1
ĐẶT VẤN ĐỀ
Từ xa xưa do thành kiến và quan niệm hoàn toàn sai lầm nên người ta
coi bệnh phong là một trong “tứ chứng nan y”. Nhưng từ khi nhà bác học
người Nauy G.H.A.Hansen tìm ra căn nguyên gây bệnh (Trực khuẩn phong:
Mycobacterium leprae) và đặc biệt là từ năm 1941 khi Guy Faget sử dụng
Dapson điều trị cho các bệnh nhân phong 5,34,57, thì bệnh phong được
coi là một bệnh nhiễm trùng và có thể điều trị khỏi hoàn toàn. Tuy nhiên nếu
phát hiện muộn và điều trị không đúng, bệnh có thể để lại các di chứng trầm
trọng đó là tàn tật. Đây chính là nguồn gốc của những thành kiến về bệnh và
cũng là nỗi sợ hãi đối với người bệnh.
Trực khuẩn phong có ái tính với các dây thần kinh ngoại biên 526,
vì vậy nó có thể gây viêm, tổn hại các tế bào Schwann dẫn đến rối loạn, mất
cảm giác, liệt vận động, rối loạn dinh dưỡng Chính vì vậy, song song với đa
hóa trị liệu (MDT), phòng, chống tàn tật cũng là một nhiệm vụ vô cùng quan
trọng của chương trình phòng, chống bệnh phong. Theo thông báo của WHO,
cho tới nay trên thế giới hơn mười triệu bệnh nhân phong đã được điều trị khỏi
bằng MDT, nhưng trong số họ còn rất nhiều bệnh nhân bị tàn tật nặng. Vì vậy
tàn tật trong bệnh phong vẫn còn là vấn đề phải được quan tâm của y tế công
cộng
Ở Việt Nam chương trình chống phong được trở thành chương trình y
tế Quốc gia từ năm 1995 và đã đạt được nhiều thành tích đáng khích lệ 19.
Tỷ lệ lưu hành đã giảm một cách đáng kể, hơn 30.000 bệnh nhân phong đã
được điều trị khỏi. Mặc dù vậy hiện nay vẫn còn có gần 20.000 bệnh nhân bị
tàn tật cần được chăm sóc 13. Đây là một gánh nặng không những về kinh tế
mà còn về tinh thần cho bản thân, gia đình bệnh nhân phong và xã hội. Ngoài
ra, tỷ lệ tàn tật trong số bệnh nhân phong mới phát hiện hàng năm vẫn còn rất
cao. Thực tế này làm cho cán bộ phụ trách công tác phòng, chống bệnh phong

2

được thấy sớm nhất ở các bộ xương của người Ai Cập vào thế kỷ thứ 2 trước
Công nguyên và 2 xác ướp của người Cop ở Ai Cập vào thế kỷ thứ 5 sau
Công nguyên. Hình như bệnh phong xuất hiện ở các nước Địa Trung Hải
khi quân đội của Alexander từ Ấn Độ trở về 327-326 trước Công nguyên,
bệnh phong lan một cách chậm chạp tới Hy Lạp và đế quốc La Mã. Quân
đội Hy Lạp và La Mã đưa bệnh phong vào Châu Âu và lan thành dịch lớn
vào thế kỷ 12-13 sau đó giảm dần. Bệnh phong được lây truyền vào Châu
Mỹ bởi những người khai hoang Tây Ban Nha, Bồ Đào Nha, Pháp và
những người nô lệ của họ 26.
Tại Việt Nam, không có tài liệu nào nói rõ về lịch sử bệnh phong.
Người ta biết cách đây hơn 100 năm người Pháp và các nhà từ thiện đã xây
cất một số trại để thu dung, chăm sóc các bệnh nhân phong sống lang thang
không nơi nương tựa: Trại Vân Môn- Thái Bình (1898), Trại Quả Cảm- Bắc
Ninh (1913), Trại Cù Lao Riêng, Trại Quy Hòa, Trại Bến Sắn…Sau năm
1954, Chính phủ Việt Nam đã xây dựng một số khu điều trị phong có quy mô
lớn như Quỳnh Lập (Nghệ An), Phú Bình (Thái Nguyên), Sông Mã (Sơn La)
và nhiều khu điều trị phong nhỏ ở các tỉnh khác.
Bệnh phong đã từng làm cho mọi người ghê sợ, kinh hãi là do liên
quan đến tàn tật, dị hình trên người bệnh phong. Bệnh phong không gây chết
người nhưng dị hình tàn tật của bệnh nhân phong mọi người đều nhìn thấy. Vì

