ĐẠI HỌC THÁI NGUYÊN
TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y - DƯỢC
MA THỊ THU HUYỀN
THỰC TRẠNG CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG
CỦA BỆNH NHÂN HIV/AIDS ĐIỀU TRỊ NGOẠI TRÚ TẠI
TRUNG TÂM Y TẾ THÀNH PHỐ THÁI NGUYÊN NĂM
2017
LUẬN VĂN THẠC SĨ Y HỌC
ĐẠI HỌC THÁI NGUYÊN
TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y - DƯỢC
MA THỊ THU HUYỀN
THỰC TRẠNG CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG
CỦA BỆNH NHÂN HIV/AIDS ĐIỀU TRỊ NGOẠI TRÚ TẠI
TRUNG TÂM Y TẾ THÀNH PHỐ THÁI NGUYÊN NĂM
2017
CHUYÊN NGÀNH: Y HỌC DỰ PHÒNG
MÃ SỐ: 87.20.163
LUẬN VĂN THẠC SĨ Y HỌC
NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC:
1. PGS.TS. HẠC VĂN VINH
2. TS. NGUYỄN THỊ PHƯƠNG LAN
Ma Thị Thu Huyền
LỜI CAM ĐOAN
ii
Tôi xin cam đoan rằng số liệu và kết quả nghiên cứu trong Luận văn do
tôi thu thập là trung thực và chưa được công bố trong bất kỳ công trình nghiên
cứu khoa học nào.
Tôi xin cam đoan các thông tin trích dẫn trong Luận văn đều được chỉ rõ
nguồn gốc./.
Thái Nguyên, tháng 11 năm 2018
Học viên
Ma Thị Thu Huyền
MỤC LỤC
LỜI CẢM ƠN .................................................................................................. i
3
LỜI CAM ĐOAN ............................................................................................ i
MỤC LỤC....................................................................................................... ii
DANH MỤC CÁC TỪ VIẾT TẮT ................................................................ v
DANH MỤC CÁC BẢNG ............................................................................ vi
DANH MỤC CÁC BIỂU ĐỒ......................................................................viii
ĐẶT VẤN ĐỀ................................................................................................. 1
Chương 1 TỔNG QUAN ................................................................................ 3
Chương 4 BÀN LUẬN ................................................................................. 54
KẾT LUẬN ................................................................................................... 66
KHUYẾN NGHỊ ........................................................................................... 67
TÀI LIỆU THAM KHẢO............................................................................. 68
PHỤ LỤC 1 ................................................................................................... 75
PHỤ LỤC 2 ................................................................................................... 82
5
DANH MỤC CÁC TỪ VIẾT TẮT
AIDS
Hội chứng suy giảm miễn dịch mắc phải do nhiễm virus
HIV gây nên (Acquired Immune Deficiency Syndrome).
ART
Điều trị kháng retro vi rút (Anti-retro viral treatment).
ARV
Thuốc điều trị HIV (Anti-retrovirus).
CLCS
Chất lượng cuộc sống.
DALY
Bảng 3.5. Đặc điểm về tình trạng bệnh tật và điều trị của đối tượng tại thời
điểm nghiên cứu
....................................................................................................... 37
Bảng 3.6. Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe của đối tượng nghiên
cứu ................................................................................................................... 40
Bảng 3.7. Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe theo nhóm tuổi của
đối
tượng nghiên cứu............................................................................................. 41
Bảng 3.8. Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe theo giới tính của đối
tượng nghiên cứu............................................................................................. 41
Bảng 3.9. Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe theo trình độ học vấn
của đối tượng nghiên cứu ................................................................................ 42
Bảng 3.10. Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe theo nơi ở của đối
tượng nghiên cứu............................................................................................. 42
Bảng 3.11. Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe theo nghề nghiệp của
đối tượng nghiên cứu ...................................................................................... 43
Bảng 3.12. Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe theo khả năng tài
chính của đối tượng nghiên cứu ...................................................................... 43
Bảng 3.13. Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe theo sử dụng chất
gây nghiện của đối tượng nghiên cứu
.................................................................... 44
Bảng 3.14. Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe theo kỳ thị và phân
biệt đối xử của đối tượng nghiên cứu ............................................................. 44
Bảng 3.15. Điểm số trung bình độ thỏa dụng về tình trạng hôn nhân của đối
tượng nghiên cứu............................................................................................. 45
vii
Bảng 3.16. Điểm số trung bình độ thỏa dụng theo số con của đối tượng nghiên
Biểu đồ 3.1. Tình trạng về sự đi lại của đối tượng nghiên cứu....................... 38
Biểu đồ 3.2. Tình trạng về tự chăm sóc bản thân của đối tượng nghiên cứu . 38
Biểu đồ 3.3. Tình trạng về sinh hoạt thường ngày của đối tượng nghiên cứu
......................................................................................................................... 39
Biểu đồ 3.4. Tình trạng đau và khó chịu của đối tượng nghiên cứu............... 39
Biểu đồ 3.5. Tình trạng về sự lo lắng, u sầu của đối tượng nghiên cứu .........
