BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO – BỘ Y TẾ
TRƢỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG

NGUYỄN XUÂN THÁI

CHẤT LƢỢNG CUỘC SỐNG CỦA BỆNH NHÂN
THALASSEMIA ĐIỀU TRỊ TẠI VIỆN HUYẾT HỌC –
TRUYỀN MÁU TRUNG ƢƠNG NĂM 2016
VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ LIÊN QUAN

LUẬN VĂN THẠC SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG
MÃ SỐ CHUYÊN NGÀNH: 60.72.07.01

Hà Nội - 2017


BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO – BỘ Y TẾ
TRƢỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG

NGUYỄN XUÂN THÁI

CHẤT LƢỢNG CUỘC SỐNG CỦA BỆNH NHÂN
THALASSEMIA ĐIỀU TRỊ TẠI VIỆN HUYẾT HỌC –
TRUYỀN MÁU TRUNG ƢƠNG NĂM 2016
VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ LIÊN QUAN

LUẬN VĂN THẠC SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG
MÃ SỐ CHUYÊN NGÀNH: 60.72.07.01

PGS.TS Trần Quý Tƣờng


t

uv

1.3.3. M t số g ê
1.3.4 Ng ê

số g ............................................................................. 12

t số ô g ụ o ườ g

ất ượ g u

u CLCS

s

u v CLCS

1.3.5 Cá y u tố ả

ụ g

số g .............................. 12
ô g ụ

Thalassemia trê t

ưở g t


2.2. Thời gian v

ự

ọ

ố tượ g g ê

u ..................................................... 20
u ............................................................... 20

ịa iểm nghi n c u ...................................................................... 20

2.3. Thiết kế nghi n c u ............................................................................................ 20
2.4. Cơ mẫu v phƣơng pháp chọn mẫu.................................................................... 20
2.5. C ng cụ v phƣơng pháp thu thập số liệu .......................................................... 21
2.5.1. Cô g ụ t u t ập số
2.5.2. P ươ g p áp và quy trì

u.................................................................................. 21
t u t ập số

u: ........................................................... 22


ii

2.6. Cá
2.7.


Chƣơng 3: ẾT QUẢ NGHI N C U ..................................................................... 27
3.1. Th ng tin chung của bệnh nh n Thalassemia .................................................... 27
3.2. Chất lƣợng cu c sống của bệnh nh n Thalassemia theo 08 lĩnh vực s c khỏe ...... 30
3.3. M t số y u tố ê qu

CLC

3.3.1. M t số y u tố ê qu
3.3.2. M t số y u tố

T

CLC ở

ê qu

CLC ở

vự s

ss

............................. 32

t

ất ........................ 33

k



gữ

CLC ở

vự s

k

t

4.2.2. Mố

ê qu

gữ

CLC ở

vự s

k

t

ất......................... 46
t

....................... 48


Bảng 3.11. Mối li n quan gi a ặc iểm bệnh với iểm CLCS ở lĩnh vực s c khỏe tinh
th n

............................................................................................................................... 38

Bảng 3.12. M hình hồi quy a biến m t số yếu tố li n quan với iểm CLCS ở lĩnh vực
s c khỏe tinh th n ............................................................................................................... 39


iv

DANH MỤC TỪ VIẾT TẮT

BN

Bệnh nh n

CLCS

Chất lƣợng cu c sống

HB

Hemoglobin - Huyết sắc tố

ĐTV

ĐTV

TB

ì .

ò gk

t à

trọ g và

gá

u, P ò g quả

ọ Y t Cô g
Tô x

ày t

ý Đào t o S u

ày t

ậ

ậ

ượ sự

è, ồ g g

ượ


vă tốt g

X

tr

trọ g!

p.

Tr

Quý Tườ g và

o, á
T

uk

tốt

ss

ữ g góp ý

ts

ị ồ g g


ọ

P

uậ vă .

áu, Tru g t
tô ó t

o tô tro g suốt quá trì

t

t ự

áu Tru g ươ g ã t o

y ô g áo trườ g

p ày.
s u s

ò g

ọ , á t

uk

t ơ


ọ tập và oà t à

quý áu

á t

uậ vă , tô

ất t :

B
Đ

ọ tập và oà t à

Huy t ọ

o tô tro g quá trì

ọ

ày.