4
vậy, ngày xưa người bệnh bị đối xử tàn tệ, bị đày ải ở những nơi xa xôi hẻo
lánh thậm chí một số còn bị giết. Ngày nay người bệnh đang được chăm sóc
chu đáo và đối xử tận tình như những người mắc bệnh khác. Chính vì thế, gần
đây ở nhiều nước trên thế giới như ở Anh năm 1968, Hà Lan năm 1971 người
ta đã xoá bỏ trại phong. Ở Việt Nam hiện nay, bệnh phong được điều trị tại
nhà, các khu điều trị phong thu hẹp chỉ để dùng điều trị phục hồi chức năng cho
bệnh nhân phong bị tàn tật, thu dung điều trị những bệnh nhân có hoàn cảnh quá
nghèo và không còn khả năng lao động 26.

lây truyền từ người này qua người khác. Những bệnh nhân nhóm MB chưa
được điều trị là nguồn lây truyền quan trọng nhất 15. Không tìm thấy vật
chủ trung gian truyền bệnh như muỗi, rận, rệp và các côn trùng khác. Tuy
nhiên, người ta đã phát hiện một số con Armadillo sống hoang giã cũng mang
trực khuẩn Hansen.
1.2.2.2. Cách lây truyền: Trực khuẩn Hansen đột nhập vào cơ thể
người lành chủ yếu qua các vết xây xước, lở loét 45. Trực khuẩn Hansen được
bài xuất qua đường mũi họng và qua các vết lở loét ở da 45, 50, 56.
1.2.2.3. Yếu tố thuận lợi mắc bệnh phong
Miễn dịch trung gian tế bào (CMI) mạnh hay yếu có phần quyết định
trong việc có bị bệnh hay không và nếu bị bệnh thì sẽ thuộc thể bệnh nào
[20],[44],[65].
Yếu tố dinh dưỡng giảm làm tăng nguy cơ mắc bệnh.
Bệnh phong là bệnh lây nhưng khó lây, theo Lê Kinh Duệ tỷ lệ lây lan
giữa vợ và chồng là: 3%. Tỷ lệ lây khi tiếp xúc với thể L là: 6,23% [5],7.
Theo Badger tỷ lệ mẹ lây bệnh cho con ở Mỹ là 6,8%, bố lây cho con
chỉ có: 3%. Tác giả cho rằng con tiếp xúc với mẹ nhiều hơn 50,55.
Bệnh phong có thể gặp ở mọi lứa tuổi và mọi giới. Lứa tuổi hay gặp
nhất là 10-20 tuổi, hiếm gặp ở trẻ sơ sinh 56.
Hầu hết các nước trên Thế giới có tỷ lệ nam mắc bệnh cao hơn nữ.

6
Theo Noordeen, Ấn Độ có tỷ lệ bệnh nhân nam/nữ là 2/1 50.
1.2.3. Các cơn phản ứng phong
Một đặc điểm của bệnh phong là có thể xuất hiện các cơn phản ứng
phong. Những giai đoạn viêm là nguyên nhân gây tổn thương và hư hại thần
kinh. Hiện tượng viêm này là do hệ thống miễn dịch của cơ thể tấn công
M.leprae trong quá trình tiến triển của bệnh, có thể xuất hiện từng đợt cấp
tính, rầm rộ với nhiều biểu hiện khác nhau17. Bên cạnh tổn thương do viêm
các dây thần kinh, phản ứng phong còn gây chèn ép làm tổn hại dây thần

- Dấu hiệu toàn thân:
+ Sốt, mệt mỏi, chán ăn.
+ Viêm hạch bạch huyết.
+ Viêm khớp, viêm tinh hoàn, viêm mống mắt thể mi,
1.2.4. Điều trị bệnh phong
Trước năm 1941: Người ta đã sử dụng các hóa chất, dầu thực vật để
điều trị, dầu đại phong tử (Chaulmoogra) và Sulfonamide hay được dùng
nhất. Tuy nhiên những thuốc này có hiệu quả kém, khó thực hiện và bệnh
nhân phải điều trị suốt đời [19].
Từ năm 1941 đến năm 1981: Faget, người Mỹ đã áp dụng Dapson
(DDS) điều trị hiệu quả bệnh phong tại Mỹ, Ấn Độ, Nigeria, Brazil. Năm
1948 thuốc này được sử dụng điều trị bệnh phong trên toàn Thế giới, tuy

