sang con: Xảy ra trong quá trình mang thai, chuyển dạ và đẻ
và cho con bú sữa mẹ.

1.1.2.3. Tình hình nhiễm HIV trên Thế giới và ở Việt Nam
a) Trên thế giới:
Từ ca nhiễm đầu tiên vào năm 1981 cho đến nay có khoảng 60 triệu
người trên hành tinh đã nhiễm HIV, trong đó có khoảng 25 triệu người tử
vong do các bệnh liên quan đến AIDS và ước tính khoảng 34 triệu người đang
sống chung với HIV [8].
Đến năm 2008, đại dịch HIV/AIDS đã bị hạn chế ở mức độ ổn định tại
nhiều khu vực trên thế giới [8]. Tuy nhiên nhiễm HIV tiếp tục gia tăng ở một
số khu vực khác như Đông Âu, Trung Á và một số vùng của châu Phi. Khu
vực cận Sahara vẫn là nơi chịu ảnh hưởng nặng nề nhất của dịch HIV. Đứng
thứ hai sau Châu Phi là khu vực Đông Nam Á và đứng thứ ba là khu vực Mĩ

Không có triệu chứng



Bệnh lí hạch lympho toàn thân dai dẳng



Hoạt động mức độ 1: bình thường

Lâm sàng giai đoạn 2: Triệu chứng nhẹ


Sút cân dưới 10% trọng lượng cơ thể không rõ nguyên nhân



Biểu hiện tại da và niêm mạc: viêm tiết bã nhờn, nấm họng, loét miệng
tái diễn, viêm góc miệng,...



Zona (herpes zoster) trong vòng 5 năm trở lại đây



Nhiễm trùng đường hô hấp trên tái phát (viêm xoang, viêm amidan,
viêm tai giữa,...)



Nhiễm vi khuẩn nặng: viêm phổi, viêm cơ mủ,...



Hoạt động mức độ 3: Nằm liệt giường dưới 50% số ngày trong tháng
trước đó

Lâm sàng giai đoạn 4: Triệu chứng nặng


Hội chứng suy mòn do HIV: sụt >10% trọng lượng cơ thể, cộng với
tiêu chảy mạn tính không rõ nguyên nhân >1 tháng, hoặc mệt mỏi và
sốt kéo dài không rõ căn nguyên > 1 tháng.



Viêm phổi do Pneumocysti jiroveci



Bệnh do Toxoplasma ở hệ thần kinh trung ương



Nhiễm virus Herpes simplex ở da và niêm mạc > 1 tháng hoặc ở nội tạng



Viêm não chất trắng đa ổ tiến triển



1.1.3.2. Phân loại giai đoạn miễn dịch
Giai đoạn miễn dịch của người nhiễm HIV được đánh giá theo số lượng tế
bào T-CD4 [9]:
Bảng 1.1. Phân loại giai đoạn miễn dịch ở người lớn nhiễm HIV/AIDS [9]
Mức độ
Bình thường hoặc suy giảm không đáng kể
Suy giảm nhẹ
Suy giảm tiến triển
Suy giảm nặng

T-CD4 (TB/µl)
≥ 500
350 – 499
200 – 349
< 200

1.2. Tình hình chăm sóc và điều trị HIV/AIDS
1.2.1. Trên thế giới
Chiến lược ngành y tế về HIV/AIDS giai đoạn 2011-2015 đã phát triển
để hướng dẫn việc mở rộng chăm sóc và điều trị HIV toàn cầu. Ngoài việc
thúc đẩy thay đổi hành vi, một số biện pháp can thiệp sinh học đã được triển
khai, bao gồm điều trị ARV ở các cặp vợ chồng không đồng thời nhiễm
HIV/AIDS, phụ nữ mang thai và cho con bú, cũng như tự nguyện cắt bao quy
đầu ở nam giới (trong khu vực có tỉ lệ nhiễm HIV cao ở miền Đông và Nam
Phi) và sử dụng các loại thuốc ARV cho dự phòng phơi nhiễm và sau phơi
nhiễm HIV [10].
Hết năm 2013 đã có 13 triệu người được điều trị ARV. Các quốc gia đã
nhanh chóng áp dụng hướng dẫn điều trị ARV của WHO toàn cầu và tăng số
lượng người đủ điều kiện cho ARV đến khoảng 85% tất cả những người sống