40
1
ĐẶT VẤN ĐỀ
HIV/AIDS là một đại dịch nguy hiểm, là mối hiểm họa đối với tính
mạng, sức khỏe con người và tương lai nòi giống của các quốc gia, các dân
tộc trên toàn cầu. Trường hợp nhiễm HIV đầu tiên trên thế giới được phát
hiện năm
1981, sau đó nhanh chóng lan ra toàn cầu.
Sau hơn 30 năm đương đầu với đại dịch HIV/AIDS, mặc dù đã có nhiều
thành tựu về y học, sinh học và xã hội học về HIV/AIDS, nhưng nỗ lực ấy vẫn
chưa đủ sức ngăn chặn đại dịch HIV/AIDS. Theo ước tính của Chương trình
phòng chống AIDS Liên hợp quốc, số người nhiễm hiện đang còn sống trên
toàn cầu là 36,7 triệu người (dao động từ 34,0 triệu - 39,8 triệu người), 2,1
triệu ca nhiễm mới (dao động từ 1,8 triệu - 2,4 triệu người), 1,1 triệu người
(dao động từ 940.000 - 1,3 triệu người) tử vong do các bệnh liên quan đến
AIDS [48][49].
Theo thống kê của IHME năm 2016, nếu tính tổng số năm sống mất đi do
bệnh tật -DALY (Disability Adjusted Life Years) thì HIV đóng góp 2,41%
tổng gánh nặng bệnh tật trên thế giới và 1,52% tổng gánh nặng bệnh tật ở Việt
Nam
[26].
vực này. Việc đo lường để biết thực trạng và yếu tố liên quan đến chất lượng
cuộc sống còn để làm cơ sở cho các can thiệp nhằm cải thiện chất lượng cuộc
sống bệnh nhân HIV và cung cấp bằng chứng so sánh trước và sau khi thực
hiện các can thiệp trên nhóm bệnh nhân này. Vì vậy, để trả lời vấn đề này,
chúng tôi tiến hành đề tài nghiên cứu “Thực trạng chất lượng cuộc sống của
bệnh nhân HIV/AIDS điều trị ngoại trú tại Trung tâm y tế thành phố
Thái Nguyên năm 2017” nhằm mục tiêu:
1. Mô tả chất lượng cuộc sống của bệnh nhân HIV/AIDS điều trị ngoại
trú tại Trung tâm y tế thành phố Thái Nguyên, năm 2017.
2. Phân tích mối tương quan giữa đặc điểm của người bệnh, quá trình
điều trị với chất lượng cuộc sống của bệnh nhân HIV/AIDS điều trị ngoại trú
tại Trung tâm y tế thành phố Thái Nguyên.
3
Chương 1
TỔNG QUAN
1.1. Tổng quan về HIV/AIDS trên thế giới và Việt Nam
1.1.1. Các khái niệm cơ bản
1.1.1.1 Khái niệm HIV
HIV (Human Immunodeficieny Virus) dùng để chỉ loại vi rút gây suy
giảm miễn dịch mắc phải ở người. Khi HIV xâm nhập vào cơ thể sẽ phá hủy
hệ thống miễn dịch làm cho cơ thể con người mất khả năng chống lại các bệnh
tật [3].
1.1.1.2. Khái niệm AIDS
AIDS “Acquired immunodenficiency syndrom” là hội chứng suy giảm
miễn dịch mắc phải. Đây là giai đoạn cuối cùng của quá trình nhiễm HIV, giai
đoạn này hệ thống miễn dịch của cơ thể suy giảm nên người nhiễm HIV dễ
mắc nhiễm trùng cơ hội hoặc ung thư, các bệnh này diễn biến ngày càng nặng
trước đó.