8
nhiên thời gian điều trị bệnh quá dài. Năm 1964, DDS đã bị trực khuẩn phong
kháng lại với trường hợp đầu tiên được ghi nhận tại Malaysia, hơn nữa bệnh
nhân điều trị đơn thuần DDS lâu dài, tiêu diệt trực khuẩn phong chậm nên có
tỷ lệ tàn tật, tỷ lệ kháng thuốc cao.
Năm 1981 đến nay: Chính vì những nhược điểm của đơn hóa trị liệu
mà năm 1981, WHO đã khuyến cáo sử dụng đồng thời nhiều loại thuốc để
điều trị bệnh phong, đó là đa hóa trị liệu (MDT). MDT là biện pháp kết hợp
đồng thời từ 2 đến 3 loại thuốc để điều trị bệnh phong. Các thuốc sử dụng
trong MDT gồm: Rifampicin, Clofazimine và DDS [16],[19].
Ưu điểm của MDT [19]:
Rút ngắn thời gian điều trị từ hàng chục năm xuống chỉ còn 6

tháng
cho đến 1 năm.
Khỏi bệnh nhanh, cắt đứt nguồn lây nhanh (với liều Rifampicin
1500mg đã diệt được 99,9% trực khuẩn phong), MDT đã làm giảm nhanh

- Phục hồi chức năng và phòng ngừa tàn tật chưa được chú ý.
Bảng 1.1. Phân bố bệnh phong trên thế giới năm 2005 [66]
Châu lục/ Vùng
Bệnh nhân điều
trị
Bệnh nhân mới
Châu Phi
47.596
42.814
Châu Mỹ
36.977
41.780
Đông Địa Trung Hải
5.398
3.133
Đông Nam Châu Á
186.182
201.635
Tây Thái Bình Dương
10.010
7.137
Cộng
286.163
296.499
1.2.5.2. Tại Việt Nam
Bệnh phong đã có từ lâu đời và là một trong những vấn đề xã hội trầm

10
trọng. Bệnh phong có rải rác ở các tỉnh trong cả nước. Qua nhiều thời kỳ, giai
đoạn, với nhiều chiến lược khác nhau, tỷ lệ lưu hành đã giảm một cách đáng

2001
1.336
0,20
1,73
1997
1.808
0,61
3,65
2002
1.158
0,16
1,48
1998
2.162
0,44
2,74
2003
940
0,15
1,18
1999
1.795
0,27
2,35
2004
858
0,10
1,05
2000
1.477

1/100.000
Năm
TLLH
1/10.000
TLPH
1/100.000
1991
0,80
0,96
1996
0,33
1,44
2001
0,09
0,3
1992
0,49
0,75
1997
0,26
0,73
2002
0,08
0,3
1993
0,36
0,81
1998
0,21
0,74

41
2001
9
1997
21
2002
9
1998
20
2003
4
1999
8
2004
4
2000
8
2005
2
Bảng 1.5. Số bệnh nhân đang điều trị hàng năm tại Nghệ An.
Năm
BN điều trị
trong năm
Năm
BN điều trị
trong năm
Năm
BN điều trị
trong năm
1991


13 Sơ đồ 1.1. “Vòng luẩn quẩn” liên quan đến tàn tật trong bệnh phong
(Lê Kinh Duệ, 1998)

6

.
1.3. Tàn tật trong bệnh phong
1.3.1. Căn nguyên
Sơ đồ 1.1 và 1.3 có thể giải thích nhiều lý do dẫn đến tàn tật trong bệnh
phong. Tuy nhiên người ta chia tàn tật trong bệnh phong thành 2 loại sau 2:
1.3.1.1. Tàn tật tiên phát
Tàn tật tiên phát là loại tàn tật do trực khuẩn phong trực tiếp gây ra tổn
thương dây thần kinh ngoại biên dẫn đến mất chức năng thần kinh.
- Viêm dây thần kinh do trực khuẩn phong 60,[54].

quá trình tiến triển của bệnh phong. Diễn biến có thể rầm rộ, cấp tính
hoặc có thể âm thầm, lặng lẽ. Nếu không được phát hiện sớm và điều trị
kịp thời, nó sẽ gây tàn tật và để lại hậu quả trầm trọng cho người bệnh
25.
- Các giai đoạn viêm dây thần kinh 24
Khi trực khuẩn Hansen xâm nhập vào các dây thần kinh ngoại biên,
chúng sẽ gây tổn thương, huỷ hoại toàn bộ hay từng phần dây thần kinh.
Viêm dây thần kinh diễn biến có thể rầm rộ cấp tính hoặc có thể âm thầm lặng
lẽ, nếu không được phát hiện và điều trị kịp thời nó sẽ gây tàn tật. Tuy nhiên,