ã ã ợp tá và u g ấp

o tô

u.
ò g


nghi n c u chất lƣợng cu c sống SF-36, phi n bản 1.0. Th ng tin thu thập ƣợc qua
phỏng vấn 314 bệnh nh n (BN), số liệu ƣợc nhập bằng ph n mềm Epi-data 3.1 và
phân tích số liệu ƣợc thực hiện tr n ph n mềm Stata 12.0. Các yếu tố li n quan
ƣợc xác ịnh bằng cách sử dụng m hình hồi quy a biến ƣợc lựa chọn tr n cơ sở
các yếu tố có li n quan trong ph n tích ơn biến. Qua nghi n c u ở 314 bệnh nh n,
chúng t i thu ƣợc kết quả nhƣ sau:
Điểm CLCS ở khía c nh tình tr ng s c khỏe chung l 26,5±16,2 iểm; Điểm
CLCS ở khía c nh ch c năng thể lực l 60,8±22,5 iểm; Điểm CLCS ở khía c nh
nh ng h n chế vận

ng do thể lực l 19,4±28,3 iểm; Điểm CLCS ở khía c nh

nh ng h n chế vận

ng do tinh th n l 24,0±35,1 iểm; Điểm CLCS ở khía c nh

sự thoải mái về tinh th n l 52,9±22,9 iểm; Điểm CLCS ở khía c nh s c sống l
38,9±18,6 iểm; Điểm CLCS ở khía c nh ho t

ng xã h i l 51,3±34,2 iểm;

Điểm CLCS ở khía c nh cảm giác au l 54,6±29,5 iểm.
Tổng hợp iểm CLCS ở 02 lĩnh vực: S c khỏe thể chất có iểm CLCS là
43,3±17,0 iểm v

iểm CLCS s c khỏe tinh th n l 41,6 ±20,1 iểm. Tổng iểm

CLCS chung của ngƣời bệnh l 42,7±16,7 iểm.
M t số yếu tố li n quan ến CLCS của bệnh nh n Thalassemia: Tuổi của bệnh
nhân càng cao thì iểm CLCS c ng giảm; nam giới có iểm CLCS cao hơn so với n


hiện chƣa có thuốc ch a khỏi hẳn. Bệnh nh n

thalassemia l mối quan t m v có thể l gánh nặng cho to n xã h i. Ƣớc tính chỉ
ri ng tiền máu ể truyền v tiền thuốc thải sắt ể chăm sóc cho 20.000 bệnh nh n
thể nặng ở nƣớc ta c n tối thiểu l 1.200 ến 2.000 tỉ ồng năm. Đ y l m t gánh
nặng rất lớn cho gia ình v xã h i[26]. Ngoài ra, nh ng ngƣời bị bệnh phải iều trị
thƣờng xuy n v suốt cu c ời n n ngƣời bệnh bị giảm hoặc th m chí kh ng có khả
năng lao

ng; Họ kh ng ƣợc i học

y ủ dẫn tới thiếu kiến th c; Phải iều trị

suốt ời n n g y tốn kém, ảnh hƣởng tới kinh tế gia ình; bệnh di truyền qua nhiều
thế hệ dẫn tới chất lƣợng giống nòi của d n t c bị ảnh hƣởng. Do ó, nghi n c u về
CLCS của bệnh nhân Thalassemia c n tìm hiểu tr n nhiều khía c nh về l m s ng,
khía c nh ời sống vật chất v t m l xã h i [20].
Tr n thế giới ã có nhiều tác giả thực hiện các nghi n c u về CLCS bệnh
nh n Thalassemia nhƣ t i Thái Lan, Malaysia, Iran, Ả rập Saudi, Hi L p, Mỹ,… Ở
Việt Nam, ã có nhiều nghi n c u về CLCS của bệnh nh n nhƣ: nghi n c u của Võ
Văn Thắng và Nguyễn Dũng (2014) về bệnh nh n suy thận giai o n cuối t i Bệnh
viện Đa khoa tỉnh Bình Định; nghi n c u của Tr n Thị V n Anh (2014) về sự thay