Lâm sàng giai đoạn 4: Triệu chứng nặng
- Hội chứng suy mòn do HIV: sụt >10% trọng lượng cơ thể, cộng với tiêu
chảy mạn tính không rõ nguyên nhân >1 tháng, hoặc mệt mỏi và sốt kéo dài
không rõ căn nguyên >1 tháng.
- Viêm phổi do Pneumocysti jiroveci.
- Bệnh do Toxoplasma ở hệ thần kinh trung ương.
- Nhiễm virus Herpes simplex ở da và niêm mạc >1 tháng hoặc ở nội
tạng.
- Viêm não chất trắng đa ổ tiến triển.
- Bệnh nấm candida thực quản, khí quản, phế quản hoặc phổi.
- Nhiễm khuẩn huyết do Salmonella không phải thương hàn.
- U lympho.
- Sarcoma Kaposi.
- Bệnh lí não do HIV.
- Hoạt động mức độ 4: Nằm liệt giường trên 50% số ngày trong tháng
trước đó.
5
1.1.1.4. Phân loại giai đoạn miễn dịch
Giai đoạn miễn dịch của người nhiễm HIV được đánh giá theo số lượng
tế bào T-CD4 [1]:
Phân loại giai đoạn miễn dịch ở người lớn nhiễm HIV/AIDS
Mức độ
T-CD4 (TB/mm3)
Bình thường hoặc suy giảm không đáng kể
ngày
6
30/6/2016, toàn quốc có 227.225 người nhiễm HIV đang còn sống được báo
cáo, 85.753 người nhiễm HIV đang giai đoạn AIDS và đã có trên 89.210
người nhiễm HIV đã tử vong [5]. Riêng tại Thái Nguyên, theo thống kê cho
thấy, tính đến ngày 31/8/2018, số người nhiễm HIV của tỉnh này là 9.843,
trong đó, số chuyển giai đoạn AIDS là: 6.726. Số tử vong do HIV/AIDS là
3.450, số người còn sống là 6.393. Duy trì hoạt động của phòng khám ngoại
trú, số bệnh nhân đang điều trị tính đến 31/7/2018 là 3.714 (trong đó có tới
122 bệnh nhân trẻ em) [13].
Nhìn chung, HIV/AIDS vẫn là một căn bệnh nguy hiểm và có những
diễn biến mắc tương đối phức tạp.
1.1.3. Hậu quả và gánh nặng bệnh tật do HIV/AIDS
Theo nghiên cứu của tác giả Nguyễn Hoàng Long cho thấy, từ năm 2000
đến 2006, gánh nặng bệnh tật do HIV/AIDS tăng lên một cách đáng kể trên cả
nước [33]. Đầu năm 2007, Luật phòng chống HIV/AIDS có hiệu lực, tạo điều
kiện thiết lập và mở rộng các chương trình phòng chống HIV/AIDS, bao gồm
các chương trình truyền thông, giảm tác hại và điều trị ARV. Điều này dẫn
đến gánh nặng bệnh tật do HIV/AIDS giảm đi nhanh chóng từ 2006-2009
[33].
7
Biểu đồ 1.1: Sự thay đổi số tử vong hàng năm do AIDS trong quần thể
người từ 15 tuổi trở lên tại Việt Nam giai đoạn 1990-2010 (Tác động của
chương trình điều trị ARV) [8].
những đặc trưng của môi trường theo một cách thức phức tạp.
1.2.2. Chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe
Khái niệm CLCS liên quan đến sức khỏe (Health-related Quality of Life HRQoL) đã được phát triển từ những năm 1980 để bao quát những khía cạnh
về CLCS. Ở cấp độ cá nhân, HRQoL bao gồm nhận thức về sức khỏe thể chất
và tâm thần (ví dụ, mức năng lượng, tâm trạng) và mối tương quan của chúng
- bao gồm rủi ro và điều kiện sức khỏe, tình trạng chức năng, hỗ trợ xã hội và
tình trạng kinh tế xã hội. Ở cấp độ cộng đồng, HRQoL bao gồm các tài
nguyên, điều kiện, chính sách và thực tiễn cấp cộng đồng ảnh hưởng đến nhận
thức về sức khỏe của người dân và tình trạng chức năng. Trên cơ sở tổng hợp
các tài liệu khoa học và tư vấn từ các đối tác y tế công cộng, Trung tâm Kiểm
soát và phòng ngừa dịch bệnh Hoa Kỳ đã xác định HRQoL là “sức khỏe thể
chất và tinh thần của một cá nhân hoặc nhóm theo thời gian” [19].