người, cao nhất trong tất cả các nhóm và chiếm 30% số lượt người được
truyền thông; số lượt người trong độ tuổi từ 15-24 chiếm tỉ lệ 20% tổng số
lượt người được truyền thông [4].
Số lượng phòng khám ngoại trú cũng tăng vượt bậc so với những năm
trước đây. Hiện nay, toàn quốc có 312 phòng khám ngoại trú và 526 điểm cấp
phát thuốc ARV tại xã/phường; đang điều trị ARV tại 23 trại giam và 33
trung tâm 06. Hiện có 95.752 bệnh nhân đang điều trị ARV, trong đó 91.156


9

người lớn, 4596 trẻ em. Tình trạng điều trị muộn đã được cải thiện với tỉ lệ
CD4 < 100 tế bào khi bắt đầu điều trị ARV giảm từ 51% của năm 2012 xuống
còn 34,4%. Tỉ lệ bệnh nhân đã điều trị ARV bậc 1 là 92,9% [4].
1.3. Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân HIV/AIDS và những vấn đề
bệnh nhân HIV/AIDS phải đối mặt
1.3.1. Khái niệm về chất lượng cuộc sống
Theo Bách khoa toàn thư mở (Wikipedia), CLCS là thước đo về phúc lợi
vật chất và giá trị tinh thần. Trong thời đại ngày nay, việc không ngừng nâng
cao CLCS cho con người là một nỗ lực của chính phủ, xã hội và cả cộng đồng
quốc tế. Thuật ngữ CLCS được sử dụng trong một loạt các ngữ cảnh bao gồm
các lĩnh vực phát triển quốc tế, y tế, sức khỏe và thậm chí là cả về mặt chính
trị [12].
CLCS không phải là mức sống. Chỉ số tiêu chuẩn về chất lượng của cuộc
sống bao gồm không chỉ về thu nhập, sự giàu có và việc làm, mà còn là môi
trường xã hội, môi trường sống, sức khỏe (về thể chất) và tinh thần, giáo dục,
giải trí và cuộc sống riêng tư [13],[14].
Tổ chức Y tế Thế giới đã đưa ra các tiêu chí đánh giá CLCS như sau:




Yếu tố tâm lí

•

Yếu tố tâm linh (tín ngưỡng, tôn giáo)


Mức độ sảng khoái về xã hội gồm:


10

•

Các mối quan hệ xã hội kể cả quan hệ tình dục

•

Môi trường sống (bao gồm cả môi trường xã hội: an toàn, an ninh,
kinh tế, văn hóa, chính trị... và môi trường thiên nhiên) [13]

1.3.2. Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân nhiễm HIV/AIDS
Bệnh nhân nhiễm HIV thường gắn liền với sự kì thị xã hội và phần lớn
trong số họ phải thay đổi công việc hoặc nơi sinh hoạt. Điều này càng làm
cho sức khỏe, tinh thần của bệnh nhân giảm sút, làm giảm hứng thú trong mọi
hoạt động và giảm năng suất lao động. Tất cả các yếu tố này làm cho CLCS
của bệnh nhân nhiễm HIV bị ảnh hưởng. Ngoài ra, điều kiện kinh tế thiếu
thốn cùng với cảm giác tự cô lập với xã hội cũng là những yếu tố ảnh hưởng
tới CLCS bệnh nhân [5].

lại thường không được chẩn đoán và điều trị [3].
1.3.3.2. Kì thị và phân biệt đối xử
Theo điều 2 của Luật phòng, chống vi rút gây ra hội chứng suy giảm
miễn dịch mắc phải ở người HIV/AIDS, kì thị người nhiễm HIV/AIDS là thái
độ khinh thường hay thiếu tôn trọng người khác vì biết hoặc nghi ngờ người
đó nhiễm HIV hoặc người đó có quan hệ gần gũi với người nhiễm HIV hoặc
bị nghi ngờ nhiễm HIV. Phân biệt đối xử với người nhiễm HIV là hành vi xa
lánh, từ chối, tách biệt, ngược đãi, phỉ báng, có thành kiến hoặc hạn chế uyền