2

ổi CLCS của BN sau phẫu thuật thay khớp háng t i Bệnh viện Việt Đ c năm 2014;
nghi n c u của Tr n Xu n Vỹ (2016) về bệnh nh n phong ang quản l t i Bệnh
viện Phong - Da liễu Trung ƣơng Quy Hòa; nghi n c u Đỗ Thu Hằng (2015) về

Chƣơng 1:
TỔNG QUAN TÀI LIỆU
1.1. Giới thiệu về bệnh Thalassemia[12],[13],[3],[2],[1],[7],[11],[8],[10]
Thalassemia l m t nhóm bệnh huyết sắc tố g y thiếu máu tan máu di
truyền, mỗi thể bệnh l do bất thƣờng tổng hợp m t lo i chuỗi globin. Có hai nhóm
chính l alpha thalassemia v beta thalassemia v các dƣới nhóm.
1.1.1 Dịch tễ học bệnh thalassemia
Từ thalassemia l từ gốc Hy l p có nghĩa l “Bệnh thiếu máu vùng biển”, do
bệnh ƣợc phát hiện

u ti n v phổ biến ở vùng Địa Trung Hải. Nh ng trƣờng hợp

u ti n ƣợc m tả l βthalassemia (βthal), do Thomas B. Cooley phát hiện năm
1925 trên nh ng trẻ em gốc Italy, n n bệnh ƣợc biết ến với t n gọi “bệnh thiếu
máu Cooley”. Sau ó bệnh ƣợc phát hiện ở nhiều nƣớc tr n thế giới.
Thalassemia l m t trong nh ng rối lo n di truyền phổ biến nhất thế giới,
bệnh li n quan ến nguồn gốc d n t c, ph n bố khắp to n c u song có tính ịa dƣ rõ
rệt, bệnh thƣờng gặp ở vùng Địa Trung Hải, khu vực Trung Đ ng, Đ ng Nam Á v
Bắc Phi. Theo số liệu thống k của WHO v của Li n o n Thalassemia thế giới, có
khoảng 7% d n số tr n thế giới mang gen bệnh huyết sắc tố. Bệnh huyết sắc tố ảnh
hƣởng tới 71% các nƣớc tr n thế giới. Mỗi năm có khoảng 60.000 – 70.000 trẻ em
sinh ra bị bệnh Beta Thalassemia m c

nặng. Bệnh huyết sắc tố l nguy n nh n

g y ra 3,4% các trƣờng hợp tử vong ở trẻ em dƣới 5 tuổi. Tr n to n thế giới có
khoảng 5.2% d n số (trong ó có khoảng 7% phụ n mang thai) mang gen bệnh
huyết sắc tố, v khoảng 1,1% các cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con bị mang gen
bệnh,[10],[37].
T i Việt Nam, chƣa có số liệu thống k tr n to n quốc về tỷ lệ mắc bệnh v

Tình tr ng thiếu máu cùng với ó l khả năng vận chuyển oxy của các huyết
sắc tố bất thƣờng kém n n g y thiếu oxy trong tổ ch c. Cơ thể phản ng bằng tăng
sinh hồng c u, mở r ng diện tích sinh hồng c u trong tuỷ xƣơng. ết quả l thay ổi
cấu trúc xƣơng sọ, mặt v

u xốp các xƣơng d i, m t số trƣờng hợp có các u sinh

máu (sinh máu trong ống tuỷ, phổi...). Điều n y l m xƣơng dễ gãy, giảm mật
xƣơng, loãng xƣơng. Hậu quả của thiếu máu trong thalassemia.
Lách to: Hồng c u có thể vùi do thừa chuỗi globin mất
bắt gi t i lách l m lách phì