1.2.3. Độ thỏa dụng về sức khỏe
Độ thỏa dụng về sức khỏe được đo lường dựa trên công cụ đo lường
CLCS. Đo lường CLCS liên quan đến sức khỏe bằng các công cụ khác nhau
nhưng các công cụ đó đưa ra chỉ số tổng hợp, có giá trị trong khoảng từ 0 đến
1 gọi là giá trị độ thỏa dụng về sức khỏe (Health Utility). Giá trị độ thỏa dụng
bằng 1 tương đương trạng thái sức khỏe hoàn hảo, độ thỏa dụng có giá trị
bằng
0 tương đương trạng thái chết [36].
1.2.4. Ứng dụng của đo lường chất lượng cuộc sống trong điều trị và
hoạch
định
sách
chính
Đo lường CLCS được ứng dụng trong quá trình đưa ra các quyết định
điều trị và quá trình hoạch định chính sách.
Trong quá trình điều trị, các bác sĩ thường căn cứ vào các đặc điểm cận
huống, được chia ra làm hai loại: các công cụ cung cấp một chỉ số CLCS khái
quát và các công cụ cung cấp nhiều chỉ số phản ánh các khía cạnh của CLCS.
Các công cụ đưa ra chỉ số tổng hợp có thể là EQ-5D-5L hoặc SF-6D,… đo
lường thỏa dụng sức khỏe (health utility), là cấu phần quan trọng trong việc
tính toán số
10
năm sống điều chỉnh theo chất lượng (Quality - adjusted life years - QALYs),
là đầu vào đối với các đánh giá chi phí – hiệu quả và chi phí – thỏa dụng (costutility). Trong khi đó, các công cụ khác như SF-36, WHOQOL,… lại cung cấp
các đo lường cho từng khía cạnh cụ thể như sức khỏe thể chất, sức khỏe tinh
thần, xã hội, môi trường….
Hiện nay tại Việt Nam có rất ít các nghiên cứu sử dụng thang đo EQ-5D
hay WHOQOL-BREF HIV trong nghiên cứu CLCS trên bệnh nhân sống
chung với HIV nói chung và các bệnh nhân điều trị ARV nói riêng. Việc lựa
chọn công cụ phụ thuộc vào mục đích nghiên cứu cũng như phạm vi mà người
nghiên cứu muốn đo lường đối với một bệnh, một hiện tượng hay một can
thiệp cụ thể.
Với bộ công cụ WHOQOL-BREF: Đây là Bảng câu hỏi ngắn của Tổ chức
Y tế Thế giới để đánh giá chất lượng cuộc sống gồm có 26 câu hỏi, là bộ rút
gọn của bộ công cụ WHOQOL - 100 (với 100 câu hỏi). WHOQOL - BREF đo
lường 4 lĩnh vực: Thể chất (về các khía cạnh như hoạt động hàng ngày, phụ
thuộc thuốc và hỗ trợ y tế, sức lực và mệt mỏi, sự vận động, đau đớn khó chịu,
giấc ngủ và nghỉ ngơi, khả năng làm việc), tâm lý (ngoại hình; cảm xúc tiêu
cực; tích cực; lòng tự trọng; tâm linh/tôn giáo/tín ngưỡng cá nhân; suy nghĩ,
học tập, trí nhớ và sự tập trung), xã hội (các mối quan hệ cá nhân, hỗ trợ xã
hội, hoạt động tình dục) và môi trường (tài chính, tự do, an toàn về thể chất và
an ninh, chăm sóc y tế và chăm sóc xã hội, gia đình, có thông tin và kỹ năng
mới, tham gia hoạt động vui chơi giải trí/giải trí, môi trường vật lý, giao
12 tháng điều trị. Sử dụng công cụ EQ-5D, kết quả nghiên cứu cho thấy, ở tất
cả 5 khía cạnh vận động, tự chăm sóc, hoạt động thường ngày, đau đớn, trầm
cảm đều giảm có ý nghĩa từ thời điểm ban đầu đến sau 12 tháng điều trị [28].
Tác giả Meng và cộng sự cũng có kết quả tương tự liên quan đến tác
động của đặc điểm nhân khẩu học xã hội lên CLCS của bệnh nhân HIV/AIDS.
CLCS của 114 người sống chung với HIV đã được đánh giá dựa trên 1604 cư
dân nông thôn ở tỉnh Tứ Xuyên. Các điểm số trung bình của những người
sống chung với HIV trong tám khía cạnh dao động từ 21,4 đến 61,0, thấp hơn
đáng kể so với mức độ thông thường của quần thể nói chung [38].