12

của người khác vì biết hoặc nghi ngờ người đó nhiễm HIV hoặc vì người đó
có quan hệ gần gũi với người nhiễm HIV hoặc nghi ngờ nhiễm HIV.
Như vậy, kì thị là thái độ, còn phân biệt đối xử là hành vi hoặc hành
động cụ thể đối với người nghiện có HIV. Kì thị là tiền đề của phân biệt đối
xử với người nhiễm HIV [15].
Kì thị và phân biệt đối xử là một trong những rào cản lớn nhất đối với
việc tiếp cận tới các dịch vụ về HIV, học hành, hòa nhập cộng đồng và chăm
sóc sức khỏe [18],[19]; do người bệnh HIV sợ hãi, sợ tình trạng của mình bị
tiết lộ... Sự kì thị ảnh hưởng trầm trọng đến sức khỏe tâm lí, nỗi khủng hoảng
tinh thần lớn nhất ở nhiều người nhiễm HIV. Kì thị phân biệt đối xử làm xuất
hiện các vấn đề liên quan đến trầm cảm ở người sống chung với HIV/ AIDS,
ngăn cản người nhiễm HIV tiết lộ tình trạng nhiễm của mình cho bạn tình, gia
đình, và bạn bè khiến cho người có HIV phải che giấu tình trạng có HIV vì sợ
bị từ chối các dịch vụ. Chính sự kì thị và phân biệt đối xử của gia đình và xã
hội càng làm cho cuộc sống của người nhiễm HIV/AIDS càng thêm khó khăn,
dẫn đến việc tự kì thị bản thân và có những suy nghĩ tiêu cực như tự tử hay
hành động “trả thù đời”.
1.3.3.3. Gánh nặng bệnh tật

Các nhiễm trùng cơ hội
Nhiễm trùng cơ hội là nguyên nhân tử vong chính trên bệnh nhân
HIV/AIDS do hệ thống miễn dịch của họ bị suy giảm, không có khả năng
chống đỡ lại các tác nhân gây bệnh [9]. Các nhiễm trùng cơ hội thường gặp là
lao, viêm phổi, tiêu chảy, nhiễm herpes simplex, viêm não, nhiễm nấm,..[7]
Số liệu về tỉ lệ mắc nhiễm trùng cơ hội rất khác nhau, dao động từ 10-23% số
bệnh nhân nhiễm HIV.
Nghiên cứu của Phạm Thanh Thủy và cộng sự về tình trạng lâm sàng và
miễn dịch của 200 người nhiễm HIV mới tiếp cận dịch vụ chăm sóc và điều
trị tại phòng khám ngoại trú bệnh viện Bạch Mai cho thấy có 34,5% bệnh


14

nhân ở giai đoạn lâm sàng 4, có 64% bệnh nhân có CD4
chất, sức khỏe tinh thần, xã hội, môi trường,…. Việc sử dụng công cụ nào phụ
thuộc vào mục đích nghiên cứu cũng như phạm vi mà người nghiên cứu và
đánh giá muốn đo lường đối với một bệnh, một hiện tượng hay một can thiệp
cụ thể.