mềm m i n n bị

i, với m t số lƣợng lớn hồng c u ƣợc gi trong lách

l m giảm lƣợng hồng c u trong huyết tƣơng do ó c ng l m máu bị loãng hơn. Nếu
lách bị cắt thì hiện tƣợng n y sẽ xảy ra ối với gan.
Rối loạn chuyển hóa sắt: Tuỷ xƣơng tăng sinh hồng c u kích thích cơ thể
tăng hấp thu sắt, b n c nh ó do bệnh nh n thƣờng xuy n phải truyền khối hồng c u
n n tổng lƣợng sắt của cơ thể tăng cao. Nh ng tế b o ngo i hồng c u, ặc biệt l
gan, tuyến n i tiết, thận v tim thƣờng có ƣu thế nhận sắt từ con ƣờng kh ng phụ
thu c transferrin. Đ u ti n sắt ƣợc tích luỹ v o tế b o uffer trong gan v

i thực

b o trong lách, rồi ến tế b o nhu m gan, tế b o cơ tim, tuyến n i tiết.
Các trƣờng hợp thalassemia thể nặng dễ bị nhiễm trùng hơn. Mặc dù cơ chế
còn chƣa rõ r ng, nhƣng có giả thuyết cho rằng nồng


von Willebrand.
Rối loạn hệ xương khớp: Nguy n nh n g y tổn thƣơng xƣơng ở bệnh nh n
thalassemia là: Phì

i xƣơng ể tăng sinh máu; Mất c n bằng n i tiết tố do giảm

ch c năng tuyến sinh dục t i tuyến y n, tinh ho n, ch ng, thiếu hocm n tăng
trƣởng; Sắt lắng ọng trong xƣơng l m rối lo n quá trình trƣởng th nh của tế b o
xƣơng; Do sử dụng thuốc Desferoxamine liều cao l m giảm quá trình biệt hóa v
phát triển của tế b o xƣơng (t o cốt b o), giảm quá trình hình th nh collagen, tăng
quá trình chết theo chƣơng trình của t o cốt b o. Biểu hiện: Phì

i các xƣơng dẹt

(xƣơng sọ, mặt…), các xƣơng d i kh ng phát triển ƣợc do cốt hoá sớm
gãy xƣơng bệnh l , vi m bao ho t dịch, vi m khớp.

u xƣơng,


7

Gen globin tổn thƣơng
Giảm tổng hợp chuỗi globin α hoặc β

HC nhƣợc sắc

Thừa chuỗi tƣơng ng β hoặc α

Thiếu máu


Sỏi
mật

Loét

Sơ đồ 1.1: Cơ chế hình thành triệu chứng lâm sàng trong thalassemia[7]
1.1.3 Phân loại bệnh và biểu hiện lâm sàng
1.1.3.1 Beta thalassemia: Có ba m c
(1) Beta t

ss

nặng, trung bình v nhẹ.

ặ g

Biểu hiện l m s ng l thiếu máu nặng, có thể từ ngay sau khi ra ời, thƣờng
biểu hiện rõ r ng nhất khi trẻ ƣợc 4-6 tháng tuổi v

ng y c ng nặng hơn. Nh ng

a trẻ n y thƣờng chậm phát triển thể chất v dễ có các vấn ề dinh dƣỡng, có thể


8

bị sốt, ti u chảy hay các rối lo n ti u hoá khác. Nếu ƣợc truyền máu

y ủ, nh ng


y ủ thì có thể phát triển bình thƣờng v kh ng bị các biến ch ng.
(3) Beta t

ss

ẹ: L m s ng thƣờng chỉ có thiếu máu nhẹ.

1.1.3.2. Alpha thalassemia.
(1) Huy t s

tố B rt’s: Biểu hiện nặng nhất, b o thai thƣờng chết từ tu n

34 – 40 hoặc ngay sau khi sinh. Ngƣời mẹ thƣờng có nhiễm
(2) Huy t s

c thai nghén.

tố H: Đa ph n có thiếu máu nhẹ, có thể có lách to vừa, hiếm

khi có biến d ng xƣơng. M t số trƣờng hợp thiếu máu nặng.
(3) T

ẹ, t

ẩ : Thƣờng kh ng có biểu l m s ng.