15
tuỳ theo từng giai đoạn mà có các tổn thương khác nhau.
Giai đoạn 1: Giai đoạn viêm
Đây là giai đoạn sớm, biểu hiện bằng các triệu chứng:
+ Dây thần kinh to hơn bình thường.
+ Tăng nhạy cảm (sờ vào cảm thấy đau).
+ Đau liên tục (đau tự nhiên, không sờ vào cũng đau).
Ở giai đoạn này, chưa có biểu hiện mất chức năng của các cơ quan
chịu sự chi phối của dây thần kinh.
Giai đoạn 2: Dây thần kinh bị tổn thương
Giai đoạn này các cấu trúc của dây thần kinh bị tổn thương nên các
chức năng của nó bị ảnh hưởng. Các cơ quan được dây thần kinh chi phối bị
ảnh hưởng: Cơ bị yếu hoặc liệt, da bị khô và mất cảm giác.
Điều quan trọng là phát hiện sớm trong thời gian không quá 9
tháng. Nếu tại thời điểm này bệnh nhân được điều trị đúng phác đồ, uống
thuốc đều thì các chức năng có thể hồi phục, tránh được các hậu quả trầm
trọng.
Giai đoạn 3: Dây thần kinh bị hủy hoại
Đây là giai đoạn cuối của quá trình viêm dây thần kinh. Các dấu hiệu
chính của dây thần kinh bị hủy hoại:

Loét lỗ đáo, cụt ngón tay, ngón chân, bàn tay, bàn chân.
Mắt bị sang chấn, viêm nhiễm dẫn đến giảm sút thị lực, mù lòa.

17
Thương tổn thứ phát thường nhiều và vô cùng nghiêm trọng.
Đây là loại hình tàn tật gây hậu quả nghiêm trọng nhất nhưng cũng có
khả năng đề phòng được bằng cách giáo dục y tế cho người bệnh và người
nhà của họ biết cách giữ gìn, chăm sóc mắt, bàn tay, bàn chân khi có biểu
hiện của tàn tật tiên phát.
BH  Tổn thương thần kinh ngoại biên Liệt sợi TK vận động TK cảm giác TK giao cảm

Tàn tật tiên phát: Teo cơ, yếu liệt cơ Mất cảm giác Khô da Di lệch, co rút Bỏng/chấn thương Nứt rạn da Nhiễm trùng Tàn tật thứ phát: Loét + Cụt rụt ngón tay/ chân, bàn tay/ chân
Giảm thị lực, loét giác mạc, mù
Sơ đồ 1.2. Nguyên nhân dẫn đến tàn tật trong bệnh phong
(Kelly Ellen Davis Ph.D)

47


trọng trong việc phòng, chống tàn tật cho bệnh nhân phong. Tuy nhiên, điều
này hoàn toàn phụ thuộc vào sự hiểu biết của cộng đồng cũng như cán bộ y tế
về những triệu chứng sớm của bệnh. Vì vậy, giáo dục y tế là một hoạt động
chủ chốt trong phòng, chống bệnh phong nói chung và phòng, chống tàn tật
nói riêng.
1.3.3.2. Số lượng, vị trí tổn thương
Càng nhiều tổn thương trên da càng có nhiều nguy cơ gây tàn tật. Trên
10 tổn thương tỷ lệ phát ra tàn tật khoảng trên 15%. Có 1 tổn thương tỷ lệ
phát ra tàn tật khoảng 3%.
Thương tổn ở gần mắt dễ gây các tàn tật ở mắt. Thương tổn ở gần vị
trí dây thần kinh đi qua dễ bị tàn tật vận động.
1.3.3.3. Thể bệnh
Nhóm nhiều vi khuẩn nguy cơ tàn tật cao hơn nhóm ít vi khuẩn.
1.3.3.4. Phản ứng phong
Phản ứng loại 1 tàn tật diễn ra nhanh và mạnh sau phản ứng nhưng chỉ
gây tổn hại 1 hoặc 2 thần kinh chọn lọc. Phản ứng loại 1 xảy ra ở thể BB là
nguy hiểm nhất vì thần kinh bị tổn thương nhanh và nặng.
Phản ứng loại 2 tàn tật xảy ra chậm, có khi nhiều đợt phản ứng
trong nhiều năm mới xuất hiện tàn tật và thường bị tổn hại nhiều thần kinh
và đối xứng.
1.3.3.5. Tuổi, giới và nghề nghiệp
Tuổi: Tuổi càng cao tàn tật càng nhiều.
Giới: Nam bị tàn tật nhiều hơn hơn nữ.
Nghề nghiệp: Làm nhiều nghề nặng nhọc, các nghề lao động chân tay
dễ phát tàn tật [62].