16

Chương 2
ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU
2.1 Đối tượng nghiên cứu
Người bệnh HIV/AIDS điều trị nội trú tại Bệnh viện Bệnh Nhiệt đới
Trung Ương trong thời gian nghiên cứu từ tháng 1/2016 – 4/2016.
2.1.1. Tiêu chuẩn chọn vào nghiên cứu
- Tuổi trên 18.
- Người bệnh đồng ý tham gia phỏng vấn và đủ khả năng nghe, nói hiểu tiếng
việt (ngôn ngữ dân tộc Kinh), không mắc bệnh tâm thần.
2.1.2. Tiêu chuẩn loại trừ
- Người bệnh quá yếu, không đủ khả năng hoàn thành bộ câu hỏi phỏng vấn.
- Người bệnh không hợp tác, từ chối trả lời.
- Bệnh nhân là người nước ngoài, người dân tộc không nói, nghe, hiểu được
tiếng Kinh.
2.2 . Thời gian và địa điểm nghiên cứu
- Thời gian thu thập số liệu từ tháng 1 đến tháng 4 năm 2016.
- Địa điểm nghiên cứu: tại Bệnh viện Bệnh Nhiệt đới Trung Ương
2.3. Thiết kế nghiên cứu
2.3.1. Phương pháp nghiên cưú
- Sử dụng phương pháp nghiên cứu mô tả cắt ngang
2.3.2. Cách chọn mẫu và phương pháp chọn mẫu
Lựa chọn mẫu thuận tiện. Trong nghiên cứu này chúng tôi ghi nhận tất

Được chẩn đoán là mắc/nhiễm HIV qua xét nghiệm bằng 3 phương
pháp khác nhau: Test nhanh, ELISA, Western blot.

-

Được bác sĩ thông báo về tình trạng bệnh

-

Không có các tiêu chuẩn loại trừ.



Bệnh nhân được giải thích về nghiên cứu



Bệnh nhân ký phiếu đồng ý tham gia trả lời phỏng vấn



Phỏng vấn bệnh nhân theo bộ câu hỏi.


18



Ghi nhận câu trả lời và cho điểm vào phiếu phỏng vấn, thu thập một số
thông tin về đặc điểm cá nhân, đặc điểm lâm sàng người phỏng vấn thu

y

N

N’=

Chuyển điểm xong sẽ tổng kết điểm lại. Số điểm tổng sẽ thay đổi từ 0-100. Số
điểm càng cao thì CLCS của bệnh nhân càng tốt.
90-100 điểm: CLCS tuyệt vời
80-90 điểm: CLCS tốt
70-80 điểm: CLCS khá


19

50-70 điểm: CLCS trung bình
40-50 điểm: CLCS kém
< 40 điểm:

CLCS rất kém

2.8. Phương pháp phân tích số liệu
- Số liệu sau khi thu thập được làm sạch, nhập vào máy tính và được xử lí
bằng phần mềm SPSS 20.0 cho các thông tin mô tả và phân tích thống kê.
- Áp dụng phương pháp phân tích mô tả: tính tỉ lệ phần trăm, giá trị trung
bình, độ lệch chuẩn.
- So sánh giá trị trung bình của hai nhóm bệnh nhân với cùng một đặc tính
phân bố không chuẩn bằng cách sử dụng phép thống kê Kruskal – Wallis. So
sánh có ý nghĩa khi p < 0,05.
2.9. Vấn đề đạo đức nghiên cứu


3

%
4,3

Lao động tự do

32

45,7

Hưu trí

4

5,7

Làm ruộng

13

18,6

Công nhân

10

14,3



Tình trạng hôn nhân

Số lượng con cái

Người sống cùng
Vai trò trong gia đình

Độc thân
Có người yêu
Có vợ (chồng)
Ly hôn/ góa
Không
≤ 2 con
> 2 con
Sống một mình
Có 2 thế hệ
Nhiều thế hệ
Sống tập thể
Cụ/ ông/ bà
Bố/ mẹ

Số bệnh nhân
(n=70)
7
5
55
3
14
48

21,4

Kết quả ở bảng 3.2 cho thấy, phần lớn bệnh nhân nghiên cứu đều đã có
gia đình (78,6%), có < 2 con (68,6%). Vai trò cuả bệnh nhân trong gia đình
chủ yếu là bố mẹ (68,6%), có 10% đóng vai trò là ông bà trong gia đình.