1.1.4 Mức độ biểu hiện bệnh của bệnh nhân mắc bệnh thalassemia
Thể ẩn: h ng có biểu hiện l m s ng.
M c

1.1.5.1. Điều trị bệnh Thalassemia
 Truyền máu: Bệnh nh n c n phải truyền máu (khối hồng c u) ịnh kỳ ể
duy trì nồng

huyết sắc tố l 100g l. hoảng cách gi a các l n truyền máu l 2 – 5

tu n. Cần lưu ý các biến chứng do truyền máu:
 Phản ng dị ng: Chủ yếu do protein trong huyết tƣơng.
 Tan máu miễn dịch: l m t biến ch ng nặng của truyền máu. Ở bệnh nh n
truyền máu nhiều l n, có khoảng 25% xuất hiện tự kháng thể.
 Phản ng truyền máu mu n: Thƣờng xảy ra 5 – 10 ng y sau truyền máu,
ó l do tự kháng thể m kh ng thể phát hiện ƣợc t i thời iểm truyền máu.
 Tổn thƣơng phổi cấp tính do truyền máu v phản ng thải ghép.
 Nhiễm các bệnh qua truyền máu: virut, vi khuẩn.
 Thải sắt định kỳ
Mục ích thải sắt: ƣa nồng
Thời iểm bắt

sắt trong cơ thể về giới h n bình thƣờng.

u dùng thuốc thải sắt l sau truyền 10 – 20 ơn vị máu. Thải

sắt ƣờng ti m phải thực hiện trong 8 – 10 tiếng mỗi ng y, tối thiểu 5 ng y mỗi
tu n. Dùng thuốc bắt

u từ khi trẻ ƣợc 3 tuổi v dùng suốt ời.

 Cắt lách:
 Chỉ định: Khi l m s ng có tăng nhu c u truyền máu hơn 50% so với ban
u trong 6 tháng; lƣợng máu truyền trong năm tăng quá 200 - 220ml kg năm; Lách

ƣợc nhiều bệnh viện áp dụng m hình chăm sóc to n diện, trong ó các hỗ trợ về
t m l , xã h i sẽ hỗ trợ v l m tăng hiệu quả của biện pháp iều trị l m s ng. Theo
khuyến cáo của Li n o n Thalassemia Quốc tế thì các ơn vị iều trị bệnh nh n c n
thực hiện các nhiệm vụ m t cách tổng hợp với nhiều các biện pháp nhƣ: Chuẩn oán,
truyền máu, quản l s c khỏe, t m l , xã h i v tƣ vấn di truyền cho bệnh nh n[4].
1.1.5.2.1 Chăm sóc ngư i bệnh toàn diện
Con ngƣời l tổng thể của ba yếu tố cấu th nh: Sinh l - T m l - Xã h i. hi
ốm au, bệnh tật họ c n có sự can thiệp của các chuy n gia trong lĩnh vực y tế. hi
họ có vấn ề t m l họ c n có sự can thiệp của các chuy n gia t m l học. Còn khi
họ có khó khăn trong tƣơng tác v hòa nhập xã h i (do ói ngh o, khuyết tật, thu
nhập thấp,…) thì họ c n có sự trợ giúp của nh ng ngƣời l m trong ng nh c ng tác
xã h i[15], [23] .
Đối với ngƣời bệnh v gia ình ngƣời bệnh ngo i nhu c u về ch a bệnh
ngƣời bệnh còn có nhu c u ƣợc chăm sóc về thể chất, tinh th n, xã h i v nhu c u
thiết lập mối quan hệ với bác sĩ v

iều dƣỡng. Chăm sóc ngƣời bệnh to n diện tác

ng tới chất lƣợng iều trị v phục vụ ngƣời bệnh, tác

ng l m giảm tỉ lệ tử vong,


11

tỉ lệ biến ch ng, rút ngắn thời gian nằm viện, l m tăng sự tín nhiệm v sự h i lòng
của ngƣời bệnh, ngƣời nh ngƣời bệnh ối với bệnh viện, cán b y tế.
Khái niệm chăm sóc ngƣời bệnh to n diện l sự chăm sóc của ngƣời h nh
nghề v gia ình ngƣời bệnh lấy ngƣời bệnh l m trung t m, áp ng các nhu c u
iều trị, sinh ho t h ng ng y nhằm bảo ảm an to n, chất lƣợng v h i lòng của