20
1.3.3.6. Điều kiện kinh tế và trình độ văn hoá
Người có điều kiện kinh tế khá, có trình độ văn hoá cao họ sẽ ý thức
giữ gìn vì vậy tàn tật ít và nhẹ hơn.

Bảng 1.7. Tàn tật độ 2 ở BN phong mới của VN từ 1996 - 2005
Năm
Tàn tật
độ 2 ở
phong
mới
Tỷ lệ
tàn tật
độ 2
(%)
BN được
chăm sóc
phòng,
chống tàn
tật
Năm
Tàn
tật độ
2 ở
phong
mới
Tỷ lệ
tàn tật
độ 2
(%)
BN được
chăm sóc
phòng,
chống tàn
tật

16,90
16.500
2000
309
20,92
8.598
2005
121
16,22
10.230

Bảng 1.8. Tàn tật độ 2 ở BN phong mới của một số tỉnh năm 2005.

Tàn tật độ 2 ở bệnh nhân phong mới phát hiện
Số bệnh nhân
Tỷ lệ (%)
Lai Châu
2/5 BN
40%
Thanh Hóa
1/3 BN
33,3%
Quảng Nam
1/7 BN
14,3%
Gia Lai
11/75 BN
14,7%
Kon Tum
5/39 BN

Tàn tật
độ 1+2
ở BN
phong
mới
Tỷ lệ
tàn
tật
độ 2
(%)
BN được
chăm sóc
phòng,
chống
tàn tật
1996
19
41,4
213
2001
3
22,2
152
1997
13
52,3
191
2002
5
40,0

1.3.5.1. Phát hiện sớm bệnh nhân
Bệnh nhân được phát hiện sớm thường là thể nhẹ, chưa có tàn tật nên
điều trị khỏi nhanh, tuy nhiên người cán bộ y tế phải đôn đốc nhắc nhở bệnh
nhân uống thuốc đều, đủ liều và giám sát theo dõi họ trong thời gian đang
uống thuốc, sau uống thuốc giúp phát hiện điều trị ngăn chặn các yếu tố nguy
cơ/ ảnh hưởng dẫn đến tàn tật [5],[6],[19].
Các phương pháp phát hiện bệnh nhân phong mới có rất nhiều, song
có thể quy tụ vào 2 phương pháp chính: Thụ động và chủ động [6].
Phương pháp thụ động: Là phương pháp bệnh nhân tự đến với thầy

23
thuốc khi nghi ngờ mình bị bệnh. Đây là kết quả của công tác tuyên truyền
giáo dục y tế. Giáo dục y tế là một nhiệm vụ quan trọng cần phải xã hội hóa
[13], ngành y tế là nòng cốt tuyên truyền giúp mọi người biết được các biểu
hiện sớm của bệnh để họ tự giác đến khám tại các cơ sở y tế. Thông qua tuyên
truyền, các cán bộ y tế đa khoa có kiến thức về bệnh phong, nên khi nghi ngờ
họ sẽ chuyển bệnh nhân khám chuyên khoa nhờ đó phát hiện được bệnh nhân
sớm hơn.
Phương pháp chủ động: Là phương pháp thầy thuốc tìm kiếm bệnh
nhân thông qua khám toàn dân, khám từng cụm dân cư, khám người tiếp
xúc.
1.3.5.2. Quản lý theo dõi bệnh nhân
Mục đích của nhiệm vụ này là đánh giá tình trạng của bệnh, xác định
được “nhóm nguy hiểm”. Đây là nhóm bệnh nhân đã có tàn tật và các tàn tật
đang tiến triển xấu hoặc có nguy cơ xuất hiện tàn tật mới. “Nhóm nguy cơ” là
nhóm chưa có tàn tật nhưng dễ xuất hiện tàn tật bất cứ lúc nào [19], [24]. Cán
bộ y tế của 3 tuyến (tỉnh, huyện, xã) có lịch định kỳ khám kiểm tra tại nhà
bệnh nhân.
Song song với việc đánh giá tình trạng của bệnh nhân, điều trị cho họ,
người bệnh cần được hướng dẫn biết cách tự chăm sóc hàng ngày, tự theo dõi

25
Sơ đồ 1.3. Một số yếu tố ảnh hưởng đến tàn tật trong bệnh phong

Trích đoạn Cơn phản ứng phong và tàn tật Nghiờn cứu về KAP của bệnh nhõn

---