23

3.2. Điểm chất lượng cuộc sống của nhóm nghiên cứu
Bảng 3.3: Tình trạng lâm sàng và miễn dịch tại thời điểm nghiên cứu
Nội dung
Lao (màng não, phổi, xương khớp)
Nhiễm nấm candida
Bệnh lý được
Viêm phổi do PCP
chẩn đoán
Tiêu chảy
trong quá
Toxoplasma não
trình điều trị
Viêm gan (B, C, hoặc đồng nhiễm)
Khác*
≥ 500
350- 499
Số lượng
3
CD4 TB/mm 200-349
≤ 200
≤ 6 tháng

18,6
15,7
12,9
1,4
4,3
24,3
22,9
2,9
7,1
14,3
75,7
21,4
10
24,3
44,3
42,9
37,1
20

* Khác gồm: Sốt rét, viêm da, herpes, zona ...
₋

Bệnh lí được chẩn đoán và điều trị tại thời điểm nghiên cứu hay gặp nhất là
viêm gan (24,3%), sau đó là lao (18,6%), thấp nhất là Toxoplasma não (4,3%).

₋

Phần lớn bệnh nhân có CD4 ≤ 200 TB/mm3 (75,7%), có 20% bệnh nhân đã
từng nằm viện > 3 lần.
Bảng 3.4: Đánh giá về sức khỏe thể chất


11(15,7)

41(58,6)

11(15,7)

12(17,1)

6(8,6)


24

Có cảm giác đau đớn, khó
chịu trong người
Ngủ kém hơn trước
Có cảm giác chán ăn
Tình trạng sức khỏe gây
ảnh hưởng tới công việc

27(38,6)

23(32,9)

11(15,7)

9(12,9)

12(17,1)

các mức độ khác nhau (30% hiếm khi, 44,3% thỉnh thoảng và 25,7%
thường xuyên).
Biểu đồ 3.6: Đánh giá về sức khỏe tâm thần
Biểu đồ trên cho thấy các bệnh nhân HIV/AIDS có các vấn đề về sức

khỏe tâm thần khá rõ (mức độ nhiều và rất nhiều): 61,4% cảm thấy căng
thẳng, lo âu; 64,4% buồn chán, nản lòng; 57,1% đau khổ. Có 41,4% bệnh
nhân không có cảm giác tội lỗi khi biết mình nhiễm HIV/AIDS.
Bảng 3.5: Đánh giá về mối quan hệ xã hội
Đặc điểm
Kì thị và phân biệt đối xử

Yêu cầu nghỉ việc
Tham gia câu lạc bộ cho

N

%

Không có

49

70

Ít khi gặp phải

10

14,3

Kết quả ở bảng trên cho thấy:

47

67,1

- 70% bệnh nhân cho biết không bị kỳ thị và phân biệt đối xử, có 15,7%
bệnh nhân thường xuyên bị kỳ thị và 11,4% bệnh nhân bị yêu cầu nghỉ việc.
- 67,1% bệnh nhân mong muốn được tham gia các câu lạc bộ dành cho
người HIV/AIDS.
Biểu đồ 3.7: Kinh tế bản thân và nguồn hỗ trợ của bệnh nhân
Biểu đồ 3.7 cho thấy 32,9% bệnh nhân hầu như không nhận được dịch
vụ y tế chăm sóc trước đó; 65,7% nhận được ở mức độ ít. Trong khi đó chỉ có
34,3% bệnh nhân cho biết có khả năng kinh tế vừa đủ và 1,4% có nguồn kinh
tế tốt để có thể điều trị được bệnh này.
35,7% bệnh nhân cho biết được chăm sóc chu đáo từ phía gia đình;
18,6% cho biết ít được chăm sóc chu đáo và 11,4% cho rằng hầu như không
được chăm sóc chu đáo khi ở bệnh viện và ở nhà.

Biểu đồ 3.8: Điểm trung bình chất lượng cuộc sống trong từng lĩnh vực
Biểu đồ 3.8 cho thấy:
- Sức khỏe thể chất đạt 60,9 ± 13,3 điểm và mối quan hệ xã hội đạt 54,3
± 14,1 điểm, được xếp vào mức CLCS trung bình
- Sức khỏe tâm thần đạt 46,3 ± 14,6 điểm và nguồn lực đạt 43,2 ± 9,7
điểm được xếp vào mức CLCS kém.
Biểu đồ 3.9: Điểm chất lượng cuộc sống theo giới tính