Điều trị tâm lý trị liệu: Thalassemia òi hỏi thời gian iều trị suốt ời. Vì
vậy, dịch vụ iều trị t m l là rất c n thiết ể giúp các bệnh nh n ối phó với các
vấn ề li n quan ến căn bệnh mãn tính v tử vong. Ngƣời bệnh nên ƣợc ánh giá
về các ho t

ng chung, khả nănh thích ng với bệnh tật, m i trƣờng hóa bệnh viện

khi mới ƣợc iều trị. Sự hỗ trợ v can thiệp các vấn ề về tu n thủ iều trị v

ối

phó với nh ng vấn ề xuất hiện trong quá trình iều trị c n ƣợc xem xét cho từng
trƣờng hợp bệnh nh n.
Dịch vụ xã hội: Cung cấp dịch vụ xã h i áp ng nhu c u của bệnh nh n
trong iều trị òi hỏi m t số tiền rất lớn nằm ngo i khả năng chi trả của họ. Các


12

dịch vụ xã h i n n ƣợc tổ ch c trong c ng ồng v nh trƣờng nhƣ
t o việc l m, cung cấp cho các dịch vụ xã h i v bảo hiểm y tế

o t o nghề,

y ủ, hỗ trợ t i

chính v giới thiệu ể c ng ồng cùng hỗ trợ cho ngƣời bệnh.
Tư vấn di truyền: Tƣ vấn di truyền l quá trình giao tiếp cung cấp th ng tin
v hỗ trợ cho các cá nhân, gia ình có ngƣời bị bệnh hoặc mang gen bệnh. Điều n y
ể h n chế bệnh di truyền cho các thế hệ sau. B n c nh ó, tƣ vấn về sự c n thiết

tin cậy cao. B c ng cụ


13

bao gồm 100 c u hỏi ở 6 khía c nh: (1) s c khỏe thể chất, (2) s c khỏe t m l , (3)
m c

c lập, (4) các mối quan hệ xã h i, (5) m i trƣờng, (6) t m linh.
Phi n bản tóm tắt (WHOQOL-BREF) gồm 26 c u hỏi với 4 lĩnh vực chính:

(1) s c khỏe thể chất, (2) s c khỏe t m l , (3) xã h i, (4) m i trƣờng, mỗi c u tƣơng
ng có 5

trả lời theo thang iểm Likert. Điểm CLCS ƣợc tính bằng tổng iểm 24

c u, tƣơng ng với iểm tối a l 120 iểm, ánh giá CLCS ở 4 khía c nh: thể chất,
tinh th n, xã h i v m i trƣờng v 2 c u o lƣờng s c khỏe tổng quát [40].
B c ng cụ EQ-5D do EuroQol group phát triển, ã ƣợc dịch ra nhiều th
tiếng, trong ó có tiếng Việt v

ƣợc sử dụng r ng rãi ở nhiều nƣớc khác nhau. B

c ng cụ n y ánh giá CLCS li n quan ến s c khoẻ tr n 5 khía c nh: vận
chăm sóc, các ho t

ng, tự

ng thƣờng ng y, tình tr ng au khó chịu v lo u tr m cảm.


u au

u, HIV,

tăng huyết áp, h i ch ng ru t kích thích, bệnh thận, au lƣng, bệnh a xơ c ng,
bệnh cơ xƣơng, iều kiện th n kinh cơ, vi m xƣơng khớp, chẩn oán t m th n,
vi m khớp d ng thấp, rối lo n giấc ngủ, chấn thƣơng c t sống,