12
Nghiên cứu khác của tác giả Aswin Kumar và các cộng sự thu thập thông
tin từ tháng 1/2012 đến tháng 6/2012 trên 200 bệnh nhân HIV/AIDS của
Trung tâm Karnataka, Ấn Độ thông qua sử dụng bộ công cụ WHOQOL-BREF
đã chỉ ra, điểm CLCS cao nhất thuộc về lĩnh vực môi trường (11,61±1,83) và
thấp nhất là về lĩnh vực Mối quan hệ xã hội (8,97±3,36) [15].
Sherly George và cộng sự (2016) đã thực hiện khảo sát trên 521 bệnh
nhân mắc HIV của Ailen thông qua bộ câu hỏi HRQoL đã chỉ ra, điểm trung
vị về sức khỏe thể chất và tâm thần lần lượt là 56 (47-60) và 51 (41-58). Tất
cả các thành phần đều có điểm sức khỏe tâm thần thấp hơn sức khỏe thể chất
[42].
Trong một nghiên cứu khác của tác giả James Osei-Yeboah và các cộng
sự thông qua nghiên cứu trên 158 bệnh nhân dương tính với HIV bằng sử
dụng bộ công cụ WHOQOL-HIV Bref (2017) đã cho thấy, điểm CLCS
chung là
71,29, trong đó mối quan hệ xã hội đạt 75,0 điểm [27]. Hay nghiên cứu của
Mafirakureva và các cộng sự vào năm 2016 đã chỉ ra, điểm CLCS của người
nhiễm HIV/AIDS đạt mức tốt với điểm chỉ số EQ-5D là 0,58 và VAS là 40
cuộc sống về thể chất ở mức cao nhất (72,2 ± 13,4), thấp nhất là chất luợng
cuộc sống ở khía cạnh xã hội (55,5 ± 12,3) [9].
Kết quả nghiên cứu của Lã Thị Nguyệt Minh năm 2016 trên những bệnh
nhân HIV/AIDS điều trị nội trú tại bệnh viện Nhiệt đới Trung ương cho thấy:
sức khỏe thể chất: đạt mức trung bình (60,9 ± 13,3 điểm); 41,4% cần trợ giúp
trong sinh hoạt hàng ngày, 100% thấy tình trạng sức khỏe gây ảnh hưởng đến
công việc của bản thân. Sức khỏe tâm thần: đạt mức kém (46,3 ± 14,6 điểm);
61,4% bệnh nhân cảm thấy căng thẳng, lo âu; 64,4% buồn chán, nản lòng;
57,1% đau khổ. Mối quan hệ xã hội: đạt mức trung bình (54,3 ± 14,1 điểm),
70% không bị kỳ thị và phân biệt đối xử; 15,7% thường xuyên bị kỳ thị.
Nguồn lực: đạt mức kém (43,2 ± 9,7 điểm) [11].
14
Theo nghiên cứu của Nông Minh Vương trên những bệnh nhân điều trị
ARV tại Hà Nội và Nam Định, sử dụng công cụ EQ-5D-5L cho kết quả:
CLCS của bệnh nhân cao ở các khía cạnh thể chất, vận động, tự chăm sóc bản
thân và làm các công việc thường ngày (79,52%; 90,29% và 83,41% không
gặp khó khăn gì). Tuy nhiên, CLCS thấp ở khía cạnh tinh thần, trầm cảm và
xã hội (62,31% và 55,08% gặp các vấn đề về đau đớn và trầm cảm). Độ thỏa
dụng sức khỏe của bệnh nhân ở mức cao cho thấy hiệu quả của chương trình
điều trị ARV (EQ-5D: 0,7918; VAS: 68,53) [14].
Tóm lại, có thể thấy rằng, sau hơn 30 năm đương đầu với đại dịch
HIV/AIDS, đã có nhiều thành tựu về y học, sinh học và xã hội học về
HIV/AIDS, với những tiến bộ trong các thử nghiệm lâm sàng và điều trị cho
bệnh nhân nhiễm HIV và AIDS, sự sống còn của những người bệnh này đã
được tăng rõ rệt và CLCS của họ đã trở thành trọng tâm quan trọng đối với
các nhà nghiên cứu và các nhà cung cấp chăm sóc sức khỏe. Trên thế giới
cũng như ở Việt Nam cũng đã có những nghiên cứu về thực trạng này và kết