t quỵ, l m dụng

thuốc, phẫu thuật, cấy ghép, v chấn thƣơng[30],[9].
1.3.3. Một số nghiên cứu CLCS của bệnh nhân s dụng bộ công cụ S -36
tại Việt Nam
Ở Việt Nam ã có nhiều tác giả sử dụng b c ng cụ SF-36 ể ánh giá
CLCS của ngƣời bệnh ơ nhiều lo i bệnh khác nhau. Tuy nhi n, hiện chƣa có nghi n
c u n o về vấn ề CLCS của bệnh nh n Thalassemia. Hiện ã có nhiều tác giả ã
sử dụng b c ng cụ SF-36 ể tìm hiểu CLCS ngƣời bệnh nhƣ:
Nghi n c u của Nguyễn Thị Thảo v các c ng sự tr n 232 bệnh nh n bệnh
B ch c u m n dòng tủy ang iều trị t i Bệnh viện Chợ Rẫy cho thấy iểm CLCS
của ngƣời bệnh l thấp. Trong ó, iểm trung bình s c khỏe thể chất l 39,7±9,4
iểm, iểm trung bình s c khỏe tinh th n l 37,9±9,5 iểm[21].
Nghi n c u của Tr n Thị V n Anh với ề t i "Đá
ượ g u
Đ

ă

số g

s u p ẫu t uật t


ơn do căn bệnh họ

mắc phải. Có 35,6% phụ huynh của 36 của trẻ em t i thời iểm phỏng vấn kh ng
cho phép con cái của họ chơi với ngƣời bệnh vì bệnh của họ. Có 27,7% bệnh nh n
cho biết khó khăn trong việc hòa ồng với b n b trong

tuổi của họ. Có 70,3%

bệnh nh n cho rằng ít m t số hoặc tất cả các l n họ lo lắng về cu c sống tƣơng lai
của họ. Tác giả ã kết luận rằng CLCS của bệnh nh n thalassemia ã bị ảnh hƣởng
v cùng lớn do có khuyết tật thể chất, căng thẳng xã h i, gánh nặng t i chính v các
vấn ề giáo dục ã l m cho họ rất dễ bị tổn thƣơng, chấn thƣơng t m l trong cu c
sống của họ. Tất cả iều n y t o ra trở ng i ể họ phát triển bản th n [31].


16

Nghi n c u của H.Khani, MR Majdi v các c ng sự t i Iran trên 329 ngƣời
bệnh v o năm 2008, sử dụng b SF-36.

ết quả cho thấy, các số iểm trung bình

CLCS ở 8 lĩnh vực CLCS thì ở khía c nh thể chất có iểm số cao nhất là 73,58
±21,89 [29].
Nghi n c u của Syed Ali Ammad v các c ng sự ở Pakistan v o năm 2007 –
2008 tr n 221 ngƣời tham gia, sử dụng b c ng cụ Life-BREF cho thấy: Theo các
bậc cha mẹ, au v khó chịu từ trung bình ến nghi m trọng ảnh hƣởng tới 161
(chiếm 73%) số trẻ em ể l m dự ịnh c ng việc thƣờng xuy n h ng ng y. Cảm xúc
ti u cực nhƣ tuyệt vọng, lo lắng v tr m cảm xuất hiện trong số 133 (60%) trẻ em.


ng do tinh

th n có iểm CLCS l 77,3 (SD=27,7) v s c khỏe tinh th n l 65,4 (SD=19,1)[45].


17

1.3.5 Các yếu tố ảnh hưởng tới CLCS bệnh nhân Thalassemia
Tổng quan các nghi n c u tr n thế giới v Việt Nam về CLCS của bệnh
nh n nói chung v CLCS của BN Thalassemia nói ri ng ã cho thấy có mối li n
quan gi a CLCS của BN ối với các yếu tố nhƣ: thể bệnh, tuổi, giới tính, nghề
nghiệp, trình

học vấn, thu nhập, m i trƣờng gia ình, xã h i,….

: Có mối li n quan gi a iểm CLSCS v giới tính. Ở nhiều nghi n c u
cho thấy iểm CLCS của nam giới cao hơn so với iểm CLCS của n giới[5],[39],
[18], [21],[34].
Tuổ : Tuổi của bệnh nh n có li n quan ến iểm CLCS. Nhiều nghi n c u ã
cho thấy ở nh ng bệnh nh n có tuổi càng cao thì có iểm CLCS thấp hơn so với
nhóm BN trẻ tuổi[5],[34],[14].
ọ vấ : Trình

Trì

bệnh nh n có trình
nh n có trình
Ng